Čtvrtek 5. prosince 2019, svátek má Jitka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 5. prosince 2019 Jitka

Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:
  • Nejčtenější

Pět gólů. Litvínov mimořádným obratem ve třetí části zničil Boleslav

Z 1:4 na 6:4. Litvínov byl na kolenou, v zápase proti Mladé Boleslavi to s ním vydalo tuze špatně. Ovšem Severočeši...

Soud nařídil pozorování muže souzeného za znásilnění, může mít duševní nemoc

Abdallah Ibrahim Diallo, který podle spisu letos v červnu na poli u Lukavce na Litoměřicku znásilnil šestnáctiletou...

Lékař za smrt dítěte nemůže, ale zfalšoval dokumentaci, řekl soud

Okresní soud v Lounech zprostil obžaloby gynekologa Ivana Špenika, který čelil obvinění z ublížení na zdraví z...

Premium

Cesta zpátky do brány už není. Z Pavelce je trenér, vinař a golfista

Svoje štěstí v poslední době chytal coby vinař nebo golfista, teď ho světový šampion Ondřej Pavelec znovu nachází i v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

První liga: Budějovice snadno vyhrály v Sokolově, Vsetín zdolal Porubu

Hokejisté lídra první ligy Motoru České Budějovice vyhráli ve 29. kole na ledě předposledního Sokolova vysoko 6:1 a...

Premium

Sprcha pro osm lidí: jak to vypadalo na Epsteinově ranči na dělání dětí

Kdyby zdi mohly mluvit. Přinášíme exkluzivně snímky přepychového ranče, kam americký finančník Jeffrey Epstein svážel...

Premium

Je sexting nevinná hra nebo nevěra? Pánové jsou tolerantnější než dámy

Generace našich rodičů tohle řešit nemusela. Měli poměrně jasno a věděli, co je a není zahýbání. Moderní technologie...

Premium

Den, kdy přepadli Mekku. V roce 1979 se zrodil moderní islámský středověk

Před 40 lety se stalo „11. září“ islámu. Aby saúdský král mohl pobít ozbrojence okupující posvátnou mešitu v Mekce,...

  • Další z rubriky

Mezi prestižní regionální produkty se nově řadí guláš z divočáka i sáčky

Mezi prestižní regionální produkty Českosaského Švýcarska se nově zařadily tři výrobky a jeden zážitek. Značku, která...

Tahanice o lithium jsou pryč, ČEZ se s těžaři domluvil na spolupráci

Těžba lithia, nejlehčího a zároveň klíčového kovu pro rozvoj elektromobility, by se na Cínovci v Krušných horách mohla...

Lupiči v Drážďanech kradli patrně na objednávku, brali šperky s diamanty

Celkem sto šperků z 18. století si odnesli zloději, kteří minulé pondělí vyloupili klenotnici v přízemí drážďanského...

Kraj náhle odvolal šéfy galerií i muzea, vyhlásí nová výběrová řízení

Na kulturní scéně Ústeckého kraje to vře, hejtmanství neprodloužilo mandát dvěma ředitelům krajských galerií – Galerie...

OVĚŘENO: 5 tajemství Miss, jak si udržet krásnou pleť
OVĚŘENO: 5 tajemství Miss, jak si udržet krásnou pleť

Zimní počasí naši pleť neúměrně zatěžuje. Chlad a vítr ji poškozují a vysušují. Ztrácí tak důležité živiny, které je třeba doplňovat. Jak udržet pokožku zdravou a krásnou i v tomto nevlídném počasí? Své tipy prozradila Miss Face Czech Republic Nikola Uhlířová.

Najdete na iDNES.cz