Jak ovlivnila situace ohledně pandemie koronaviru pacienty se vzácnými onemocněními?
Převážná většina lidí s diagnózou vzácného onemocnění patří do rizikové skupiny, a tudíž je touto pandemií vážně ohrožena. Dopad na tuto skupinu se zejména projevuje v náhlé absenci péče, na které jsou tito lidé životně závislí. A to ať se jedná o pravidelné podávání léčby v nemocnicích, nutná vyšetření z preventivních důvodů či pravidelnou domácí péči a docházení do denních stacionářů čili služby, které jsou za normálních podmínek zajišťovány agenturami a jinými podpůrnými organizacemi.
Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová
Co to pro pacienty znamená?
To vše má za následek izolaci od okolního prostředí, která je navíc umocněná obavou z nákazy. Bohužel obraz podávaný všemi médii tyto obavy jen umocňuje. To, že tito lidé a jejich pečující jsou ohroženi, potvrdilo i šetření, které provedla nově vznikající Aliance pro individualizovanou podporu (šetření probíhalo mezi zdravotně postiženými pacienty, zhruba 90 procent z nich uvedlo, že je nyní dostupnost péče omezená, pozn. red.).
Jak moc je pro ně rizikové, že nemocnice omezily svůj provoz?
Riziko je značné, je potřeba se přizpůsobovat situaci, ale někdy jednoduše nelze dělat nic jiného než počkat. Někteří pacienti si sami zajišťují domácí péči v podobě aplikace léků doma či se domlouvají s lékaři tak, aby byli vystavování riziku nákazy co nejméně.
Bylo na pacienty se vzácnými nemocemi na začátku myšleno, když se zaváděla nouzová opatření? Věděli například, jak to bude s pravidelnou léčbou, kterou jejich nemoc vyžaduje?
Bohužel se na ně začalo myslet až po upozorněních, která vycházela od různých pacientských organizací. Česká asociace pro vzácná onemocnění například vydala stanovisko s požadavky, které poslala na ministerstvo zdravotnictví. Nyní se zdá, že se vše dalo do pohybu. Pro nás jsou však reakce ministerstev zdravotnictví i práce a sociálních věcí příliš pomalé, pomoc potřebujeme neprodleně.
Zmiňovala jste, že jsou pacienti se vzácnými chorobami zároveň i rizikovými pacienty. Mají ochranné pomůcky?
V současné době se nám ministerstvo zdravotnictví snaží v tomto ohledu vyjít vstříc a zajistit osobní ochranné pomůcky přímo u poskytovatelů v nemocnicích při nezbytných návštěvách specializovaných pracovišť. Je však potřeba také na první cestu do nemocnice rizikové pacienty pomůckami vybavit a na tom nyní ministerstvo pracuje ve spolupráci s pacientskými organizacemi, které nejlépe vědí, kdo pomůcky nejvíce potřebuje.
Česká asociace pro vzácná onemocněníAsociace působí od roku 2012. Sdružuje přibližně 40 organizací pacientů se vzácnými onemocněními, ale i jednotlivé pacienty. Zastupuje jejich zájmy a snaží se zvyšovat osvětu a povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění. A to jak mezi odborníky ve zdravotnictví a představiteli státních institucí, tak i ve veřejnosti. Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět osob z každých 10 tisíc. V současné době je známo více než osm tisíc různých vzácných onemocnění. Nejčastějšími problémy, se kterými se pacienti se vzácnými chorobami setkávají, je pozdní či chybná diagnostika jejich onemocnění, nedostupnost odborné zdravotní péče a léků či propadávání v sítí sociálního systému kvůli jejich neznámému onemocnění. |
Jak dlouho trvalo, než jste dostali nějakou odezvu na to, že tito pacienti potřebují pomůcky vysoké ochrany hned?
V řádu několika týdnů, nejdříve bylo potřeba identifikovat, kdo je ta riziková skupina. To, že tyto pomůcky naši pacienti potřebují, jsme věděli ihned, ale v prvních týdnech nebyly k dispozici ani pro lékaře v první linii.
Jsou nějaké další dopady, které této skupině obyvatel nouzový stav způsobil?
Pozorujeme, že značný dopad má tato situace na psychiku jak těchto lidí, tak i jejich pečujících. Tyto rodiny jedou na plný plyn a nesmějí si dovolit slevit, každá chyba by mohla jejich nejdražší stát i život. Odlehčovací služby byly pozastaveny a ministerstvo práce a sociálních věcí tyto služby začne uvolňovat jen velmi pozvolna. Tito lidé však potřebují pomoci již nyní.
Mohla byste přiblížit, v čem přesně je situace pro rodiny pacientů nyní náročná?
Většinou jsou tyto rodiny zvyklé svůj úděl zvládat, ale je to velmi náročné i za běžné situace. Pečující se musí u nemocných střídat, mají tedy velkou obavu, že ten, kdo dochází za prací, může přinést nákazu domů. Nemají zatím ty správné ochranné prostředky, používají většinou šité roušky. Jsem velmi vděčná a moc si vážím činnosti a podpory pacientských organizací, které se těmto rodinám věnují a za jejich potřeby a zájmy bojují.
Většina nemocnic se nyní začíná opět vracet do normálního režimu. Očekáváte, že se tím potřebná péče opět zpřístupní?
Doufáme, že ano a že návrat do běžného režimu se rozběhne co nejdříve a poskytovatelé budou zejména věnovat pozornost těm, kteří již dále nemohou čekat a jejichž zdraví je v ohrožení.
I vy máte vzácné onemocnění v rodině, jak to zvládáte, co pro vás nová situace znamená?
Moje dcera byla objednána na pravidelné prohlídky ve specializovaném centru, na které chodí jednou za tři měsíce. Ty musely být odloženy a veškerá komunikace proběhla online s tím, že léky, které potřebuje, byly naštěstí díky e-receptu předány v pořádku. Zatím ovšem ještě nebyla přeobjednána. Na pravidelných prohlídkách, na které musí chodit, se jí kontrolují určité parametry, které mohou a nemusí poukazovat na nějaké zhoršení. Takže já v podstatě teď nevím, jestli její interní orgány, které její nemoc postihuje, jsou zhoršené, nebo ne. A už je to pět měsíců, kdy ji její lékař neviděl. Nicméně musím podotknout, že to není tak, že bych nemohla s dcerou do nemocnice, kdyby bylo něco akutního. Ošetřující lékař je na telefonu a kdyby se cokoli dělo, jsou připraveni nám pomoci. Ale riziko, že pacient není zkontrolován z hlediska vzácného onemocnění, tu je, a to nejen u mé dcery.
