"Strach, to je nejsilnější pocit. Potom bezmoc, zoufalost, že se člověk ocitne v soukolí systému, kde něco nevychází. Člověk je tlačen najedou do situace, ve které nechce být," popisuje Jana pocity, které prožívala, když jí lékaři po necelých pěti měsících od diagnózy řekli, že na biologickou léčbu nejsou peníze.
Roztroušená skleróza u Jany přišla nenápadně. Loni v prosinci ji rozbolela záda. "Myslela jsem si, že to jsou ploténky, protože ty mě občas trápí," říká Jana. Jenže nebyly.
Bez léčby je zatím 63 nemocnýchLéčbou roztroušené sklerózy se v ČR zabývá nyní 15 specializovaných center. Stop stav pro nasazování biologické péče nyní platí u čtyřech z nich (VFN Praha, FTN Praha, Nemocnice Teplice, FN Brno). Další tři (FN Brno-Bohunice, FN Olomouc, FN Ostrava) jsou těsně před jeho vyhlášením. Tvrdí to alespoň Unie Roska, Sdružení mladých sklerotiků a Platforma zdravotních pojištěnců ČR. V ČR je celkem 18 tisíc lidí, kteří mají roztroušenou sklerózu. Ročně tuto nemoc lékaři diagnostikují zhruba u tisíce lidí. Kvůli stop stavu na biologickou léčbu nyní čeká 63 pacientů. Pro každého by biologická léčba stála zhruba 20 tisíc korun měsíčně. Roztroušená skleróza je onemocnění mozku a míchy, které bývá nejčastěji diagnostikováno mladým lidem od 20 do 40 let. |
K bolestem kříže se brzy přidalo brnění od pasu do nohou, pak znecitlivění levé strany těla. To už s Janou pracovali lékaři, podstoupila lumbální punkci a magnetickou rezonanci. Vyšetření potvrdila, že má roztroušenou sklerózu. První ataka nemoci Janu upoutala na měsíc k nemocničnímu lůžku.
Jana podstoupila léčbu silnými dávkami kortikoidů, tedy léčbu umělými hormony. Když na ni nemoc v březnu zaútočila podruhé, téměř oslepla na levé oko a špatná citlivost se objevila také na pravé straně. Dávky hormonů se zvýšily a Janin stav se po dvou měsících zlepšil. Přesto jí zůstala zhoršená citlivost na levé části těla.
V té chvíli jí její lékařka doporučila biologickou léčbu. Ta je dražší, ale zároveň šetrnější. "Řekla mi ale také, že mi ji bohužel teď nemůže dát, protože je problém s limity úhrad za zdravotní péči," popisuje Jana. Musí proto čekat, kdy a zda vůbec pojišťovny léčbu začnou proplácet.
Léčba musí přijít včas, jinak má pacient menší šanci být zdravý
Jana teď hraje o čas, čím dříve se k ní biologická léčba dostane, tím větší je šance, že nemoc nepostoupí do další fáze a nepřijde další ataka. Při ní lidé mohou i zcela ochrnout.
"Odkládání léčby o týdny až měsíce může mít dlouhodobé následky, protože nemoc poškozuje nervový systém. Dochází k trhání nervových vláken a to je nevratnou záležitostí," varuje neuroložka Dana Horáková, která s nemocnými pracuje v pražské Všeobecné fakultní nemocnici. V ní je i největší české centrum specializující se na léčbu roztroušené sklerózy.
V České republice má stejnou nemoc jako Jana dalších 18 tisíc lidí. Organizace, ve kterých se tito pacienti sdružují, odhadují, že biologická léčba se nedostala ke třem tisícům z těch, kterým by výrazně pomohla. Desítky z nich na péči čekají i proto, že jim pojišťovny podle pacientů i lékařů zastavily tok peněz.
"Specializovaná centra nemohou u nově diagnostikovaných pacientů zahájit léčbu, protože nemají peníze," upozornil Karel Hrkal, prezident Unie Roska, která pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou.
Odpovědnost nikdo nechce přijmout
Nemocnice odmítají pacienty s tím, že na vině jsou zdravotní pojišťovny. "Biologická léčba je zastavena, protože není podepsaná úhradová vyhláška pro letošní rok," potvrdila neuroložka Dana Horáková s tím, že bude Všeobecná fakultní nemocnice v Praze jednat se zdravotními pojišťovnami. "Věříme, že dojde k posunu," řekla neuroložka specializovaného centra.
Pojišťovny tvrdí, že chyba je naopak na straně nemocnic. "Finanční krytí nákladné centrové péče je zajištěno na úrovni loňského roku 2010. Tomu odpovídají i zálohové platby zdravotnickým zařízením," říká mluvčí VZP Jiří Rod.
Ministerstvo zdravotnictví se od sporu drží stranou. "Vyjednávání mezi zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami nejsou ukončena. Ministerstvo bohužel nemá zákonnou možnost, jak tuto situaci zásadním způsobem ovlivnit," uvedl mluvčí resortu Vlastimil Sršeň.
S tím nesouhlasí pacientské organizace, podle nich může ministerstvo situaci ovlivnit například úhradovou vyhláškou, kterou vydává každoročně. Ta nastavuje spolu se zákony pravidla, kolik a kam poteče peněz.
Podle Sdružení mladých sklerotiků doplácí na spory nakonec ti, kteří situaci nezpůsobili. Tedy pacienti. "Obětí špatné legislativy je neléčený pacient, kterému hrozí rychlejší ztráta pracovní schopnosti," upozorňuje místopředsedkyně sdružení Marie Chvátalová.
