Boj revmatičky Heleny. Neudělám si ani culík, tak jak se postarám o dítě?

Heleně bylo nedávno třiatřicet a zanedlouho porodí své první dítě. Na první pohled vypadá jako každá nastávající maminka, spokojená a plná očekávání. Jenže zdání klame. Helena se potýká s revmatoidní artritidou. „Někdy si ani nezvládnu udělat culík nebo zalít čaj,“ přiznává.

ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

„V zimě to budou tři roky, kdy jsem pocítila první problémy. Byly tuhé mrazy a mě začala bolet čelist. Myslela jsem si, že mi na horách ofoukla tvář. Za dva dny se přidalo rameno, to jsem přičítala lyžování,“ vzpomíná Helena.

Pár týdnů byl klid, jenže na jaře se objevily další bolesti, tentokrát na ploskách nohou. „Bolest navíc stále sílila. Ráno už jsem ani nemohla pořádně chodit a musela jsem si brát léky. Ale myslela jsem si, že mám špatné boty, nebo třeba moc chodím na podpatcích. Kamarádka mi pak doporučila, abych si nechala nabrat krev a že moje doktorka zjistí, kde může být problém,“ pokračuje.

V nemocnici lékaři objevili zvýšený faktor pro revmatoidní artritidu. Helena se proto ihned chtěla objednat na revmatologii a začít potíže řešit. „Jenže objednací lhůta byla dva měsíce. To pro mě bylo s těmi bolestmi naprosto nepředstavitelné. Naštěstí jsem se na doporučení dostala jinam, kde mi hned ten týden udělali podrobnější krevní rozbor a rentgeny,“ popisuje mladá žena, co předcházelo definitivnímu stanovení diagnózy.

Revmatoidní artritida

Revmatoidní artritida, lidově revma, je autoimunitní onemocnění napadající především klouby, ve kterých vyvolává chronický zánět. Postihuje lidi mezi 20. a 50. rokem života, častěji ženy. Příčina nemoci není známá a neexistuje také žádný lék. Léky je možné jen tlumit příznaky - bolest, ztuhlost a otoky. Onemocnění může vést až k trvalé invaliditě.

Kde koho by ve třiceti letech takový ortel srazil na kolena. Helena však v první chvíli cítila hlavně úlevu. „Někdo konečně zjistil a pojmenoval, co mi je. Pamatuji si, jak jsem to nadšeně volala manželovi ve stylu ,Bingo, přišli na to!’. On už tak nadšený nebyl, protože stejnou nemoc má i jeho maminka. S obavami pak reagoval i zbytek rodiny,“ vzpomíná.

I ona sama si postupně všechno začala uvědomovat. „Když prášky zabraly, byla jsem šťastná. Byla jsem v euforii, navíc jsem v tu dobu ještě neměla žádné nevratné změny na kloubech. Postupem času jsem ale viděla omezení spojená s nemocí: musela jsem přestat dělat sport, který jsem měla ráda – pole dance. Kruhové tréninky jsou také pasé. Nemůžu například podstoupit ani operaci očí, moje léčba by komplikovala hojení,“ vyjmenovává.

Léky začala brát troje: kortikoidy, imunosupresiva a podpůrné doplňky na kosti. „Ale prognózy nejsou dobré, dochází k postupnému zhoršování. Obecně nemoc zkracuje život o pět až deset let,“ říká. Zlepšení může očekávat v období tzv. remise. To zatím nezažila, a to ani nyní během těhotenství, kdy nemoc často ustupuje.

„Aktuálně jsem zvědavá na to, jak budu mateřství zvládat. Nakonec se nemoc usadila v zápěstích. Jsou dny, kdy si nejsem schopná nalít vodu z konvice a udělat si culík. Člověk si pak říká, jak bude schopný se postarat o malé nesoběstačné stvoření, když je sám odkázán často na ostatní,“ uvažuje. 

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

„To je asi největší psychická limitace – protože v 33 letech nechcete neustále za někým chodit, ať vám otevře lahev, ať vám vynese tašku. Říkáte si, co budu pane bože dělat v padesáti? Ale u téhle nemoci by si člověk podle mě neměl dlouhodobou prognózu připouštět, jinak se zblázní. Jsem ráda, když jsou rána a dny, kdy mě nic nebolí.“

Proč se u ní revma objevilo, Helena netuší. Roli částečně hraje genetika, spouštěčem může být stres a další faktory, stejně jako v případě dalších autoimunitních onemocnění.

Helena je už se svou nemocí smířená, hodně jí pomáhá i rodina, která se jí snaží maximálně pomáhat. „Když se k tématu dostanu s někým v práci, ve společnosti, následuje takový ten soucitný pohled. Ti asertivnější si nechávají vysvětlit, proč není revmatoidní artritida nemoc starých, ale i mladých. Mám kolem sebe také pár přátel, kteří mě dovedli k alternativní léčbě – čínské medicíně. Nebyl to špatný experiment, dokonce to dočasně zabralo,“ říká mladá žena.

„Po porodu bych ještě chtěla zkusit Wim Hofovu metodu dýchání a otužování. Nechce se mi v tom utápět, tak hledám i další cesty. Existuje spousta projektů a revmatiků, kteří se o své zkušenosti dělí,“ uzavírá.