Žena, která trpí vzácnou formou ichtyózy, pomáhá stejně nemocným dětem

  11:03aktualizováno  11:03
Marii Žampachovou z Litvínova sice sužuje nevyléčitelná nemoc, ale sama se snaží pomáhat druhým. Třiadvacetiletá žena totiž trpí nemocí zvanou ichtyóza, což je genetické onemocnění, porucha rohovění kůže.

Marie Žampachová z Litvínova | foto: Martin Knol, 5plus2.cz

Ichtyóz je mnoho druhů. „Moje forma ichtyózy je tak výjimečná, že jsem jediná v republice,“ říká Žampachová. „Mám tak zmutovanou genetiku, že se to ani nenachází v lékařských knihách,“ poznamenává.

Fotogalerie

Nevyléčitelná nemoc se projevuje suchou a šupinatou pokožkou, jež vytváří tlusté vrstvy i strupy. „Každoročně se to zhoršuje,“ krčí rameny Marie. Ichtyóza není infekční a většina nemocných ji má, stejně jako ona, od narození.

Nemoc přináší mnoho omezení. Marie nemůže pracovat, má plný invalidní důchod. Tlak zrohovatělé kůže je velmi bolestivý. Musí si dávat pozor na přehřátí, hrozí jí kolaps.

Domácí práce jsou velký problém, kůže nesnese mycí prostředky. Marie říká, že občas se jí lidé štítí, třeba si nevezmou peníze z její ruky.

Několik hodin denně se musí kůže promazávat. „Na hlavní mazání jsou ultrahydratační krémy, ty jsou hodně drahé. A pak se dají používat levnější krémy k domazávání,“ vypočítává Žampachová.

Měsíčně mnoho tisíc za léky

U dítěte, které má ichtyózu, se může měsíční částka za léky vyšplhat na 15 až 22 tisíc korun. To může být pro některé rodiny až likvidační.

„A to byl také hlavní důvod, proč jsem uspořádala sbírku krémů pro stejně nemocné děti,“ vysvětluje Marie s tím, že původně chtěla nasbírat sto krémů. Nakonec se jich v jejím litvínovském bytě sešlo celkem 3 907.

„Jeden čas jsme byli se synem v bytě úplně zavaleni, bylo tady přes dva tisíce kusů krabic,“ vypočítává Marie.

Protože krémy chodí dál, už teď se chystá další sbírka. Potřebným balíčky posílá spolek Ichtyóza.

Marie Žampachová se stala ambasadorkou pro Ústecký kraj. „Šířím osvětu, každému poradím. Kdo bude chtít mluvit o ichtyóze, s tím se ochotně sejdu. Jsem moc ráda, že to můžu dělat,“ podotýká.

Autor:

Nejčtenější

Teplice - Plzeň 2:1, další selhání mistra, hosté nevyužili mraky šancí

Tepličtí fotbalisté se radují z gólu proti Plzni, zleva střelec Jakub Hora,...

Plzeňští fotbalisté podruhé za sebou selhali. Po čtyřgólovém debaklu na Spartě nezvládli ani předehrávku 25. kola...

Politik slíbil, že bude žít v ghettu. Místo bytu chce koupit vilu

Zastupitel Petr Globočník vhodný byt v Janově podle svých slov nenašel, svou...

Litvínovský zastupitel Petr Globočník dosud nenaplnil slib, že pokud jeho uskupení uspěje v komunálních volbách,...

Vary dominovaly v Litvínově, Chomutov smetl Pardubice a zůstává ve hře

Karlovarský Ondřej Beránek (vpravo) překonává Michaela Petráska z Litvínova.

Který z extraligových celků doplní Pardubice v baráži? Tato otázka zůstává i po 3. kole skupiny o udržení...

Karlovy Vary porazily Chomutov. Litvínov táhl šestnáctiletý Myšák

Lukáš Kozák (vlevo) z Karlových Varů je v souboji Adamem Dlouhým z Chomutova.

Chomutov nezvládl první měření s hokejisty Karlových Varů a na západě Čech prohrál těsně 1:2. Litvínov si v play out...

Zdražení lanovky na Komáří vížku je příliš velké, kritizují turisté

Nejstarší lanová dráha vede na Komáří vížku

Nejstarší lanová dráha v Česku vedoucí z krupské části Bohosudov na Komáří vížku loni přepravila rekordních 42 tisíc...

Další z rubriky

Zničím vás. Za výhrůžky a pokousání strážníka dostal politik podmínku

Josef Šebek před chomutovským soudem.

Zastupitel Jirkova Josef Šebek (Strana svobodných občanů) dostal v úterý u Okresního soudu v Chomutově podmíněný trest...

Po zimním spánku si chomutovští medvědi pochutnali na dortech a ovoci

Buzení hnědých medvědů v Chomutově (16. března 2019)

Chomutovské medvědy Nera, Michala, Míšu a Noru po zimním spánku probudila vůně dortů a oblíbených pochoutek a herečka...

Policisté v Teplicích vypátrali pohřešovaného, byl mrtvý v autě

Policisté v Teplicích vypátrali pohřešovaného, byl mrtvý v autě. (16. března...

V sobotních ranních hodinách pátrali tepličtí policisté po pohřešovaném muži. Nalezli ho po necelých dvou hodinách bez...

Najdete na iDNES.cz