„V celé Evropě registry o počtech pacientů s touto nemocí platí vlády, v Česku ne. Ročně přibývá tisíc nemocných a evidujeme také 5 až 7 tisíc těch, na které současná biologická léčba nezabírá,“ řekla organizátorka akce Kateřina Bémová.
V Ústeckém kraji touto nevyléčitelnou nemocí trpí 1 600 pacientů a mezi kraji mu tak patří čtvrtá příčka. „Jsme jedním z center s největším počtem nemocných a s největším výskytem RS, kterou nejčastěji trpí ženy,“ přiblížila Marta Vachová, primářka neurologického oddělení teplické nemocnice, kde od 80. let funguje centrum léčby RS pro pacienty z Ústeckého, Libereckého a Karlovarského kraje.
Díky moderní léčbě se daří RS zpomalit, ale ne zcela vyléčit. „Pacient, který léčbu dostane včas, žije zcela normálním životem. Bohužel to už dávno není nemoc starých lidí, ale hlavně mladých lidí i dětí. Náš nejmladší pacient se přišel léčit v 8 letech,“ popsala primářka.
RS dnes běžně nastupuje u pacientů mezi 24. až 40. rokem. Prvními příznaky jsou například ztráta zraku na jednom oku, porucha vylučování, ztráta hybnosti ruky, nohy nebo poloviny těla.
Nemoc je jako jízda na saních bez brzd
„Biologická léčba funguje, dokud pacient nemá nějaké nežádoucí vedlejší účinky nebo RS opět nezačne postupovat. Pak lze nasadit silnější léky,“ sdělila Vachová. Pro představu, nejslabší léčba na rok stojí 250 tisíc korun. A když přestane vše zabírat, zbývá lidem jen rehabilitace a terapeuti.
„Není to tak zlé, nemoc je vlastně náš druhý partner. Ale prvních pět let bylo opravdu krušných. Musíte totálně změnit život. Na začátku je to bungee jumping – záchvaty nemoci a pak návrat, už ale ne tak vysoko. Nyní je to jízda na saních bez brzd,“ smál se Vladimír Frühauf.
RS ho postihla ve 22 letech na vysoké škole, kterou nedodělal, přestal hrát hokej. Dnes s nemocí bojuje už 31. rok. „Jde to. Nechceme soucit, ale pomoc,“ dodal Frühauf.
