Pátek 5. března 2021, svátek má Kazimír
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 5. března 2021 Kazimír

Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:

Jarní prázdniny

Týdenní jsou na základních a středních školách rozloženy v termínech od 1. února do 14. března. Přinášíme úplný přehled prázdninových termínů podle okresů.

  • Nejčtenější

Zápas Třince s Litvínovem byl odložen kvůli tragickému úmrtí manželky kapitána

Duel 50. kola hokejové extraligy mezi domácím Třincem a Litvínovem je na neurčito odložený. Slezský klub potvrdil, že...

Slavia dostala v poháru tři góly, ale deset jich dala. Dál postupují Liberec i Teplice

Slávističtí fotbalisté v osmifinálovém utkání domácího poháru od třetiligového outsidera inkasovali doma tři góly, ale...

Myslel jsem, že jsou starší, tvrdí obžalovaný ze zneužívání dívek V síti

Martin K., „predátor“ z dokumentu V síti o zneužívání dětí na internetu, stanul před soudem. Hájí se, že si myslel, že...

Litvínov je v ráži. Po Spartě si vyšlápl na Třinec a slaví pátou výhru v řadě

Třinečtí hokejisté prohráli v dohrávce 50. kola extraligy 2:3 proti Litvínovu. Jejich vzájemné utkání bylo původně...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dálnici D8 blokovaly ve směru na Německo nehody kamionů, jeden člověk zemřel

Dálnici D8 ve směru na Německo zablokovaly dvě nehody nákladních aut. Jedna z nich se odehrála u tunelu Prackovice, do...

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

  • Další z rubriky

Kvůli půjčkám si nechával peníze z pokut, soud stíhání policisty zastavil

Ústecký okresní soud podmíněně zastavil trestní stíhání policisty, který si nechával peníze z uložených dopravních...

Za pět dnů otestovali 10 milionů lidí, popisuje Čech čínský boj s covidem

Premium Pavel Pecháček z Ústí nad Labem žije už devět let v čínském Šen-jangu. S manželkou tam provozuje jazykovou školu, kde...

Nic nevíme, náš názor není slyšet, stěžují si starostové kvůli rychlotrati

Trasa rychlovlaku z Prahy přes Ústí nad Labem do německých Drážďan budí emoce. Přestože už je schválená studie...

Vedení sklárny AGC se ujal Ital. To nejtěžší má obor snad za sebou, věří

Na začátku roku se ve vedení závodu na výrobu autoskel AGC Automotive Czech, který na Teplicku zaměstnává 1 600 lidí,...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Gabriela Koukalová se pochlubila, že čeká miminko. Změnila si i příjmení

Bývalá biatlonistka Gabriela Koukalová (31) bude maminkou. V ranním vysílání na Primě se pochlubila šťastnou novinou a...

Nepravda a účelovka, říká Koukal o tvrzení exmanželky Soukalové

Po obviněních bývalé biatlonistky Gabriely Soukalové (31), že ji exmanžel Petr Koukal (35) podváděl a utrácel její...

Zemřel rockový bubeník kapely Citron a podnikatel Radim Pařízek

Zemřel rockový bubeník spjatý zejména s heavymetalovou kapelou Citron Radim Pařízek. Hudebníkovi, který se uplatnil i v...

Amatérské porno je realita, která lidí baví, říká pornoherečka

Porno je film, fikce, představení. Amatérská videa jsou však realita. „A to na nich lidi baví. Nikdo nechodí po...

Jeden partner byl sadista, druhý asexuál, říká autorka erotické trilogie

Blanka Lipinska (35) se proslavila svou erotickou trilogií s názvem 365 dní. Polská spisovatelka si momentálně užívá na...