1. Jaký je rozdíl mezi Alzheimerovou nemocí a demencí?
„Demence je skupina progresivních onemocnění, která postihují mozek. Projevuje se celou řadou symptomů, nejčastějším příznakem je úbytek kognitivních funkcí, jako je třeba paměť, řeč nebo naše myšlení,“ vysvětluje Markéta Šplíchalová z České alzheimerovské společnosti (ČALS). „Patří mezi ně také ztráta soběstačnosti, jako je například schopnost jezdit městskou hromadnou dopravou, telefonovat nebo obstarávat domácnost,“ doplňuje.
Videa o alzheimeroviČeská alzheimerovská společnost (ČALS) vytvořila za finanční podpory ministerstva zdravotnictví sérii dvaceti edukačních videí o Alzheimerově chorobě. Vše je dostupné na YouTube, videa můžete přehledně najít také na stránkách společnosti. |
Třetí skupinou symptomů, kterými se demence projevuje, jsou změny nálad a chování: „Člověk může být více smutný, plačtivý, mohou se objevovat nejistoty, strachy, úzkosti.“
Nejčastější příčinou demence je právě Alzheimerova choroba, podle slov Šplíchalové se objevuje až v 60 % případů demencí. Dále konzultantka vysvětluje, že výraz „stařecká demence“ je zavádějící, protože demence se může klidně vyskytovat už u čtyřicetiletých lidí, i když vzácně. Taky podle ní není pravda, že by stárnutí a demence k sobě nutně musely patřit. Stárnutí je stárnutí a demence je nemoc.
2. Jak nemoc postupuje?
Alzheimerovu chorobu můžeme rozdělit do tří stadií: první fáze odpovídá počínající až mírné demenci, kdy člověk například zapomíná brát léky, může se také hůř orientovat v prostoru a v čase. Druhá fáze odpovídá středně pokročilé demenci, kdy už je více narušena soběstačnost člověka ve stravování nebo v oblékání, pacient už vlastně potřebuje 24hodinovou dopomoc. Třetí fáze onemocnění odpovídá pokročilé demenci.
Alzheimerova chorobaZloděj paměti i schopností |
„Tehdy už člověk výrazně ztrácí řečové schopnosti, což klade opravdu vysoké nároky na pečujícího, který pak musí rozpoznat potřeby nemocného člověka například pomocí neverbálních signálů,“ upozorňuje Šplíchalová.
Také se zhoršuje hybnost, člověk se může stát i imobilním (péči pak usnadní například polohovací postel nebo zvedák). Na závěrečnou terminální fázi nemoci se doporučuje vyhledat ošetřovatelskou nebo hospicovou péči.
3. Na co se připravit?
Na jednom z videí ČALS popisuje svoje zkušenosti paní Alena Kastelie, která pečuje o manžela nemocného Alzheimerovou chorobou. Vyjmenovává, jak musela a musí zařizovat právní a finanční záležitosti: převod domu na sebe, novou hypotéku, celkové snížení nákladů, žádost o invalidní důchod, žádost o příspěvek na péči...
Samozřejmě se taky člověk musí připravit na zapomínání, tedy konkrétně zhoršování krátkodobé paměti (nejdéle v mozku zůstanou rané vzpomínky z dětství). Proto je dobré nachystat něco jako reminiscenční koutek. Pečující také velmi pravděpodobně čeká i větší či menší úprava domácnosti, ale to vše až v souvislosti s průběhem nemoci. Odborníci přiznávají, že na všechno se dopředu připravit nedá.
4. Dá se zvládnout péče o nemocného doma?
Eliška Kasinová, která pečuje o maminku s Alzheimerovou chorobou, přiznává, že je to náročné. Ale jde to. „Mamka momentálně dochází ve všední dny do stacionáře, což pomohlo všem. Je mezi lidmi, má pravidelný program, navštěvuje keramické dílny, zpívá tam a já můžu chodit do práce,“ svěřuje se.
Pokud si rozložíte svoje síly, pokud si dobře zmapujete, jakým způsobem se dokáže do pomoci zapojit celá rodina (mohou pomáhat třeba i vnoučata s občasným pohlídáním seniora), pokud se informujete na možnosti sociálních služeb, je podle Lucie Hájkové z ČALS možné se o člověka s demencí postarat v jeho domácím prostředí. „Určitě není dobré, aby člověk zůstal na pečování sám,“ dodává.
Které služby lze tedy využít? Například pečovatelskou službu, osobní asistenci nebo odlehčovací terénní služby, kdy asistent dochází přímo do domácnosti člověka s demencí a pomáhá mu v jeho přirozeném prostředí.
Pak existují denní stacionáře, kde se může pacient účastnit různých programových aktivit, nebo i týdenní stacionáře, kdy chodí domů na víkend.
Lucie Hájková doporučuje využít i tzv. domácí péči „home care“, kdy domů docházejí zdravotní sestřičky. Home care se hodí, když už je péče opravdu náročnější. Je hrazena ze zdravotního pojištění a poptat ji musíte u praktického lékaře, který ji indikuje a předepisuje.
5. Když má člověk Alzheimerovu nemoc v raném stadiu, co všechno by měl zařídit?
Už o tom byla řeč u třetí otázky – je potřeba myslet na finanční záležitosti. S blízkým člověkem, kterému nemocný důvěřuje, by měl včas zařídit přístup k bankovnímu účtu nebo vyřešit například přístup na mobil nebo na počítač, kde bývá uložena řada důležitých údajů.
Nemoc starých?Alzheimer postihuje i třicátníky |
Eva Jarolímová, další z konzultantek ČALS, doporučuje využít tzv. dříve vyslovené přání, ve kterém si člověk naplánuje, jak by si přál být léčen a podobně. Z toho pak může budoucí zástupce, nebo později také opatrovník, pokud je soudem ustanoven, vycházet.
Na to navazuje tzv. předběžné prohlášení, které upravuje občanský zákoník, kde je možné doporučit si člověka, který by ho měl v budoucnu zastupovat v nejrůznějších záležitostech – ať už při organizaci domácnosti, spravování movitého a nemovitého majetku a podobně. Předběžné prohlášení se může sepsat jako veřejná listina za přítomnosti notáře, nebo jako soukromá listina za přítomnosti dvou svědků.
6. Jak nemocného motivovat ke spolupráci?
Pečující moc dobře vědí, jak je někdy těžké přimět nemocného například k hygieně nebo vůbec k tomu, aby vstal z postele. O tom ví své i pečující Eliška Kasinová, která musela řešit dokonce i agresivní projevy maminky. Ta zkrátka nechápala, proč by nemohla celý den ležet.
První takový kritický moment nastává podle konzultantky Evy Jarolímové při užívání léků. Když se nedaří a nemocný odmítá spolupracovat, doporučuje využít už zmiňované služby „home care“, kdy se o podání medikace může postarat kvalifikovaná zdravotní sestra.
Podle odbornice pomáhá celková atmosféra a pocit důvěry. Doporučuje dát si s dotyčným třeba kávu nebo čaj, k němu zakousnout dobrý koláč a pak v pohodě navrhnout například koupání, do kterého se velmi často nemocným nechce. „Když je motivace dlouhodobě snížená, pak je vhodná konzultace s lékařem,“ radí Jarolímová. „Mohou to být příznaky deprese, to pak třeba pomůže farmakoterapie.“
7. Jsou nemocní s demencí agresivní?
„U pacientů s Alzheimerovou chorobou se někdy projevují tzv. poruchy chování, tedy behaviorální poruchy, kam samozřejmě spadá také projev zloby, zlostnosti,“ bere si opět slovo Jarolímová. V mnoha případech jsou ale podle ní tyto změny vyvolány jiným chování okolí spíše než nemocí samotnou.
Setkáte-li se s agresivitou, popřemýšlejte vždycky, jestli nedošlo k nějaké změně, k něčemu, co by nemocného s demencí mohlo vykolejit, znervóznět. Může jít i o tichou výčitku, že „teď je všechno jinak“.
„Člověk s demencí sice třeba zapomene na konkrétní situace, ale pocit, který z nich plyne, se do něho otiskne,“ objasňuje expertka. Právě kvůli pocitu, že je stále něco špatně, v nemocném narůstá napětí, je ve stresu a pak také dochází ke způsobu obrany. A nejčastější obranou je u lidí zcela přirozeně agrese.
Když k ní dojde, je na straně pečujícího důležité agresi nezrcadlit. Třeba odejít z místnosti, chvíli rozrušeného nechat, ať se zklidní. Po chvíli se vlídným hlasem zeptat, jestli si nedá něco dobrého, jestli nemá žízeň a podobně.
Jarolímová klade důraz právě na ten klidný tón v hlase – musí z něho vyzařovat akceptující podpůrný přístup, ve kterém vidí prevenci všech konfliktů. Všichni ovšem víme, jak je těžké zachovat klid, když se nemocný s demencí ptá poosmé na tu samou věc a vy mu máte pokaždé odpovědět, jako by to bylo poprvé. Abyste toho byli schopni, musíte mít dobrou náladu, žít v pozitivní atmosféře. A proto na péči člověk nesmí být sám.
8. Je možné zabránit tomu, aby se nemocný s demencí ztrácel?
Ano, může se stát, že nemocný odejde v noci z bytu, sám, v pyžamu, a dojde neznámo kam. Své o tom ví i Eliška Kasinová, jejíž maminka podobné dobrodružství podnikla. Později to vyřešila tak, že dala na dveře obrázek, takže není vidět klika, a maminku prý ani nenapadne, že by dveře od bytu mohla otevřít.
Konzultantka Šplíchalová říká, že člověk se může začít ztrácet dokonce i na známých místech, a nabízí hned několik tipů – například náramek s GPS lokátorem nebo různé vyhledávací aplikace v mobilu (což ale předpokládá mít zapnutý a nabitý mobil u sebe).
Zmiňuje také projekt Bezpečný návrat. Člověk má na ruce plastový náramek, na něm telefonní číslo do České alzheimerovské společnosti a také jedinečný kód. „Když pak někdo ztraceného člověka najde a zavolá nám, podle kódu zjistíme, o koho se jedná, a následně kontaktujeme rodinu.“
9. Může být plynový sporák problém?
Určitě je dobré v domácnosti všechno zjednodušit. Popsat šuplíky, nadepsat dveře (ideální jsou jak nápisy, tak i symboly), vyvěsit třeba ceduli „Tady jsem doma“, ukládat věci stále na ta samá místa, nehýbat nábytkem a podobně.
„Záleží hodně na fázi nemoci,“ vysvětluje Markéta Šplíchalová, „na počátku není nutné hned rekonstruovat byt a vyměňovat sporák. Ale třeba zakrýt dveře do sklepa, za kterými jsou prudké schody, to určitě vhodné je.“
Mluví i o dalších užitečných opatřeních: například správné nastavení termostatu vody, aby se nemocný neopařil, instalace detektoru kouře, zabezpečení bytu z hlediska pádu – nebezpečné mohou být totiž i menší neukotvené koberečky. Vhodné jsou protiskluzové podložky ve vaně, madla, sedáky do vany a podobně.
„Problém můžou způsobovat i vzorované záclony, které vytvářejí, když svítí slunce, obrazce na zemi. Ty pak v nemocném vyvolávají strach,“ upozorňuje na detaily. „I zrcadla někdy představují problém – člověk může ve svém odrazu vidět i cizí lidi.“
10. Jak by se měl pečující člověk starat sám o sebe?
O manžela starající se Alena Kastelie dospěla k názoru, že pečující člověk je na první místě. Nebo rozhodně na stejné úrovni jako pacient. I když si to ze začátku nechcete přiznat a veškerou energii věnujete objíždění lékařů a vyhledávání informací, nesmíte rezignovat na svůj život.
Další otázky?Máte další dotazy k Alzheimerově chorobě? Napište je na info@alzheimer.cz nebo zavolejte na na 283 880 346 a domluvte si schůzku s konzultantkou ČALS. |
„Pečující by neměl zůstávat sám, zvládání jednou osobou je neudržitelné a dlouhodobě přímo nemožné,“ varuje konzultantka České alzheimerovské společnosti Eva Jarolímová.
Nabádá proto: Nezapomínat na sebe, věnovat se také příjemným aktivitám, neopouštět svoje záliby. A rozhodně si nechat od ostatních pomoci.
