Lékaři holčiče odstranili defekt v obličeji už tři dny po porodu. Dnes rozštěp připomíná jen malá jizvička. Její maminka Hana se proto rozhodla pomáhat všem lidem, kteří se obličejovým rozštěpem potkají. Založila občanské sdružení Za novým úsměvem, které lidi s touto diagnózou sdružuje a pomáhá jim. Aby už žádná maminka, která uslyší v těhotenství doporučení k potratu, na něj nemusela jít.
V Česku se ročně narodí kolem 160 dětí s rozštěpovou vadou v obličeji. Ještě poměrně nedávno to byl důvod, aby matka podstoupila potrat. Děsí vás toto zjištění, kolik dětí mohlo žít, kdyby se jejich mámy rozhodly jinak?
Na tom se nic nezměnilo, rozštěpová vada plodu je stále indikací k umělému přerušení těhotenství a budoucí maminky jej podstupují. Počet narozených rozštěpových pacientů mírně klesá právě vlivem zdokonalujících se metod prenatální diagnostiky. Nemohla bych říci, že mě to děsí, nesmím o tom takhle přemýšlet. Dělám všechno, co je v mých silách, abych budoucí rodiče a veřejnost informovala o výsledcích léčby rozštěpových pacientů u nás, a o tom, jak žijí dnes. Rozštěpové vady jsou však různého rozsahu, mohou doprovázet i jiná další onemocnění, jejich rozsah je individuální. Stejně tak individuální je přístup rodičů k dětem s vrozenými vývojovými vadami a jejich schopnost takové dítě s láskou přijmout. Pokud se i přes veškeré informace rodiče rozhodnou těhotenství přerušit, je to jejich právo.
Jsou ještě dnes rodiče, kteří si dítě s diagnostikovaným rozštěpem odmítají nechat a uvažují o potratu? Co byste takovým vzkázala?
Ano, jsou. Věřím, že dnes většina rodičů přistupuje k potratu po zvážení všech faktů a s vědomím, že tohle rozhodnutí je konečné a nikdy nejde vrátit. Vždycky je to strašně bolestné rozhodnutí a bolí dlouho. Proto bych jim vzkázala, že je mi líto, v jak těžké situaci se ocitli.
Jak k této diagnóze přistupují lékaři? Říkají rodičům pravdu, že tato vada je léčitelná?
Za posledních deset let se situace malých rozštěpových pacientů hodně změnila. Bylo by to na dlouhé povídání, velmi stručně řečeno jsou tu nové moderní a šetrné metody léčby, které jsou velmi efektivní. Pracujeme s rodiči na přijetí a sebepřijetí rozštěpových pacientů. Ve školách se stává normou přijímat a pomáhat dětem zdravotně, sociálně nebo kulturně znevýhodněným. Dětské kolektivy jsou dnes velmi pestré a různorodé svým nadáním, potřebami, vzhledem, mateřským jazykem atd. Stírá se rozdíl mezi tím, co je běžné a co je jiné. Vše dohromady vede k tomu, že život rozštěpových dětí se obvykle podstatně neliší v negativním smyslu od života ostatních dětí.
A přijali tyto změny i lékaři?
Ne všichni lékaři, kteří prezentují veřejně rozštěpovou problematiku, to zaznamenali a přijali. Takže se stává, že se veřejnost dozvídá například z televizních pořadů pro maminky, že děti s rozštěpem jsou těžce handicapované a žijí osamoceně na okraji společnosti a samy by se raději nenarodily. To ale obecně není pravda. Musím však přiznat, že nejsem lékař, proto mohu posuzovat problematiku jen z hlediska svých zkušeností a připustit, že zkušenosti lékařů mohou být a jistě jsou i negativní. Nemohou si dovolit rodičům slibovat, že bude všechno v pořádku, léčba poběží hladce a dítě bude jen šťastné, ale opačný extrém taky není správný.
Vám ale vaše ženská lékařka přímo doporučila umělé přerušení těhotenství. Dnes si asi říkáte „ještě že jsem ji neposlechla“. Co když stejnou větu slýchají i ostatní těhotné, u jejichž nenarozených dětí se potvrdí rozštěp?
Doufám, že tak jako já, se i ony předem informují i z jiných zdrojů, než by přikročily k tak radikálnímu řešení. Dnes už jsou informace dobře dostupné i v ordinacích gynekologů a hlavně na internetu.
Vraťme se ještě k vašemu případu. Co jste cítila, když jste dcerku poprvé po porodu spatřila?
Byla jsem připravená, že se dcerka narodí s rozštěpem obličeje, předem jsem to věděla. Ale když jsem ji uviděla, pomyslela jsem si, jak je krásná, i když její obličej byl poznamenán velkým defektem. Měla nádherné oči, obrovské. Ten podmanivý pohled jí zůstal. Zřejmě jí příroda chtěla částečně vynahradit, co se nepovedlo.
Prošlo zkouškou i vaše manželství a další vztahy?
Zkouškou bych to nenazvala. Když jsem Karličku čekala, byla jsem s manželem už sedmnáct let, znám ho dobře. Že mi bude oporou a situaci spolu zvládneme, o tom jsem nepochybovala. Nebyla to jediná a rozhodně ne nejhorší doba, kdy jsem potřebovala, aby při mně stál. Za celý život mě nikdy nezklamal. Takový životní partner je obrovské štěstí.
Mluvila jste s Karličkou o tom někdy? Jak reagovala?
Samozřejmě, rozštěp je součástí její osobnosti, velmi dobře ví, že se narodila s celkovým levostranným rozštěpem, svou diagnózu zná. Dokáže každému vysvětlit, co rozštěp znamená, co obnáší a jak se léčí. Mluví o něm otevřeně, i když je ještě malá. Je moc důležité, aby rozštěpoví pacienti přijali sami sebe i s rozštěpem a aby si dokázali zájem okolí vysvětlit ne jako snahu o zesměšnění, ale jako přirozený zájem o něco, co je zvláštní a neobvyklé. Aby si reakce okolí správně interpretovali a aby byli natolik sebevědomí, že je ani nenapadne, že by rozštěp mohl být považován za něco směšného.
Vaše dcera přitom podstoupila operaci hned třetí den po narození. Proč tak brzy? Neobávala jste se narkózy, která je u takto mladých dětí obrovské riziko?
Operovat rozštěp je nezbytné, s tím se žít nedá. Bez narkózy to prostě nejde, to riziko se podstoupit musí. A nebála bych se o dceru méně jen proto, že jí jsou tři měsíce, pořád je to mé miminko, které musí na operaci a pořád je tu celková narkóza, která je pro dítě rizikem. Zvolila jsem ranou operativu z několika důvodů, důvěřovala jsem lékaři, který mi ji doporučil a nelituji toho. Karličku jsem přivezla z porodnice bez obrovského defektu v obličeji, se kterým se narodila. Mohla normálně jíst, mohla ven mezi lidi, byla normální miminko a my normální rodina bez soucitu okolí. Ušetřili jsme jednu hospitalizaci a stres, který by přinesla, a možné komplikace, které by s neoperovaným rozštěpem v obličeji mohly přijít. Operace novorozenců se provádějí jen na vybraných specializovaných pracovištích těmi nejzkušenějšími lékaři.
Dovolte možná až intimní otázku. Uzdravení vaší dcery se povedlo i díky zázračným rukám lékařů. Většina lidí, jejichž dítě projde nějakým hendikepem, hovoří o velkém daru, neboť jejich život získal hloubku. Je v tom všem Bůh, nebo je to všechno jen náhoda?
Nevím, zda je v tom Bůh, za věřícího člověka v tradičním slova smyslu se nepovažuji. Ale věřím, že všechno v našem životě do sebe zapadne v pravou chvíli, a na ochránce, kteří nad námi bdí. Při mé rodině stáli, když se narodila Karlička i o čtyři roky později, když vážnou nemocí onemocněla nejstarší dcerka. S ní jsem teprve poznala, co je strach o dítě. A co je úleva, když se uzdravila. Kdybych si mohla vybrat, oběma dcerkám bych přála, aby tím nemusely projít. Ale když už to muselo být, aspoň to nebylo zbytečné. Prožívám každý den s velikou pokorou, pocitem radosti a vděčnosti, že jsou mé děti zdravé, má rodina silná a semknutá a já že mohu dělat věci užitečné, které mě naplňují radostí. Netrápí mě malichernosti a život mě opravdu hodně baví. Netěším se na to, co bude, protože se těším z toho, co je teď. Vlastně tím potvrzuji, co říkáte, byl to dar a můj život získal hloubku.
Každá máma když se dozví, že její dítě má nějakou vývojovou vadu, musí projít očistcem. Máte radu, jak se v takových chvílích zachovat?
Víte, mám za sebou devět let života s úžasnou hodnou a skvělou holčičkou. Všechno zlé už je dávno pryč. Myslím, že důležité je věřit, že vše, co nás v životě potká, má nějaký smysl a že se události v našem životě dějí tak, jak se mají dít.
Vy jste založila občanské sdružení Za novým úsměvem, které spojuje rodiče dětí s rozštěpem. Kolika nešťastným rodinám jste již pomohli?
Nepočítala jsem je, a to je škoda. Za těch devět let, co sdružení pracuje, jich mohlo být možná i několik set. Mívám budoucí rodiče žádající o konzultaci, i dvakrát týdně. Některé rodiny s námi zůstávají napořád, ale většina z nich časem z mého života zmizí. A to je dobře. Pro mě je to signál, že mě nepotřebují a jsou v pohodě.
Předpokládám, že se stále setkáváte s řadou předsudků a nepravd, které o tomto onemocnění mezi lidmi kolují. Které vás štvou nejvíc?
Nejvíc mi vadí předsudek o tom, že rozštěp je příčinou posměšků a šikany. A ještě jednu větu nesnáším, že děti jsou zlé. Pokud dítě vyrůstá pod vlivem takových dobře míněných varování, jeho přijetí a sebepřijetí je těžce poznamenáno. Za jeho vyčlenění pak nemůže rozštěp, ale poznamenané sebevědomí a nedůvěra v sebe a lidi kolem. Bohužel je to vyčleněný rozštěpový pacient, takže rozštěp je označen jako příčina.
To, že jste s dcerkou prožila takové martýrium, se jistě podepsalo na vašem společném vztahu. Prožíváte její dětství více intenzivněji? Vážíte si více společných chvil?
Asi ano. I když ke třetímu těhotenství jsem přistupovala s tím, že je určitě poslední a že chci naplno prožít celý ten čas s malou Karličkou a věnovat jí svůj čas a péči. Holt si člověk musí dát pozor na to, co si přeje, protože se mi to splnilo dokonale. Těžko říct, jestli bych byla jinou mámou, kdyby se narodila zdravá, doufám, že ne.
