V šestnácti letech se Lucii přestaly dokrvovat končetiny a mívala studené a promodralé ruce. Zamířila proto k lékaři. „Doktoři tvrdili, že to je normální. Prý má se studenýma rukama problém každá třetí žena,“ popsala. Jedna z lékařek jí také vyčetla, že je málo otužilá. Doporučila jí proto sprchovat se ledovou vodou. „To mi ale vůbec nepomáhalo, moje ruce šly z modré barvy do černé,“ posteskla si Lucie.
Na ztrátu citu v konečcích prstů si zvykla a přizpůsobila jí svůj život, začala se například vyhýbat sekání trávy či práci s vrtačkou. „Učila jsem se s tím žít. Musela jsem se ale neustále koukat, co dělám, například co držím či píšu. Protože jsem to necítila,“ přiblížila.
Mezitím se snažila zjistit, co jí je. „Doktoři mi tvrdili, že si vymýšlím, že jsem blázen a ať si nechám vyšetřit hlavu,“ pokračovala. Když jí návštěvu psychiatra doporučil už třetí doktor, Lucie za ním skutečně zašla. Ten jí ale potvrdil, že je v pořádku. „Připadala jsem si, jako že žiji v jiném světě, když vím, že se něco děje, ale nevím co. A všichni tvrdili, že jsem v pořádku a že si to vymýšlím a že jsem hypochondr,“ rozvedla.
Po maturitě se přestěhovala do Prahy. Její zdravotní stav se však zhoršil a postupně přestala jíst. „Pořád jsem jen zvracela. Měla jsem hrozný hlad, ale jíst jsem nemohla,“ vzpomíná. Chtěla proto navštívit svou lékařku, tu ale už nahradila nová. Ta byla také prvním člověkem, který vyslovil podezření na sklerodermii. „Ještě jsem nevěděla, co to slovo znamená, ale věděla jsem, že to není žádná chřipka, která bude za týden pryč. Plakala jsem v ordinaci asi půl hodiny,“ dodala.
Zvednout něco ze země nepřipadá v úvahu
Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice jím trpí odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje ve věku mezi dvaceti až padesáti lety.
Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů |
„Jde o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětlil lékař z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze Radim Bečvář.
Lucii sklerodermie zasáhla kůži, omezuje ji proto především v ohebnosti. „Zvednout něco ze země nebo si jenom sednout do tureckého sedu nepřipadá v úvahu,“ přiblížila. Nemoc jí však také komplikuje i každodenní situace, například nedokáže v rukou udržet malé předměty. „Když mi vrací drobné u pokladny, vždycky se mi rozkutálí. Taky například neuchopím širší sklenici. Zápěstí se taky neohýbá, takže otočit klíčem v zámku je problém,“ popsala.
Ze 64 kilo na 38
Další z projevů nemoci je pro Lucii reakce na chlad – zima pro ni začíná už při dvaceti stupních. V chladu jí pak ruce bělají. Pokud se nemůže rychle ohřát, mění kůže barvu na modrou. Když jsou končetiny nedokrvené delší dobu, tkáň odumírá a hnisá. „Je to velmi bolestivé. Pokud hnisá více prstů najednou, je těžké se vůbec něčeho dotknout, psát na klávesnici,“ povzdechla si. Také se však kvůli nemoci nemůže věnovat koníčku, který milovala už od čtyř let. „Tancovala jsem od dětství. Teď už nemůžu a hodně mi to chybí,“ zalitovala.
Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik |
Zažila také dny, kdy kvůli bolesti kloubů nešlo ani spát. „Prášky na bolest zaberou na chvíli, usnete a hned se probudíte. Vyčerpání, bolest, únava a hrozná bezmoc,“ vyjmenovala.
Nejhůř na tom byla před několika lety. Tehdy ztratila schopnost jíst, byla proto na tekuté stravě. „Ale ani to nepomáhalo, i tak jsem ztrácela asi kilo váhy měsíčně,“ popsala. Zvracela asi tři čtvrtě roku, ze 64 kilo zhubla na 38. „Cítila jsem tehdy, že mi moc času nezbývá,“ uvedla. Doktor jí navíc předpovídal, že se už nikdy nenají. „Tenkrát jsem se zařekla, že takhle ne.“
Rozhodla se proto bojovat, a to se jí vyplatilo. „Každý den je pro mě dar a raduji se ze života. Dříve jsem často věci odkládala – nyní si plním své sny,“ vysvětlila. Také se rozhodla věnovat arteterapii. „Moc mi pomáhá. Budu malovat tak dlouho, jak udržím štětec. Jednou bych ráda uspořádala výstavu,“ uzavřela.
