Vypadalo to jako angína nebo jiná běžná choroba. Když však přístroj u praktického lékaře nebyl schopen naměřit množství bílých krvinek v krvi, začalo to být divné. Zatímco zdravý člověk jich má 4 500 až 11 tisíc v mililitru krve, tehdy dvacetiletý Kuba Demiš z Plzně jich měl půl milionu. Hodnotu nedokázali zjistit ani na infekčním oddělení.
Poslali ho obratem na hematoonkologii. "Tam mě rovnou uložili do postele a ještě týž den začali s léčbou," vzpomíná Jakub na loňský prosinec.
Diagnóza: akutní leukémie. A případ hodně vážný. Kubovi to přišlo až směšné. Jak by on mladý zdravý kluk a sportovec mohl mít takovou nemoc? Nechápal to.
Nadace pro transplantaci kostní dřeněU jejího zrodu v roce 1992 stál primář Vladimír Koza. Prvním cílem bylo vybudovat u nás po vzoru vyspělých zemí registr dobrovolných dárců kostní dřeně a umožnit tak záchranné nepříbuzenské transplantace. Dnes registr čítá tisíce dobrovolníků a umožnil záchrannou transplantaci dřeně od nepříbuzného dárce již stovkám jinak nevyléčitelně nemocných pacientů v ČR i v zahraničí. Do registru se může zapsat každý ve věku 18 až 35 let s dobrým zdravotním stavem. Po zapsání je člověku odebrán malý vzorek krve, z něhož se udělá rozbor transplantačních znaků a poté je vzorek vložen do databáze. Někteří dárci mohou být v databázi řadu let, než se najde nemocný, který bude jejich dřeň potřebovat, najde-li se vůbec. Jiní mohou být vybráni jako vhodní ve velice krátké době. Více na www.kostnidren.cz |
Nicméně se upnul k větě jednoho z lékařů: "Situace je vážná, ale ne kritická. Přežiješ."
Od samého začátku si nepřipouštěl jinou variantu. Rodiče v to samozřejmě věřili také, ale vstupní informace, které měli k dispozici oni, optimistické nebyly. "Pan primář se mnou mluvil na rovinu, řekl, že je to opravdu velmi vážné. Později dokonce zaznělo, že podobný případ nepamatuje. Ve smyslu, jak je nemoc rychlá a prudká," přiznává Jakubův otec, Jiří Demiš.
Dodnes si pamatuje, jak ho jeho syn v nemocnici uklidňoval. Pan doktor mu prý říkal, že neumře. "Musel jsem se otočit, když mi to řekl. I teď mi to vhání slzy do očí," přiznává Jiří.
Začalo to během adventu
Vánoce u Demišů byly vzhůru nohama. A vlastně už i adventní čas ukazoval, že něco není v pořádku. Jiří Demiš vzpomíná, jak Kubovi nesl do jeho bytu se svým dalším synem Ondrou stromeček, jedličku. "Vánoce máme všichni rádi, i všechny věci okolo. Když jsme Kubovi přinesli stromek a on nám řekl, ať jej dáme na balkon, a ani nevstal z postele s tím, že je mu špatně, bylo mi jasné, že je to vážné," vzpomíná Demiš starší.
Jakubovu diagnózu se dozvěděl o pár dní později, 21. prosince, když dělal velký nákup na Štědrý den. Poté, co položil telefon, zůstal stát s vozíkem v obchodě a přemýšlel, co má dělat. Měl utkvělou představu, že musí dokončit nákup. "Zvláštní, co člověku běží v takový moment hlavou," hodnotí dnes s téměř ročním odstupem.
Kubova léčba musela začít okamžitě. Nejprve absolvoval tři procesy snižování počtu bílých krvinek, přístroj separátor mu laicky řečeno krev měl alespoň částečně od nich očistit. "Běžně se povolují dva procesy, mně jako sportovci povolili tři. Zmizelo mi třeba 120 tisíc bílých krvinek a do druhého dne jich zase 80 tisíc přibylo," přibližuje.
Štědrý den strávil v nemocnici a těšil se, až ho propustí domů, aby jej mohl se svými blízkými oslavit opravdu. I když si ani v nejmenším nemůže stěžovat na personál, který mimochodem chválí velmi často. Pacientům přišli lékaři i sestřičky 24. prosince popřát, zahráli i na kytaru a v ten samý den se začalo s opravdovou léčbou, která Kubu neuvěřitelně vyčerpala.
Po prvních čtyřech dávkách chemoterapie měl několik dní neustálé horečky. "Klesly vždycky jen během doby, kdy jsem spal. Jakmile jsem se probudil, měl jsem je znova. Neměl jsem chuť jíst, pít, ani s nikým mluvit. Vypnul jsem si dokonce i telefon," přibližuje obtížné období.
K běžným následkům chemoterapie se totiž Jakubovi přidaly další komplikace - stafilokok, zápal plic, infekce na mozku, trombóza.
"Každá z těchto komplikací je sama o sobě závažná. A Kuba je měl všechny během jednoho měsíce," kroutí hlavou Jiří Demiš, který po celou dobu synovy nemoci přemýšlel, jak mu pomoci, jak mu ulevit od bolesti a dodat mu kuráž.
E-mail od Holaně a návštěvy Martina Straky
Jakub hrával extraligu dorostu v hokejbale, později hokej v nižší soutěži, jeho otec se tedy snažil podporu směrovat tímto směrem. Vybavil se mu příběh hokejového obránce Miloše Holaně, který leukémii také překonal. Přes svého známého se mu podařilo úspěšného hokejistu kontaktovat.
"Když jsem si přečetl e-mail od něj, hrozně mě to povzbudilo," říká Jakub a jeho otec přidává podrobnosti.
"Ten e-mail byl úžasný. Napsal mu, že si nikdo neumí představit, čím prochází. Ani lékaři, ani sestřičky, ani rodina, ani přátelé. On si to ale představit dovede a ví, jak je to těžké. A taky mu napsal, že to dokáže a že ten zápas vyhraje," líčí Jiří Demiš.
Kuba si v té době rád četl v knize Město naděje popisující Holaňův příběh, dodávala mu sílu. Pravidelně za ním také do nemocnice chodil kapitán hokejových Indiánů Martin Straka, který Jakuba znal z dřívějška. "Naše rodiny se znají, ale stejně mě překvapilo, jak moc se o Kubu zajímal. Volal mu do nemocnice, když slavil titul. Zajímal se o něj, když o něj bojovali," říká Jiří Demiš.
24. dubna 2013 – druhé narozeniny
Když Škodovka zvítězila, na Kubu jeho největší bitva teprve čekala. Transplantace kostní dřeně. A v tenhle moment mu telefonoval Martin Straka. "Volal mi poté, co vyhráli titul, a mě ten den čekala transplantace. Řekl mi: My jsme to dokázali, teď je řada na tobě," vzpomíná i dnes Jakub, který od prosince absolvoval tři cykly chemoterapie. Podle lékařů však neúčinkovaly tak, jak si představovali.
Transplantace byla jedinou cestou. I když stále hodně riskantní. "Chtěl jsem po doktorech vědět, jaká je šance, že to vše dobře dopadne. Jsem racionální člověk, chtěl jsem slyšet nějaké číslo. Jim se do toho moc nechtělo. Když mi pak řekli: 30 procent. Úplně mě to šokovalo. Vždyť už měl za sebou několik měsíců léčby," líčí Jiří Demiš.
Lékaři měli pro Jakuba pět vytipovaných dárců, nakonec zvítězil jeden z Německa. Před transplantací na Jakuba čekala další chemoterapie, ta nejsilnější. To aby tělo co nejsnáze přijalo cizí dřeň. Bylo třeba oslabit imunitní systém, aby se přijetí nebránil. "Bylo mi hrozně špatně, hlavně od žaludku," přibližuje Kuba.
To, co následovalo po transplantaci, se s tím však nedá porovnat. Střídaly se u něj obrovské návaly horka a zimnice, byl slabý, bylo mu zle. Pět týdnů nemohl opustit nemocniční pokoj, otevřít si okno, návštěvy za ním chodili jen ve speciálním oblečení a s rouškou. Ale vydržel to.
"Když jsem mohl otevřít dveře na balkon a cítil čerstvý vzduch, bylo to něco neuvěřitelného," říká. Ostatně když jej poprvé od přijetí do nemocnice, po druhém cyklu chemoterapie, pustili na konci ledna domů, užíval si i to, že vidí na ulici jiné, neznámé lidi.
Kuba má stále i dnes určitá omezení, už ale opět trénuje hokej, chodí do školy. Samozřejmě se na věci kolem sebe kouká s daleko větším nadhledem, ve svých 21 letech ví, co je důležité. Stále děkuje lékařům a sestřičkám za to, co pro něj udělali. Nesmírně si váží i podpory rodiny, přítelkyně Elišky a mnoha dalších.
Moc dobře také ví, že měl obrovské štěstí. Díky tomu, že byl mladý a sportoval, nemoc překonal. "Rodiče špatně snáší, když je jejich dítě nemocné. Já jsem říkal jednomu z lékařů, že bych nejradši podstoupil všechno místo Kuby. A on mi řekl větu, kterou nezapomenu: Vy byste to narozdíl od něj nepřežil," uzavírá Jiří Demiš.
