Modelka Kašáková promluvila o vzácné nemoci syna a lécích za milion korun

  • 17
Veronika Sovadina Kašáková je modelka a šéfka nadace pomáhající dětem z dětských domovů. Především je nyní maminkou dvouletého Matyáše, kterému lékaři diagnostikovali vzácnou vrozenou metabolickou vadu zvanou fenylketonurie. V současnosti existuje jediný lék, roční léčba vyjde na milion korun.

Krátce po narození syna zveřejnila Veronika Sovadina Kašáková na Instagramu příspěvek o jeho vzácné nemoci. Kvůli vrozené metabolické vadě nemůže dnes už dvouletý Matyáš přijímat žádné bílkoviny a tím pádem je jeho stravování dost náročné. Musí dodržovat velmi přísnou dietu.

„V současnosti na tuto nemoc existuje jeden lék. Pokud budeme mít zájem ho vyzkoušet, bude nás čekat testování, které ukáže, zda syn vůbec na tento lék reaguje. Pokud ano, tak jsou tu ještě další otázky. Za prvé na kolik procent a za druhé je důležité říct, že ten lék stojí skoro milion korun ročně,“ svěřila se modelka v rozhovoru pro pořad Showtime.

Bolest a strach o něj už nikdy neodejde, říká Kašáková o vzácné nemoci syna

„Pak bychom se s manželem obrátili na pojišťovnu. Ale co jsem slyšela, ne vždy to rádi hradí. Momentálně chceme hlavně vědět, jak by syn na léčbu vůbec zareagoval a pak to budeme řešit dál,“ říká finalistka soutěže Česká Miss 2014, která se svým bratrem Karlem Kašákem vyrůstala v dětském domově.

„O Matyáška je výborně postaráno, stravu mu maximálně hlídám. Jsem v tom velmi přísná. Je to úplně normální chlapeček, se kterým šijí všichni čerti. Bude mít plnohodnotný život, o to se postaráme my, jeho rodina,“ říká Kašáková.

Modelka by ráda apelovala na to, aby lidé přemýšleli nad tím, že není dobré nabízet všem dětem automaticky čokoládu, křupky, bonbóny a různé sladkosti. „I když to samozřejmě myslíte dobře, ne každé dítě tyto věci může jíst,“ vysvětluje.

O dalším potomkovi momentálně s manželem Milanem Sovadinou neuvažují. „Mám pocit, že od narození syna jsem se ještě pořádně nevyspala. Neumím si teď představit do toho všeho doma ještě miminko. Zní to blbě, ale z praktických důvodů tedy nyní ne. Jestli bude někdy sourozenec, tak bude. Nebráníme se tomu, ale zatím neplánujeme,“ dodává.

Syn Kašákové trpí dědičným onemocněním metabolismu. „V nemocných játrech mu nefunguje enzym, který štěpí jednu z aminokyselin, takzvaný fenylalanin. Aminokyseliny jsou obsažené v bílkovinách, které přijímáme v jídle. Proto pacienti s PKU nemohou jíst téměř žádné bílkoviny, tím pádem téměř žádné normální jídlo – fenylalanin by se jim ukládal v těle a došlo by k nevratnému poškození mozku a tedy k těžké mentální retardaci,“ vysvětlovala v minulosti modelka na Instagramu.