Eliška se narodila jako zdravé miminko. Těhotenství i porod byly bezproblémové. Když jí byly asi dva měsíce, rodičům přišlo, že něco není v pořádku. Začali jezdit po vyšetřeních, finální diagnózu ale dostali až ve dvou a půl letech.
„První rok života Elišky jsme vůbec nevěděli, o jaké onemocnění může jít. Pořád jsme si mysleli, že to bude dobré. V průběhu dalšího roku už jsme od lékařů slýchali, že to asi jenom epilepsie nebude a začali nás připravovat na to, že asi bude mít i další nemoc,“ tvrdí Eliščina maminka Alena Novotná.
Hledali informace, kde se dalo. V Motole nakonec Elišku otestovali na nemoc CDKL5 a našli shodu. „Znamená to, že jeden gen je poškozený, a to ovlivňuje vývoj celého organismu. Eliška se bez nás není schopná nic naučit. Díky naší pomoci se začala otáčet a sedat si,“ svěřila se paní Novotná. Nyní by chtěli, aby začala lézt a stavět se na nohy.
Dívka neumí mluvit ani jinak komunikovat, neumí skoro vůbec používat ruce, má zrakovou vadu CVI, těžkou mentální retardaci, autismus, nekompenzovanou epilepsii. Různých epileptických záchvatů již během svého života prodělala několik tisíc.
Je plně závislá na neustálé péči rodičů. Má dva zdravé bratry, všichni žijí v řadovém domku. „Pořídili jsme ho před patnácti lety díky hypotéce, kterou ještě stále splácíme. Tehdy nás nenapadlo, že bychom někdy potřebovali bezbariérové bydlení. Koukali jsme, že bychom třeba náš dům prodali a koupili jiný, ale všechno nám vyšlo při dnešních cenách naprosto nereálné. Já jsem jako pečující rodič doma a manžel od rána do večera pracuje,“ uvedla paní Novotná s tím, že získat půjčku při jednom příjmu je nemožné.
Rodině Elišky můžete pomoci na donio.cz. |
Eliška se neumí pohybovat, když ji tedy rodiče potřebují někam přemístit, musejí ji přenášet. To je však stále náročnější a náročnější. Rodina kvůli tomu svůj život postupně přesunula do přízemí domu. Většina jejich aktivit se odehrává v obývacím pokoji, kde s holčičkou spí. Eliška nesmí být sama ani v noci, protože může kdykoliv dostat epileptický záchvat.
Jejich snem je přestavět garáž na pokojík, kde by Eliška měla bezpečné prostředí, svůj klid, vlastní zdravotní postel, místo na cvičení a všechny své potřebné pomůcky a hračky.
Holčičku příští rok čeká nezbytná operace nohou. Po ní bude mít šest týdnů sádry a následně bude potřeba nosit speciální ortézy. Cena ortéz se pohybuje kolem 160 tisíc korun a zdravotní pojišťovna je nehradí.
Také by potřebovala absolvovat rehabilitační pobyty. Nejvíce jí pomáhají rehabilitace v centru Neurino, na Slovensku, kde jeden pobyt stojí kolem 35 tisíc korun a bylo by dobré do konce příštího roku uskutečnit alespoň čtyři. „Uhradit Elišce všechny potřebné rehabilitace, pomůcky a léky není v našich silách. Nedokážu si představit, jak příští rok bez pomoci rodiny, přátel a různých dárců zvládneme,“ poznamenala Elišky maminka.
