„Jako děcku se mi to zdálo tak nenormální, že bych najednou mohla skončit na vozíku, že jsem nad tím jen mávla rukou a šlo se dál,“ popsala Trhoňová v pořadu 13. komnata jak reagovala na svou diagnózu.
MyopatieNervosvalové onemocnění postihující primárně svalstvo kostní. Příčina nemoci není známa. Neexistují na ni léky. Stav pacienta se postupně zhoršuje. Postupně dochází k poruše koordinace i dýchacích svalů a srdečního svalu. Lze pouze zmírňovat příznaky. |
Myopatie je skupina onemocnění postihujících svaly. Léčba neexistuje a lze jen zmírňovat utrpení a později podporovat dýchání a srdeční činnost.
„Je to plíživá, pomalá, degenerativní nemoc. Ty svaly hadrovatí. Máte funkční sval a po roce máte nefunkční sval,“ popisuje pekařka, která svou nemoc poznala tak, že nemohla zvednout ruce. Dlouho se cítila zdravá a v pořádku. Jediné, čeho se neúčastnila, byly hodiny tělocviku. Po maturitě na gymnáziu pracovala jako spojovatelka v telefonní ústředně, kde poznala svého budoucího manžela Miloše. Vdávala se ve dvaadvaceti, ve třiadvaceti se jí narodil syn.
„Lékaři říkali, že se těhotenství může podepsat na mém zdraví. Ale touha po dítěti byla veliká,“ říká Trhoňová, která je nyní už i babičkou.
„Psychicky jsem to zvládala až do doby, kdy se mi zničehonic podlomila noha a já spadla. Kromě toho, že je to bolestivé, tak jsem to brala i tak, že je pryč kus lidské důstojnosti, když se najednou někde válí a třeba něco vylil...pohoda a důstojnost šly o kus dolů,“ popisuje.
Ve třiceti letech si zlomila nohu ve stehně a musela měsíc ležet. Tím se jí zhoršil i zdravotní stav a přestala úplně chodit. Radost jí dělalo pečení, s nímž začala z nouze, aby jako rodina ušetřili na jídle, když neměli peněz nazbyt. Nejdřív chodila pro radu ke své mamince, pak inspirovala ona ji. V roce 2009 si udělala webovou stránku a začala své recepty šířit i mezi cizí lidi.
Postupně ji ale nemoc omezila i v pečení. „Nezvládla už jsem dát plech do trouby,“ popisuje. Dnes tráví většinu dne v polohovací posteli nebo na invalidním vozíku. Recepty už jen vymýšlí a rodina je připravuje, nosí jí těsto k otestování a upravuje podle jejích instrukcí. Sama dokáže ještě své výtvory vyfotit. Všechny fotky v knížkách jsou její.
Na svou nemoc nežehrá a dávno už kvůli ní nepláče. Berou ji s manželem tak, jak přichází. „Nechybí mi ani tancování, běhání a vlastně ani chození. Jediné, co mi opravdu chybí, je plavání. Ale to je tak málo, když mám kolem sebe tolik štěstí, to se dá krásně přežít,“ říká.
Užívá si okamžiky štěstí, když se povede její milovaný kváskový chléb, když si kočky hrají, pes radostně poštěkává a vysvitne slunce. „Buď můžu žít, tak jak žiju a dělat, co můžu, nebo si někde sednout do kouta a tam brečet, co všechno mi nejde a co všechno mě bolí. Můžu říct, že jsem vyzkoušela oboje a ten druhý způsob stojí mnohem víc sil,“ říká Trhoňová.
