Že pětiletá dívka v nedávné době prodělala lékařský zákrok prozrazuje jen rouška přes její obličej. „Tu má ale jenom teď, kvůli kolektivu. Doma ji nenosí,“ vysvětluje babička. Začátkem října totiž pětiletá Adéla H. prodělala transplantaci srdce. Rodiče proto musejí dávat pozor, aby ji neohrozila infekce.
Holčičce selhává srdce, matka má rakovinu. Kolegové chtějí pomoci sbírkou |
To znamená denně uklízet domácnost dezinfekčními prostředky či speciální stravu. Riziko nemoci je i důvod, proč zatím dívka tráví většinu času doma se svou matkou Evou, stejně jako její dva sourozenci. Do dětského kolektivu totiž zatím nesmí nikdo „Doufáme, že v budoucnu by mohla s odkladem nastoupit na základní školu,“ popsala optimistické vyhlídky Eva.
Je věc náhody, jestli srdce přijde, nebo ne
Letos v červnu ji postihl úpal. Alespoň to si rodiče mysleli. Náhlá nevolnost však vyústila v dehydrataci, která dívku přivedla až do nemocnice. Tam lékaři zjistili, že se jedná o terminální srdeční selhání. Jinými slovy - srdce už nebylo schopné dál fungovat.
„Zjistilo se, že její srdce je těžce dysfunkční. Stažlivost byla téměř neznatelná. Špatně se jí dýchalo, těžce neprospívala. Měla známky nízkého zásobení těla kyslíkem,“ popsal její stav primář kardiologického oddělení dětského kardiocentra FN Motol Peter Kubuš. Fungování srdce se doktoři nejdříve snažili podpořit léky. Brzy ale zjistili, že to nebude možné. Adélku zařadili na čekací listinu transplantací.
Jako provizorní řešení zavedli lékaři dívce mechanickou srdeční podporu – malé čerpadlo krve, které nahradilo funkci levé srdeční komory. To bylo řízeno zvenčí, napájely ho externí baterie s výdrží asi sedm hodin. Adélce tedy z pravého boku vedl kabel, řídící jednotku musela nosit v batohu na zádech.
„Nejdřív jsme jí vždycky museli umístit přístroj do batohu a dát jí ho na záda. Nemohla slézt ani sama z postele a dojít si třeba na toaletu,“ vzpomíná matka Eva.
U dospělých pacientů se metoda užívá relativně běžně, u dětí však výjimečně. „Umožnilo jí to dočkat se dárce srdce, protože je to vždy běh na delší trať. Je věc náhody, jestli srdce přijde, nebo ne,“ říká Kubuš.
Pro rodinu tak začalo čekání s nejasným koncem. „Bylo to těžké. Ta nejistota tam byla pořád. Nemyslela jsem na to, zda to bude zítra nebo za rok,“ popsala Eva.
Další rána: nemocná matka
Další rána přišla v červenci – lékaři šestatřicetileté Evě diagnostikovali rakovinu prsu. V současnosti se stále léčí chemoterapiemi, pak by měla podstoupit operaci a další léčbu.
Na obživu pětičlenné rodiny tak zůstal otec Pavel sám. I on však musel práci omezit, aby se mohl starat o nemocné členy své rodiny.
Protože jak Eva, tak její matka Jana pracovaly pro Vězeňskou službu, právě ta se jim rozhodla pomoci sbírkou, která trvá až do 30. listopadu. „Je to naše kolegyně, tudíž ten příběh je všem kolegům z Vězeňské služby velmi blízký. Velice nás to zasáhlo,“ přiblížila mluvčí Vězeňské služby ČR Petra Kučerová. Rodinu totiž čekaly velké výdaje. Musela například upravit byt, aby měla Adélka vše sterilizované.
Svéhlavé dítě se všemi plusy
Dobrá zpráva přišla za několik měsíců – dárce se našel. „Brečela jsem. Byla jsem dojatá, ale zároveň jsem z té operace měla strašný strach. Jestli se srdce ujme,“ vzpomíná Eva.
I přes nové srdce, které lékaři dívce transplantovali začátkem října během několikahodinové operace, stále neměla vyhráno. Ještě se mělo ukázat, zda její tělo orgán přijme.
Konkrétně u Adélky byl průběh podle Kubuše mimořádně hladký. „Dávám to do souvislosti s tím, jak je nastavená. Je to svéhlavé dítě se všemi plusy, které k tomu patří. Je optimistické, nesmírně vnitřně silné. To bylo to zásadní, co pomohlo,“ řekl.
Srdce roste s dětmi
V Česku zatím lékaři transplantovali srdce několika desítkám dětí. Jen v motolské nemocnici transplantovali roku 2014 srdce 17 dětem, průměrnému dětskému pacientovi bylo devět let. Nejmladšímu bylo jen šest měsíců.
„Většinou to byly děti, které měly komplexní vrozenou srdeční vadu, která nešla jiným způsobem opravit,“ vyjmenoval Kubuš. Provedou jich přibližně pět ročně. Transplantované srdce pak roste spolu s dítětem.
Kromě toho, že děti musejí po zákroku brát doživotně léky na potlačení imunity, musí se také více „šetřit“.
V současnosti Adélka dochází na kontroly v nemocnici a bere množství léků. Celá rodina také musí dodržovat velmi přísná hygienická opatření - následující tři měsíce například nesmí žádné z dětí z rodiny mezi jiné lidi.
