Co budou naše autistické děti dělat, až my, rodiče, tady nebudeme? Tato otázka byla na počátku ojedinělého projektu na statku v Chouzovech na Plzeňsku. Stojí za ním Zuzana Bartoňová, jejíž autistická 26letá dcera Anežka by ve finále měla být jednou z obyvatelek statku.
Ten před lety paní Zuzana s manželem koupila. Zatím je neobydlený, ale spolek Ulita založený v roce 2017, za kterým stojí 15 rodin převážně s autistickými dětmi, už tam pořádá například středeční vaření. Autisté se pod vedením zdravých lidí věnují gastronomii.
„V budoucnu by tam mohly bydlet naše děti s pomocí lidí, kteří tam budou pracovat,“ plánuje paní Zuzana. Ta odmítá budovat zařízení závislé na dotacích. Chce projekt, který by fungoval alespoň trochu soběstačně. „A pokud zaujmeme lidi či firmy, které budou chtít přispět na činnost, bylo by to fajn,“ doufá paní Zuzana.
Zatím zde Ulita chová králíky, slepice a koně. „Našli jsme rodinu, která od nás bere biovajíčka, a my pak máme na krmení,“ vypráví paní Zuzana, která spolu s dalšími rodinami dětí s hendikepem organizuje tábory, setkání či program pro dospělé.
„Chceme, aby se činnost postupně rozrostla, na statku je totiž sad, dvorek i zahrádka,“ líčí paní Zuzana, která už se sešla se starostou Chválenic, protože statek chce pracovat i pro obec.
„Mohli bychom sekat trávu, sbírat spadlé větve, zkrátka chceme dělat něco smysluplného,“ vypráví matka tří dospělých dcer, z nichž prostřední je právě Anežka.
Kromě chovu zvířat už na statku od září funguje program pro dospělé, kdy děti z Ulity vždy ve středu vaří oběd. „Potřebují pomoc zdravého člověka, ale všichni autisté se zapojují. Jeden krájí, druhý míchá, třetí kouká. Je to pro ně neocenitelná věc, protože si nacvičují sociální dovednosti. Jde hlavně o to, aby děti vyplnily čas něčím, co dává smysl,“ shrnuje paní Zuzana, která vymýšlí na statku program.
Markéta Vydrová pak s hendikepovanými pracuje a dvě maminky ze spolku se zapojují jako dobrovolnice.
Ulita je zatím schopná zaplatit jednoho člověka, a to z příspěvku na péči nebo invalidního důchodu účastníků programu. „Chtěli bychom pracovat i pro firmy, které by poskytly domácí práce,“ líčí paní Zuzana. Spolek už prý našel na trhu společnost, která potřebuje kompletovat obálky.
Ústavní péči pro naše děti nechceme
Jak uvádí další členka spolku Iva Zimmerhackerová, která vychovává dva syny s autismem, jednalo by se o projekt s komunitním bydlením, které by vyloučilo ústavní péči. „Tu si pro naše děti nepřejeme,“ doplňuje matka 17letého Honzy a 15letého Martina.
Iva i Zuzana mají totiž jedno společné. Za sebou mají každodenní boj o budoucnost svých dětí, a nechtějí tedy vynaloženou energii promarnit tím, že by děti skončily v ústavu.
A jak jejich život s autistickým dítětem vypadá? „I když má Anežka jen mírnou formu autismu, zaměstnávala nás tak, že jsme neměli s manželem na nic jiného čas. Dcera třeba spala čtyři hodiny denně, zbytek prokřičela nebo proplakala. S manželem jsme se tedy střídali, abych se mohla vyspat. Jisté je i to, že není čas ani na partnerský život. I proto se dost často partneři dětí s autismem rozcházejí,“ líčí Zuzana.
To je také důvod, proč spolek potřebuje dobrovolníky, kteří by občas hlídali jejich děti. Ideální by prý byli studenti pedagogické fakulty. Podle Zuzany však spolek nechce jít oficiální cestou, kterou fakulta nabízí.
„Chce z naší strany smlouvy se studenty, supervize neboli formu podpory profesionálního růstu studentů. To já ale nechci dělat, protože by se to překlopilo do přebujelé administrativy na úkor času s našimi dětmi,“ říká.
„Zkrátka chceme dobrovolníka, který by to chtěl dělat sám za sebe,“ vysvětluje Zuzana. „Dobrovolníka, který by to chtěl dělat i pro svůj osobní rozvoj,“ doplňuje Iva. Obě matky se shodují, že by dobrovolníky zaškolily, zacvičily, rodiče by při schůzkách byli na telefonu pro případ, že by se stalo něco neočekávaného.
Individuální přístup je důležitý
Dobrovolníci by podle obou matek mohli mít dobrý pocit z toho, že pomohli lidem, kteří to nutně potřebují a kteří často nemají ani chvilku na to, aby si zašli třeba k lékaři. Ještě horší je to ve chvíli, kdy maminka skončí s autistickým dítětem úplně sama. „Víme o případech, kdy matka kvůli vyčerpání skočila pod vlak,“ popsala Iva.
Shodují se i na tom, že inkluze v Česku funguje jen někde. Problémem podle nich je, že integrace mezi zdravé děti vyžaduje, aby se hendikepované dítě neustále zlepšovalo.
„Ale to je nesmysl. Systém se musí smířit s tím, že nejde o výkon,“ říká paní Zuzana, která ví, o čem mluví, protože po přeřazení z jiné školy byla její dcera první žákyní v Plzni, která byla jako autistka s mentální retardací umístěna do normální základní školy. Jednalo se o školu v Plzni-Černicích, kde funguje program Začít spolu.
Setkávat se i se zdravými spolužáky
Dnes už by ale Anežka podle mínění své matky součástí inkluze být nemohla. „Musí mít totiž lepší a lepší výsledky. Ona ale nepočítá víc než do deseti, nečte nahlas, jen sama pro sebe, píše jen podle diktátu, zkrátka musí mít individuální přístup. To já považuji za inkluzi,“ vypráví Zuzana.
Ani Honzík Zimmerhacker se nevyhnul střídání škol. „Chodil do zdravotní třídy při FN v Plzni, což je speciální škola, ale po 14 dnech jsme to vzdali. Tamní učitelky čekaly dítě, které bude sedět a Honzík byl hyperaktivní. Na sedmiletého kluka chtěli volat dokonce policii, nakonec mu po hospitalizaci na psychiatrické klinice nasadili léky na zklidnění, po kterých byl spavý tak, že jsme je vysadili,“ líčí Iva.
Podle Zuzany se dnes moc nemluví o tom, že když rodič nesouhlasí s podáváním léků, nemůže do některých škol chodit. „Já nejsem proti medikaci. V některých případech je potřeba a pomůže, ale rodič by se měl rozhodnout sám na základě informací od lékařů, a ne aby mu to škola nadiktovala,“ říká Zuzana.
Honzíkovo martyrium dopadlo tak, že dnes chodí spolu s bratrem Martinem na základní školu do Tymákova, kde rodina bydlí. „Při základní škole fungují dvě speciální třídy. Učitelky nejdříve měly strach z autisty, byl tam tedy 14 dní na zkoušku, a zjistily, že to jde,“ popsala maminka.
Ve škole jsou oba synové spokojení. Výhodou je, že na tělocvik, pracovní, hudební a výtvarnou výchovu chodí do běžných tříd. „I takto se dá pojmout inkluze. Základem ale vždy je, aby se setkávali se zdravými spolužáky,“ chválí školu paní Iva.
