Pondělí 21. června 2021, svátek má Alois
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 21. června 2021 Alois

Martin trpí svalovou dystrofií. Získat elektrický vozík trvá rok, říká matka

  6:23
Narodil se zdravý, ale ve dvou letech mu lékaři diagnostikovali nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním kosterních i dýchacích svalů. Třiadvacetiletý Martin Petrásek z krkonošské Horní Branné patří mezi lidi postižené svalovou dystrofií Duchenne (DMD).

Martin Petrásek | foto: archiv rodiny Petráskových

„V České republice žije podle našich odhadů několik tisíc pacientů s různou formou nervosvalového onemocnění a stejný počet lidí, kteří o ně pečují. Pacientů přímo s diagnózou DMD je kolem dvou set. Tomuto onemocnění se věnuji dvacet let a založila jsem dvě pacientské organizace. Hrají nezastupitelnou roli při zlepšování kvality péče i délky života našich dětí a dospělých pacientů,“ říká Pavlína Holubcová, Martinova maminka. 

„Na příkladu mého syna bychom chtěli veřejnosti ukázat, co obnáší život se závažným nervosvalovým onemocněním pro samotné pacienty a pečující osoby a jaké překážky musíme překonávat. Chtěli bychom také vysvětlit, jak moc zatím scházejí specializovaná centra pro nevyléčitelně nemocné lidi s DMD,“ přeje si žena.

Pacientská organizace End Duchenne dlouhodobě spolupracuje s Rehabilitačním centrem v belgickém Inkendaalu a podařilo se jí přivézt do Česka takzvanou neinvazivní mouthpiece ventilaci, která dokáže prodloužit životy pacientů s DMD o deset až patnáct let.

„Díky lepší péči, k níž hodně přispívá právě plicní ventilace, už není DMD pouze dětským onemocněním. V zahraničí žije generace pacientů ve věku nad čtyřicet let, zatímco dříve se dospělosti vůbec nedožili,“ prohlašuje Holubcová.

„Lékař z Inkendaalu Michel Toussaint k nám přiletěl v roce 2014 na náklady belgické kliniky a přivezl ventilační přístroj pro mého syna. U Martina zahájil neinvazivní plicní ventilaci pomocí náústku (mouthpiece) jako u prvního českého pacienta se svalovou dystrofií Duchenne. Bez ventilační podpory by u Martina nastalo dechové selhání a jediným východiskem by byla tracheostomie,“ vysvětluje Holubcová.

Ventilace by mohly proplácet pojišťovny

Pacientská organizace End Duchenne podala ve spolupráci s odborníky na ventilační péči v Česku a v Belgii návrh, aby účinné ventilační přístroje hradily zdravotní pojišťovny. Rodiny by se pak nemusely obracet na nadace. „O návrhu rozhodne ještě letos Poslanecká sněmovna,“ dodává Holubcová.

Podle ní by se belgické centrum mohlo stát vzorem pro Českou republiku. Belgická klinika zajišťuje vedle specializované péče i odlehčovací služby, servis a úpravu pomůcek pro pacienty.

Pečující lidé tak mohou například odcestovat na týdenní dovolenou, během které centrum v Inkendaalu jejich blízkým poskytuje nezbytná vyšetření a asistenční služby. 

„Taková centra nám v České republice chybí. Rozjíždí se u nás ale pilotní projekt center pro vzácná onemocnění, včetně nervosvalových. Pro dětské pacienty přece jen nějaké možnosti komplexní péče existují v Praze a v Brně. Pro dospělé však chybí zcela. Máme příležitost dostat se na jednotlivá vyšetření. V České republice ale není multidisciplinární péče, jakou poskytují pacientům s DMD v některých jiných podobně velkých evropských státech,“ uvádí Zdeněk Janda z Asociace muskulárních dystrofiků. 

Podle něj tak někdy dochází ke zcela zbytečným úmrtím, nejčastěji v souvislosti s dýcháním a srdečním selháním. Zlepšení závisí na dostupnosti odborníků a na dostatku peněz pro vznik specializovaného centra pro nervosvalová onemocnění.

„Velkým problémem je zajistit péči v domácím prostředí, pokud je pacient s nervosvalovým onemocněním dospělý a rodina se o něj nemůže postarat. Chybí kvalitní pečovatelé – ať již osobní asistenti či pracovníci pečovatelských služeb. Jejich práce navíc není ohodnocená tak, jak by si zasloužili. Naproti tomu existuje zbytečná byrokracie jako vyplňování různých výkazů a hlášení. Mnohdy se zaměstnanci státní správy při kontrolách zajímají především o správně vyplněné individuální plánování či metodické pokyny. Pokud bydlíte v domě, kde je více bezbariérových bytů a kvalitní pečovatelská služba, pak máte veliké štěstí. Ačkoliv i tam slouží personál jen výjimečně i v noci,“ říká Janda.

Zajistit vozík trvá i rok

Náklady na pobyt v domech s pečovatelskou službou jsou podle Jandy mnohem nižší než náklady na pobyt v sociálních ústavech nebo domovech důchodců. Právě tam končí lidé s nervosvalovým onemocněním, když přijdou o své pečovatele z rodinného okruhu, skončí v sociálních ústavech. Stát se tam o ně nedokáže postarat tak dobře jako jejich nejbližší. 

„Podle našich zkušeností umírají pacienti se závažným nervosvalovým onemocněním půl roku po umístění do státních zařízení. V neposlední řadě je zde zcela neodpovídající péče při hospitalizaci lidí s těžším stupněm svalové dystrofie,“ dodává Zdeněk Janda. 

Tak vidí Martina Petráska, mladíka s DMD kreslíř Petr Urban.

Tak vidí Martina Petráska, mladíka s DMD kreslíř Petr Urban.

„Personál na ně není mnohdy připraven a často se s takovými pacienty nikdy nesetkal. Tudíž neví, jak o ně pečovat.“

Holubcová na základě vlastních zkušeností poznala, jak složitý a zdlouhavý systém získávání pomůcek pro těžce postižené zatěžuje pacienty a lidi, kteří o ně pečují. Třeba vyřízení elektrického vozíku často trvá déle než rok. 

„Mnohdy je pro nás jednodušší a rychlejší získat peníze na přístroje, pomůcky nebo asistenci od nadací a nadačních fondů než od státu. Mnoho pacientů propadá sítem státní pomoci, kdy nedosáhne na příspěvek na péči nebo průkaz ZTP,“ tvrdí Holubcová. 

„Současně pociťujeme i nedostatek lékařů – specialistů na nervosvalová onemocnění, především pro dospělé pacienty. V České republice neprobíhá dostatek klinických testů na vzácná onemocnění, a nevyléčitelně nemocní pacienti tak nemají ani šanci bojovat o svůj život,“ sděluje žena.

Péče o pacienta s jakýmkoli progresivním tedy zhoršujícím se nervosvalovým onemocněním představuje podle ní obrovskou zátěž pro celou rodinu v řádu desítek let. „Víme, co potřebujeme zlepšit a víme, že potřebujeme být jednotní v našich požadavcích. Proto jsme založili Platformu pro nervosvalová onemocnění a pečující, aby naše specifická skupina mohla lépe prosazovat společné zájmy a potřeby,“ shrnuje Holubcová. 

„Věřím, že dokážeme společně pojmenovat problematické oblasti péče o pacienty s DMD a navrhnout možná řešení současné situace. Systémové změny musí ovšem udělat stát.“

  • Nejčtenější

Kvůli vedru popraskala dálnice D35 u Olomouce, zavřená bude několik dní

V sobotu odpoledne zastavila provoz na dálnici D35 u Přáslavic směrem na Ostravu nehoda čtyř automobilů a kamionu. Na...

Náklaďák opakovaně narazil do fabie před sebou, až se převrátila. Pak ujel

Policisté pátrají po řidiči nákladního vozu, který v úterý ráno na rychlostní silnici v Liberci opakovaně narazil do...

Hasiči evakuovali hosty libereckého Babylonu. Uvolnila se část stropu

V sobotu odpoledne museli liberečtí hasiči evakuovat návštěvníky akvaparku Babylon. Důvodem bylo uvolnění části...

Oblíbený skalní hrad v Českém ráji je zavřený, ničili ho turisté

Drábské světničky v Českém ráji jsou pro turisty stále uzavřené, stav tamějších pískovců je kritický. Podle archeologů...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Auto se v protisměru srazilo s buginami, pro řidiče letěl vrtulník

Záchranářský vrtulník zasahoval v neděli odpoledne u dopravní nehody na Českolipsku, při které vjel osobní vůz do...

Feri odešel s kryptoměnou za 3 miliony. Za peníze z mandátu, tvrdí

Premium Bývalý poslanec Dominik Feri stihl od začátku letošního roku do konce květnu nakoupit kryptoměnu v hodnotě přes 3...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s IQ 206

Premium Je jedním z nejchytřejších Čechů, ale jako robot nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním učitel,...

Z dětství jsem si nesla zranění, rodinu chceme, říká Gregor Brzobohatá

Premium Vítězka Miss World, topmodelka, zakladatelka nadace a influencerka Taťána Gregor Brzobohatá přijala další výzvu: právě...

  • Další z rubriky

Dvacetiletý řidič v zúžení najel na svodidla a otočil auto na střechu

Příliš vysoká rychlost je příčinou nehody, která se brzy ráno stala v Zákupech na Českolipsku. Mladý řidič tam ve...

Tři dny v kuse malovali obraz podle přání diváků, teď ho rozstříhají

Přes tři dny se liberečtí umělci střídali u plátna a malovali obraz, který nemá obdoby. Co se na něm objeví, záleželo...

Oblíbený skalní hrad v Českém ráji je zavřený, ničili ho turisté

Drábské světničky v Českém ráji jsou pro turisty stále uzavřené, stav tamějších pískovců je kritický. Podle archeologů...

V Českém ráji opět řádili vandalové, vyryli i kosočtverec a natáčeli se

Neznámý vandal vyryl do pískovce v Českém ráji kosočtverec. Nenávratně tak vyhlídku v Příhrazských skalách poškodil....

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Primark v Praze otevřel: fronta až od koně, hasiči lidi ve vedru kropili

S ročním zpožděním způsobeným koronavirovými restrikcemi se na Václavském náměstí otevřela pobočka irského řetězce s...

Nevěřím, že někdo dokáže být roky věrný, přiznává polyamorii Frühlingová

Iva Frühlingová (39) vydala novou píseň Moralisté, ve které se nepřímo přiznává k paralelním mileneckým vztahům....

Dojemné parte Šafránkové. Nikde mě nehledejte, jsem všude, také tedy ve vás

Pozůstalí po herečce Libuši Šafránkové ve čtvrtek zveřejnili netradiční smuteční oznámení. Dominuje mu černobílá...

Žena dala za dárce spermatu své úspory, teď vychovává postiženého syna

Nyní třiačtyřicetiletá Michele Elizaga z Arizony dlouhá léta čekala na pravého muže, se kterým by založila rodinu....

Václav Kopta se pochlubil dcerami. Obě jsou pescetariánky

Václav Kopta se coby pyšný tatínek pochlubil dcerami Františkou a Janou. Společně dorazili do primácké Show Jana...