Úterý 16. srpna 2022, svátek má Jáchym
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 16. srpna 2022 Jáchym

Na lidi se vzácným onemocněním se zapomnělo, chybí péče i respirátory

  7:25aktualizováno  15:25
Lidé se vzácnými onemocněními patří z hlediska možné nákazy koronavirem do rizikové skupiny. Přesto na ně ministerstvo zdravotnictví začátkem pandemie nemyslelo. Česká asociace pro vzácná onemocnění stále nemá od ministerstva zdravotnictví informaci, kdy by jí mohlo poslat respirátory. Říká to předsedkyně asociace Anna Arellanesová.
ilustrační snímek

ilustrační snímek | foto: Anna Vavríková, MAFRA

Jak ovlivnila situace ohledně pandemie koronaviru pacienty se vzácnými onemocněními?
Převážná většina lidí s diagnózou vzácného onemocnění patří do rizikové skupiny, a tudíž je touto pandemií vážně ohrožena. Dopad na tuto skupinu se zejména projevuje v náhlé absenci péče, na které jsou tito lidé životně závislí. A to ať se jedná o pravidelné podávání léčby v nemocnicích, nutná vyšetření z preventivních důvodů či pravidelnou domácí péči a docházení do denních stacionářů čili služby, které jsou za normálních podmínek zajišťovány agenturami a jinými podpůrnými organizacemi.

Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová

Co to pro pacienty znamená?
To vše má za následek izolaci od okolního prostředí, která je navíc umocněná obavou z nákazy. Bohužel obraz podávaný všemi médii tyto obavy jen umocňuje. To, že tito lidé a jejich pečující jsou ohroženi, potvrdilo i šetření, které provedla nově vznikající Aliance pro individualizovanou podporu (šetření probíhalo mezi zdravotně postiženými pacienty, zhruba 90 procent z nich uvedlo, že je nyní dostupnost péče omezená, pozn. red.).

Jak moc je pro ně rizikové, že nemocnice omezily svůj provoz?
Riziko je značné, je potřeba se přizpůsobovat situaci, ale někdy jednoduše nelze dělat nic jiného než počkat. Někteří pacienti si sami zajišťují domácí péči v podobě aplikace léků doma či se domlouvají s lékaři tak, aby byli vystavování riziku nákazy co nejméně.

Bylo na pacienty se vzácnými nemocemi na začátku myšleno, když se zaváděla nouzová opatření? Věděli například, jak to bude s pravidelnou léčbou, kterou jejich nemoc vyžaduje?
Bohužel se na ně začalo myslet až po upozorněních, která vycházela od různých pacientských organizací. Česká asociace pro vzácná onemocnění například vydala stanovisko s požadavky, které poslala na ministerstvo zdravotnictví. Nyní se zdá, že se vše dalo do pohybu. Pro nás jsou však reakce ministerstev zdravotnictví i práce a sociálních věcí příliš pomalé, pomoc potřebujeme neprodleně.

Zmiňovala jste, že jsou pacienti se vzácnými chorobami zároveň i rizikovými pacienty. Mají ochranné pomůcky?
V současné době se nám ministerstvo zdravotnictví snaží v tomto ohledu vyjít vstříc a zajistit osobní ochranné pomůcky přímo u poskytovatelů v nemocnicích při nezbytných návštěvách specializovaných pracovišť. Je však potřeba také na první cestu do nemocnice rizikové pacienty pomůckami vybavit a na tom nyní ministerstvo pracuje ve spolupráci s pacientskými organizacemi, které nejlépe vědí, kdo pomůcky nejvíce potřebuje.

Česká asociace pro vzácná onemocnění

Asociace působí od roku 2012. Sdružuje přibližně 40 organizací pacientů se vzácnými onemocněními, ale i jednotlivé pacienty. Zastupuje jejich zájmy a snaží se zvyšovat osvětu a povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění. A to jak mezi odborníky ve zdravotnictví a představiteli státních institucí, tak i ve veřejnosti. Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět osob z každých 10 tisíc. V současné době je známo více než osm tisíc různých vzácných onemocnění. Nejčastějšími problémy, se kterými se pacienti se vzácnými chorobami setkávají, je pozdní či chybná diagnostika jejich onemocnění, nedostupnost odborné zdravotní péče a léků či propadávání v sítí sociálního systému kvůli jejich neznámému onemocnění.

Jak dlouho trvalo, než jste dostali nějakou odezvu na to, že tito pacienti potřebují pomůcky vysoké ochrany hned?
V řádu několika týdnů, nejdříve bylo potřeba identifikovat, kdo je ta riziková skupina. To, že tyto pomůcky naši pacienti potřebují, jsme věděli ihned, ale v prvních týdnech nebyly k dispozici ani pro lékaře v první linii.

Jsou nějaké další dopady, které této skupině obyvatel nouzový stav způsobil?
Pozorujeme, že značný dopad má tato situace na psychiku jak těchto lidí, tak i jejich pečujících. Tyto rodiny jedou na plný plyn a nesmějí si dovolit slevit, každá chyba by mohla jejich nejdražší stát i život. Odlehčovací služby byly pozastaveny a ministerstvo práce a sociálních věcí tyto služby začne uvolňovat jen velmi pozvolna. Tito lidé však potřebují pomoci již nyní.

Mohla byste přiblížit, v čem přesně je situace pro rodiny pacientů nyní náročná?
Většinou jsou tyto rodiny zvyklé svůj úděl zvládat, ale je to velmi náročné i za běžné situace. Pečující se musí u nemocných střídat, mají tedy velkou obavu, že ten, kdo dochází za prací, může přinést nákazu domů. Nemají zatím ty správné ochranné prostředky, používají většinou šité roušky. Jsem velmi vděčná a moc si vážím činnosti a podpory pacientských organizací, které se těmto rodinám věnují a za jejich potřeby a zájmy bojují.

Většina nemocnic se nyní začíná opět vracet do normálního režimu. Očekáváte, že se tím potřebná péče opět zpřístupní?
Doufáme, že ano a že návrat do běžného režimu se rozběhne co nejdříve a poskytovatelé budou zejména věnovat pozornost těm, kteří již dále nemohou čekat a jejichž zdraví je v ohrožení.

I vy máte vzácné onemocnění v rodině, jak to zvládáte, co pro vás nová situace znamená?
Moje dcera byla objednána na pravidelné prohlídky ve specializovaném centru, na které chodí jednou za tři měsíce. Ty musely být odloženy a veškerá komunikace proběhla online s tím, že léky, které potřebuje, byly naštěstí díky e-receptu předány v pořádku. Zatím ovšem ještě nebyla přeobjednána. Na pravidelných prohlídkách, na které musí chodit, se jí kontrolují určité parametry, které mohou a nemusí poukazovat na nějaké zhoršení. Takže já v podstatě teď nevím, jestli její interní orgány, které její nemoc postihuje, jsou zhoršené, nebo ne. A už je to pět měsíců, kdy ji její lékař neviděl. Nicméně musím podotknout, že to není tak, že bych nemohla s dcerou do nemocnice, kdyby bylo něco akutního. Ošetřující lékař je na telefonu a kdyby se cokoli dělo, jsou připraveni nám pomoci. Ale riziko, že pacient není zkontrolován z hlediska vzácného onemocnění, tu je, a to nejen u mé dcery.

Komunální a senátní volby 2022

Komunální volby se konají 23. a 24. září. Voliči budou vybírat nové členy zastupitelstev obcí, měst nebo městských obvodů. Tyto volby se spojí s volbami do třetiny Senátu, jejichž případné druhé kolo bude o týden později. V Praze a Středočeském kraji se volí v obvodech Beroun, Kutná Hora, Mělník, Praha 10, Praha 11 a Praha 6.

Jiří Oberfalzer, Ladislav Kos, Renata Chmelová, Jiří RůžičkaPetr Holeček, Jaromír Strnad, Zdeněk HřibVladimír Špidla, Hana Marvanová, Janis Sidovský, Tomáš Hudeček

Některé obce za 20 let nezajistily protipovodňové systémy, říká šéf Povodí Vltavy

  • Nejčtenější

VIDEO: Nechvalně proslulá formule se znovu proháněla po dálnici D4

Řidič formule, který se ve vozidle proháněl po dálnici D4 v září 2019, je zřejmě zpátky. Zdá se, že ani desetitisícová...

Panathinaikos - Slavia 1:1, Šporar pálil šance a hosté trpěli, srovnali na konci

Postupují. Slávističtí fotbalisté si však odvetu třetího předkola Konferenční ligy na stadionu řeckého Panathinaikosu...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Exstarosta Nosek: Gross mě přirazil ke zdi, že za evakuaci Karlína půjdu sedět

Rozstřel Před 20 lety zaplavila Karlín rozvodněná Vltava. Starostou Prahy 8, pod kterou Karlín dodnes spadá, byl tehdy Josef...

Pilota letadla se 130 lidmi někdo oslnil laserem, pachateli hrozí až osm let

Slánští policisté hledají pachatele, který minulý týden svítil do kokpitu dopravního letadla zeleným laserem. Oslněním...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Miliarda-mladší, doktor, teda inženýr. ODS v Boleslavi zkazila kandidátku

Překlepy, pomotané univerzitní tituly, chyby ve jménech. Mladoboleslavští občanští demokraté překvapili předvolebním...

Neklidné nohy či noční děs. Poruchy spánku předcházejí nemocem, říká neurolog

Premium Říká se, že dobrý spánek je sladší než med. Což naznačuje jeho hlavní funkci: nechat tělo odpočinout. A působí i coby...

Oktagon bez Rusů, zájem o ostrovy i kdo s kým o titul. Co chystá Novotný

Premium Letní turnaj na pražské Štvanici zaujal i uznávané zámořské experty, kteří se jinak výhradně věnují nejlepší soutěži...

Dnes se bavím líp i bez drog a alkoholu, říká terapeut a bývalý narkoman

Premium Jeho příběh je drsný, ale má happy end. Čtrnáctileté balancování na hraně s pervitinem, závislost, lži, prostitutky,...

  • Další z rubriky

Zámek stál uprostřed obrazu zkázy, hasiči plakali. Teď Veltrusy chrání hráz

Premium Povodeň v roce 2002 byla nejničivější v historii státního zámku Veltrusy. Velká voda z nedaleké Vltavy při ní odnesla...

Nový vlastník nádraží Vyšehrad slibuje start oprav v letošním září

Nový vlastník budovy nádraží Vyšehrad, kyperská společnost MIQUELIRA Limited, slibuje, že kroky vedoucí k záchraně...

VIDEO: Nechvalně proslulá formule se znovu proháněla po dálnici D4

Řidič formule, který se ve vozidle proháněl po dálnici D4 v září 2019, je zřejmě zpátky. Zdá se, že ani desetitisícová...

Manželská hádka v Rakovníku skončila pobodáním, ženu zadržela policie

V sobotu ráno skončila hádka manželů v Rakovníku bodným zraněním. Podezřelou ženu zadržela policie, její muž byl se...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Bude hůř. Považuji za férové sdělit to divákům předem, přiznal šéf ČT

Premium Inflace, energie, válka na Ukrajině a k tomu nízké koncesionářské poplatky. Současná situace postihla i Českou...

Stav herečky Anne Heche je téměř beznadějný. Má vážně poškozený mozek

Herečka Anne Heche (53) s největší pravděpodobností nepřežije nehodu, při níž autem narazila do dvoupodlažní budovy v...

Herečka Anne Heche zemřela, nepřežila následky zranění po autonehodě

Třiapadesátiletá herečka Anne Heche zemřela. Uvedla to její přítelkyně Nancy Davisová. Herečka skončila v nemocnici v...

K vulgárnímu nápisu musela tatéra přemluvit sexem. Teď ho chce pryč

Její nápad se v salónech nikomu nelíbil. Žádný tatér s ním nechtěl mít nic společného, tak moc nápis svou nositelku...

Rýn během pátku přestane být splavný. Ekonomické dopady pocítí celá Evropa

Hladina řeky Rýn v německé oblasti Rheingau podle úřadů v pátek klesne na kritickou úroveň, na klíčovém místě naměří už...