„Od rána se ptám se slzami v očích sám sebe, jak může člověk poděkovat 200 tisícům lidí, kteří jeho synovi poslali 100 milionů korun během rekordně krátké doby? Neskutečné se stalo realitou, o tomto se nám nezdálo ani v nejdivočejších snech,“ uvedl tatínek chlapce Tomáš Zatloukal.
„Upřímné díky všem podporovatelům, jejichž seznam by byl velmi dlouhý, kteří jste dokázali za tak krátkou dobu zburcovat celý národ k něčemu tak nevídanému,“ dodal Zatloukal.
Dvouletý Martin potřebuje 100 milionů na léčbu. Bez ní se nepohne ani nenají |
Rodina Martínka podle něj nečekala, že by se částku podařilo vybrat tak brzy. „Je to malý zázrak. Celou rodinu to šokovalo,“ reagoval Zatloukal. „Je to pro mě totální blázinec. V podstatě nemůžu nic dělat, ani jsem nesnídal, jen odpovídám na hovory a klepu se,“ dodal.
O průběhu Martínkovy léčby jednají jeho rodiče ve spolupráci s vedoucí lékařkou Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol Janou Haberleovou. Kdy samotná léčba začne, zatím ale není jasné. „Máme poptáno v zahraničí a čekáme na reakci s upřesněním ceny a časového harmonogramu,“ upřesnil tatínek chlapce.
Přesná částka, která bude na léčbu Martínka potřeba, bude záležet na zvoleném pracovišti. „Pracujeme na tom, abychom to udělali co nejdřív. Abychom byli k veřejnosti co nejvíce transparentní, předložíme závěrečné zúčtování a zjistí se finální cena,“ uvedl advokát Zdeněk Joukl, který rodinu v jednání zastupuje.
 |
„Chceme, aby to nebylo jen tak, že jsme vybrali peníze a nějak to skončí,“ řekl Joukl. Příběh Martínka by podle něj mohl dát šanci i dalším dětem, které vyžadují obrovské finanční prostředky na léčbu. „Rádi bychom pomohli i dalším a otevřeli celospolečenskou diskusi, jak takové případy řešit ve větším počtu, a to za přispění pojišťoven,“ dodal.
Právě pojišťovna by podle Joukla měla v podobných případech nastavit částku, kterou je u daného případu ochotná pokrýt, zbytek by se pak zajišťoval z veřejných zdrojů. „Není možné, aby pojišťovna přibouchla dveře a oni pak čekali, jestli to dopadne nebo ne. Mělo by to mít systémové řešení,“ uvedl.
Zatloukal už v minulosti uvedl, že lékaři z FN Motol jednají s pojišťovnou a farmaceutickou firmou o případném proplacení částky, nebo alespoň její části. Podle Joukla by mohla být léčba proplacena i zpětně. „Primárně je potřeba zajistit tu léčbu. Pojišťovnu nepouštíme ze hry a pokud se nějaké prostředky podaří ušetřit tím, že něco zaplatí pojišťovna, velice rádi to přepošleme dál, kde to bude potřebné,“ dodal Joukl.
Částka stále roste
„Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa,“ napsal v úterý ráno na sociální síti X zakladatel platformy Donio.cz David Procházka, přes kterou se více ne 100 milionů korun na nemocného Martínka vybralo. „26. 9. 2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak,“ dodal Procházka.
Podle údajů na platformě bylo v úterý v 8 hodin ráno vybráno přes 104 milionů korun. A částka stále narůstá, ve 12 hodin byla o více než 10 milionů korun vyšší.
Finanční správa na sociální síti X uvedla, že se na veřejnou sbírku nevztahuje daň z příjmu. Martínek tak dostane celou vybranou částku. „Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň,“ napsala správa.
Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa 🧡
— David Procházka (@ProchyDavid) September 26, 2023
26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak.
Za celé @doniocz vám všem DĚKUJI. Jste úžasní lidé. pic.twitter.com/nXBO9dIF8c
„Chtěl bych tu jménem celé naší rodiny napsat pár slov o tom, jak neskutečně nás ta obrovská podpora ohromila. Každý den zápolíme s obtížemi, které nám Martínkova nemoc přináší. Někdy s vypětím všech sil a nad rámec únosnosti zdravého rozumu,“ napsal Tomáš Zatloukal, tatínek nemocného Martínka.
„A byť se zdá být potřebná suma téměř nedosažitelná, díky vám všem máme naději. Ta, a vaše úžasná přání a slova podpory, nám dodávají sílu. Doufám, že Martínek dostane jednou šanci pochopit, co jste pro něj a jeho rodinu udělali,“ vzkázal již dříve Zatloukal dárcům.
Dvouletý Martin trpí vzácným syndromem AADC, kvůli kterému je zcela odkázán na péči ostatních. Genová terapie, která by mu pomohla žít normální život, ale stojí v přepočtu 100 milionů korun. Proto se chlapcovi rodiče rozhodli uspořádat sbírku, a i přes enormní požadovanou částku se za necelé dva týdny podařilo vybrat více než milion korun.
AADC syndrom diagnostikovali Martinovi v roce a půl ve Fakultní nemocnici v Motole. Jedná se o velmi vzácnou genetickou vadu, na světě je jen kolem 120 potvrzených případů.
Věřili jste, že se na nemocného Martínka podaří vybrat potřebných 100 milionů?
Genetické onemocnění ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Mutace v genu DDC vedou ke snížené aktivitě enzymu AADC, který je potřeba k přeměně aminokyselin, jako dopaminu a serotoninu, na neurotransmitery. Jejich nedostatek vede například k poruchám pohybu, opoždění vývoje a dalším vážným potížím.
Dvouletý Martínek trpí podle rodičů nejtěžší formou této nemoci a je zcela odkázán na péči druhých. „Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá i několikrát za den svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací a polykací reflex,“ napsali rodiče na stránkách sbírky.
Sbírku sdílely také slavné osobnosti jako je například Leoš Mareš nebo Nikol Leitgeb.
