"Obyčejné jídlo by mu v jícnu způsobilo bolestivé puchýře a oděrky," popsala jeho matka Jana Tarcalová.
Když jde Honza do školy, nosí jen pouzdro, aktovka mu totiž příliš tlačí do ramen. "Stačí, aby ho kamarád přátelsky poplácal po rameni, a Honzovi se do kůže vyryje pět prstů," říká Jana Tarcalová.
Do Brna přijela se synem ze severní Moravy. Chlapec v pondělí brzy ráno prodělal v brněnské fakultní nemocnici zákrok, ale už dopoledne slavnostně přestříhával pásku na zahájení kampaně, která má veřejnost informovat o vzácné kožní nemoci. Lékaři ji znají pod odborným názvem Epidermolysis bullosa congenita.
V Brně je jediné klinické centrum
V Česku žije s touto diagnózou pouhých dvě stě padesát lidí. Brněnská fakultní nemocnice má přitom jako jediná speciální klinické centrum. Občanské sdružení Debra je rovněž jediné v České republice, které nabízí pomoc nemocným i jejich rodinným příslušníkům.
Společně teď zahájili kampaň na zvýšení povědomí o tomto onemocnění. Letáky budou informovat veřejnost v tramvajích i na ulicích.
I chůze způsobuje puchýře
"Nemoc motýlých křídel" je zapříčiněná genetickou poruchou. "Jedná se o velmi vzácné puchýřnaté onemocnění, které postihuje kůži a sliznice pacienta," uvedla ředitelka sdružení Debra Alice Salamonová.
Podle ní je obrovským problémem také psychika pacientů, kteří se často cítí osamoceni. V běžném světě na ně totiž čeká spousta nástrah.
"Po desetiminutové chůzi mají na nohou puchýře, tuhá strava jim může poranit sliznice a dětská skluzavka se mění na nebezpečné struhadlo," popsala primářka dětského kožního oddělení z Fakultní nemocnice Brno Hana Bučková.
