Jana a Radek Pekárkovi z Lomnice nad Popelkou toužili mnoho let po dítěti, nakonec se rozhodli pro umělé oplodnění. Bylo úspěšné, čekali dvojčata, kluka a holku.
„Všechny testy v těhotenství byly v pořádku, ale asi ve 24. týdnu mi hrozil předčasný porod. Nakonec si mě nechali v nemocnici v Turnově, kde jsem za další tři týdny porodila Tobiho a jeho sestřičku,“ vypráví paní Lenka.
Jak na tom její děti po porodu jsou, tehdy nevěděla. „Jen si pamatuji, jak primář říkal, že vůbec neví, jestli to děti přežijí. Pak je sanitka převezla do Hradce.“
Rodiče za nimi po několika dnech přijeli, jenže lékař měl pro ně dvě zprávy: jednu špatnou a druhou ještě horší. Syn je postižený a dcera zemřela.
Po narození syn vážil pouhých 900 gramů a poporodní komplikace u něho rozvinuly těžkou kombinaci postižení, dětskou mozkovou obrnu (DMO) a motorickou retardaci.
„Byl asi trochu přidušený, jeho sestřička šla až za ním,“ říká maminka chlapce, který - ač se neustále usmívá - v deseti letech nemluví. Nedokáže se bez pomoci najíst ani postavit na nohy.
Snaží se o malý zázrak
„Lékaři mu museli zavést kanylu, která z hlavy odvádí mozkomíšní mok do břicha. Kromě toho má zavedenou sondu do žaludku, protože sám nechce jíst. Musíme mu hlídat čas, kdy má jíst, nemá pocit hladu. Taky podstoupil operaci očí,“ jmenuje synovy potíže paní Jana.
Letos na jaře rodině svitla nová naděje, že se jejich malý bojovník postaví na nohy.
„Paní doktorka v Janských Lázní, kam jsme jezdili na cvičení, nám poradila terapii na klinice Axon v Praze. Začala jsem pátrat, co to je za kliniku a jak to funguje,“ říká.
Na klinice čeká děti čtyřtýdenní intenzivní terapie, na které s nimi její pracovníci cvičí a snaží se o malý zázrak: postavit je na nohy. Avšak měsíc cvičení stojí přes padesát tisíc korun a pojišťovna to odmítá hradit.
„Hradí jen asi deset tisíc, zbytek musíme platit sami. Máme za sebou dvě terapie, letos na jaře a v září. Opravdu jsou vidět rozdíly, má zpevněné tělo, nabral svaly a už si skoro sám sedne,“ chválí účinky terapie maminka.
Když Tobiho teď drží, on udělá několik kroků: „Tohle dříve nedokázal, je pro nás strašně důležité vědět, že mu to pomáhá. Když jsme byli teď na druhé terapii, dali ho i do robota na chůzi. Cílem minimálně je, aby si sám dokázal vlézt na vozík nebo se nadvzedl. Už teď váží 27 kilo a bude čím dále těžší.“
Jana nyní prý trochu lituje toho, že nesehnali peníze na terapii dříve.
Má rád všechno, co vydává zvuky
„Je to velká částka a nikdo nevěděl, jestli to bude fungovat. Prostě jsme to riskli. Teď všem určitě doporučuji, ať tam jdou s dětmi, ještě když jsou malé. Vidím, že to má smysl,“ pokračuje Tobiho maminka, která by byla ráda, aby její syn mohl absolvovat terapie každého čtvrt roku: „To je však nad naše možnosti, teď se snažíme, aby mohl chodit aspoň jednou ročně.“
Mezitím se Tobiáš vedle ní snaží vyndat z krabice své oblíbené hračky.
„Má rád všechno, co vydává zvuky, a to je další věc - pomůcky. Když jsme potřebovali zdravotní kočárek, stál osmdesát tisíc korun. Vozíček, co má teď, vyšel na šedesát tisíc,“ uvádí částky za pomůcky, které chlapci i rodičům usnadňují život.
„Pojišťovna vám přidá na základ. My jsme potřebovali u vozíčku ještě brzdy vzadu pro doprovod, protože on se umí vepředu odbrzdit a mohl by mi odjet. To už je ale považováno za příplatek, protože jde o doprovod. Ty brzdy vyjdou asi na sedm tisíc. Když si to všechno spočtete, šedesát nebo osmdesát tisíc už je jako cena za auto,“ podotýká žena.
Každá věc, na kterou pojišťovna přispěje, má dítěti vydržet deset let. „To ale není možné, má ji od 3 do 13 let, k tomu každý roste jinak. Pojišťovna by měla brát růst jako změnu zdravotního stavu, ale někdy je to bohužel těžké prokázat nebo by si to musel asi doktor dobře obhájit,“ uvádí paní Jana, která kvůli synovi opustila práci.
„S mamkou se mu nechce“
„Kdo mě zaměstná na čtyři hodiny denně, když musím být pořád k dispozici synovi, kdyby se mu něco stalo?“ naráží na další problém. S Tobiášem je těžká domluva: „Možná bych byla radši, kdyby nechodil, ale mluvil. On ani neřekne, když ho něco bolí nebo co mu schází. Snažíme se k němu najít nějakou komunikační cestu.“
Nejenom komunikace, ale také další rehabilitace jsou pro Pekárkovy náročné.
„Když jsme chtěli chodit na rehabilitaci tady, řekli nám, že postižené děti nechtějí. Doma s ním je cvičit těžké, nechce se mnou moc spolupracovat, lepší to je s cizími lidmi. S mamkou se mu nechce,“ vypráví a při tom se usmívá na Tobiho, který se na zahradě prohání ve vozíku. „Po zahradě si jezdí sám. Jinak se pohybuje plazením, lezením, trochu si dokáže sednout nebo se vyškrábat na sedačku.“
I se svým postižením navštěvuje Tobi speciální školu v Jičíně, kam ho maminka každý den vozí: „Tam má osobní asistentku. Pravidelně si ho tam berou třeba na hipoterapie, což je jízda na koni. Na nich jezdí už od tří let, strašně se mu to líbí.“
„Život s postiženým synem je fyzicky, psychicky, ale bohužel i finančně náročný,“ přiznávají Pekárkovi, kterým se po Tobim narodila zdravá dcera. „S bráchou si hraju,“ říká od kreslení Adélka.
