Podle rodiny Zatloukalových ze Šumperska léčba u Martínka zabírá. „Každým dnem jsou jeho pohyby jistější a koordinovanější. Vymizely stavy, kdy byl před operací ztuhlý v křeči, se sevřenými pěstičkami a brečel bolestí.
Přestal zvracet, což bylo dříve na denním pořádku. Pomalu začíná držet hlavičku a ručičkám nedá ani chvíli pokoj. Ochutnává svoje prstíky a zkouší sahat na věci kolem sebe. „To nejdůležitější ale je, že už netrpí,“ popsali rodiče zlepšující se stav dvouletého chlapce.
Informace sdíleli veřejně na platformě Donio, kam lidé přispívali, když Česká průmyslová zdravotní pojišťovna odmítla léčbu uhradit.
Rodina žádala o úhradu zákroku opakovaně, ale marně. Její advokát Zdeněk Joukl se odmítá vzdát. Chce se proti rozhodnutí pojišťovny odvolat, plánuje i žalobu a zároveň jedná s ministerstvem zdravotnictví o tom, jak usnadnit léčbu dalších dětí se vzácnými nemocemi.
Nina a Martínek se léčí v cizině. Ale co další nemocné děti? Advokát chce pomoci |
Těm chce navíc společně s rodinou pomáhat i penězi z veřejné sbírky, které po léčbě Martínka zůstaly. Ve čtyřech vlnách postupně rozdělí přes čtyřicet milionů korun.
První dar ve výši 330 tisíc už získala devítiletá Markétka z České Lípy, které se lidé skládají na operace ruky ve Vídni. První ze dvou plánovaných zákroků už má za sebou. Druhý ji čeká po čtyřech měsících.
1. února 2024 |
Dívka má levou ruku částečně ochrnutou, vytočenou a kratší než pravou. Nevyvíjí se stejně rychle jako zbytek těla. Podle matky je to vinou zdravotníků. Ačkoli kvůli velikosti plodu i proto, že předchozí porod skončil těžkou komplikací a zlomenou klíční kostí i lehčí obrnou ruky syna, žádala žena o císařský řez, neuspěla. A stalo se to, čeho se bála.
„Markétka se při porodu stejně jako předtím můj syn zasekla ramenem za stydkou kostí. Šlo o život. Zdravotníci tahali dceru ven za hlavičku tak silně, až jí způsobili těžkou parézu brachiálního plexu – vytrhli část nervů, které vedou z páteřní míchy v oblasti krku a ovlivňují pohyb horních končetin,“ líčí matka tří dětí Hedvika Schützová.
Po operaci rozhýbala prsty
Od začátku s dcerou rehabilitovala a jezdila na kontroly do Prahy. Protože byla naděje, že se ruku podaří rozhýbat, lékaři zamítli operaci nervů, která může pomoci. Když bylo jasné, že ruka je trvale poškozená, bylo pozdě. Přenos nervů je totiž možný jen do šesti měsíců věku.
Naštěstí nám pomohla rodina Martínka. My jsme jim loni přispěli malou částkou. Oni nám teď darovali 330 tisíc.
Markétina matka
Dnes Markétku postižení ruky velmi omezuje. Potřebuje pomoc druhých, ve škole má asistentku. „Stav ruky mohou zlepšit jen ortopedické operace. Odborníci ve Vídni, kteří se na to specializují, ale vyčíslili cenu dvou zákroků na milion korun,“ popisuje matka dívky.
Protože rodina by tolik peněz nikdy dohromady nedala, založila dvě sbírky, jednu z nich na Doniu.
Lidé se skládají Markétce na operaci ruky. Pomohou i peníze pro Martínka |
Ještě v polovině února tam bylo málo peněz. Matka se bála, že bude muset odvolat termín první operace ve Vídni, stanovený na 6. března. „Naštěstí nám pomohla rodina Martínka. My jsme jim loni přispěli malou částkou. Oni nám teď darovali 330 tisíc. Díky tomu jsme mohli odjet v klidu na první operaci. Jsem jim za to vděčná stejně jako dalším dárcům,“ říká Hedvika Schützová.
Ve Vídni strávila s dcerou tři dny. Lékaři vzali Markétce kousek šlachy z bicepsu a přenesli ho do oblasti lokte. Ruku od lokte dolů při tom pootočili do správného postavení. „Dcera to zvládla dobře. Zatím má sádru, kterou jí ve Vídni sundají začátkem dubna. Ale už teď vidíme, že může hýbat všemi prsty, což dříve nešlo. Je tím nadšená,“ popisuje zlepšení matka dívky.
Při další operaci vezmou lékaři dívce kousek svalu a přenesou do oblasti ramene. Cílem je, aby mohla ruku běžně používat. Ale na druhý zákrok stále chybí dost peněz. Proto rodina sbírku pro Markétku prodloužila.
Na Markétce si advokát Zatloukalových spolu se zakladatelem platformy Donio.cz Davidem Procházkou vyzkoušeli technickou stránku pomoci potřebným rodinám.
Zakladatel Donia: Dřív bych nevěřil, že 100 milionů na Martínka vybereme |
„Vrátili jsme část peněz ze sbírky pro Martínka na účet Donia a odtamtud putovaly na účet Markétky. Její rodina ale musela při založení sbírky doložit lékařské zprávy a teď musí doložit účty za operaci. Vše je ošetřeno smlouvou. Jde o to, aby někdo nemohl dobročinnosti lidí zneužít,“ vysvětluje Zdeněk Joukl.
Vyberou děti a rodičům zavolají
Stejným způsobem teď chce rodina Martínka rozdělit prvních deset milionů korun ze sbírky mezi další nemocné děti, které také nutně potřebují peníze. Organizační stránku má na starosti Zdeněk Joukl.
„Lidé z Donia vybrali první stovku adeptů z těch, kteří tam mají založenou sbírku. Zaměřili jsme se na děti a jejich léčbu. Dohromady by ale potřebovaly více než 10 milionů, které teď rozdělujeme, takže v první fázi se určitě nedostane na všechny,“ říká Joukl. Podotkl, že konkrétní případy probere v nejbližších dnech i s lékařkou Martínka. Společně pak vyberou několik desítek dětí, jež dostanou dar z peněz pro Martínka. „Vybrané rodiny oslovíme koncem tohoto nebo příští týden. Buď jim zatelefonuji já, nebo lidé z Donia,“ dodává Joukl.
Dívka už netančí ani nechodí do školy
Do předvýběru se dostala i šestnáctiletá Lil z Frýdku-Místku, u níž se loni projevilo vzácné genetické onemocnění. To ji poutá většinu času na lůžko.
„Do června byla zdravá, tancovala, dobře se učila, přijali ji na gymnázium. Tam ale nechodí. Když stojí nebo déle sedí, silně se jí zrychlí tep. Je jí na zvracení či na omdlení. Lépe se cítí, jen když leží,“ líčí její matka Lenka Táborská.
Lékaři u dívky odhalili řadu neobvyklých syndromů. Jeden se projevuje tím, že orgány v břišní dutině klesají a mimo jiné utlačují cévy.
„Pomoc u nás není, problematická je i diagnostika. V Evropě je několik specialistů. Byli jsme na Slovensku a v Německu. Teď čekáme na termín ve Španělsku, kde by nám měli navrhnout i komplexní postup léčby,“ doufá matka dívky.
Náklady na péči o dceru jsou tak vysoké, že matka dvou dcer se bez pomoci neobejde. Musela nechat práce a veškerý čas věnuje dceři. „Proto jsme založili sbírku a jsme rádi za každou korunu,“ říká žena.
