„Náš malý andílek se už ve čtvrtek ráno probudil nejen do krásného dne, ale především věříme, že do prvního dne svého nového života,“ uvedli rodiče dvouletého chlapce, který byl kvůli vzácnému syndromu AADC zcela odkázán na péči ostatních. Na genovou terapii, kterou potřeboval k návratu do normálního života, byla v září vyhlášena veřejná sbírka.
Zákrok začal ve středu ráno v 8 hodin pod vedením Thomas Roujeau a všech ostatních lékařů ve francouzském Montpellier, uvedl advokát rodiny Zdeněk Joukl.
„Především mockrát děkujeme za krásné vzkazy, které se s pomocí rodiny snažíme číst všechny. Není bohužel v našich silách odpovídat každému z vás, a proto alespoň takto vám všem opravdu ze srdce hrozně moc děkujeme! Za vaši podporu, lásku, za každé milé slovo či přání... Je to něco neskutečného a nesmírně si toho vážíme,“ napsala rodina vzkaz všem, kteří jejich synovi pomohli.
Náročný den a probuzení do nového života
Rodiče Martínka ve středu brzy ráno vykoupali, na pokoji dostal premedikaci na zklidnění a v osm hodin ho lékaři odvezli na sál. Tam už s ním rodiče nemohli. Operace a celý zákrok trval skoro deset hodin.
Byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit, a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance. Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do hlavy nemocného chlapce.
Nina a Martínek se léčí v cizině. Ale co další nemocné děti? Advokát chce pomoci |
Po zákroku zůstal Martin na pooperačním pokoji, a poté byl sanitkou převezen do jiné nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti.
Později bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde zůstane dva až tři týdny na pozorování. Pokud bude jeho stav v pořádku, zorganizuje se poté jeho převoz do Česka.
Ředitel pojišťovny by měl odstoupit, míní Joukl
Advokát rodiny Zdeněk Joukl se ve čtvrtek dopoledne sešel se zástupci ministerstva zdravotnictví. Jednáním chce rodina chlapce spolu s advokátem otevřít diskuzi, do které plánuje zapojit také první dámu Evu Pavlovou. Pojišťovny by podle něj měly v podobných případech postupovat jednotně.
„Martínek si to musel vybrat ve veřejné sbírce. Teď s pojišťovnou řešíme, jestli se tedy má léčit, nebo ne. To je z našeho pohledu postavené na hlavu,“ okomentoval Joukl.
Dvouletý Martin potřebuje 100 milionů na léčbu. Bez ní se nepohne ani nenají |
Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zatím chlapci nárok na léčbu zamítla. „Jsme naprosto šokováni a znechuceni přístupem ČPZP. Neupíráme její právní názor, že léčbu neschválila. Podle jejích závěrů postupovala v souladu se zákonem, podle nás ne,“ řekl Joukl s tím, že se rodina proti rozhodnutí chce odvolat.
ČPZP navíc zatím rozhodla jen o uskutečnění léčby, samotné uhrazení nákladů by podle Joukla bylo otázkou dalšího řízení. Joukl se podle svých slov snažil zkontaktovat také generálního ředitele ČPZP Vladimíra Mattu. „Za tři týdny si neudělal čas ani na jeden malý telefonát,“ řekl Joukl s tím, že po ukončení správního řízení plánuje rodina žádat ředitele pojišťovny o odstoupení z funkce.
Jednodušší systém pro rodiny nemocných dětí
Joukl na jednání se zástupci ministerstva mluvil také o zjednodušení systému pro rodiny vážně nemocných dětí. „To, že něco technicky funguje, neznamená, že to je pro rodiče a dítě příjemné,“ uvedl náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. Resort podle něj bude jednat s pojišťovnami o vytvoření průvodce, který by měl rodinám například poskytnout potřebné informace a pomáhat vyplnit žádosti.
Dvořáček upozornil, že resort do samotného jednání mezi pacienty a pojišťovnami nevstupuje. „Můžeme ale zajistit, že informace o tom, jakým způsobem má rodič nebo pacient požádat o informace, bude od pojišťoven lépe komunikováno. Nastavíme cestu, která bude zřetelnější,“ vysvětlil Dvořáček. Například termíny doplňování informací k žádosti by měly podle náměstka být přívětivější.
Sen se stává skutečností. Martínek odletěl do Francie na léčbu, oznámili rodiče |
„Pojištěnec je klientem zdravotní pojišťovny a pojišťovna by měla udělat maximum pro to, aby pacient tu terapii dostal, pokud splňuje veškerá indikační kritéria,“ řekl Dvořáček. Pokud pacient kritéria splňuje a není jiná alternativa léčby, neměla by podle Dvořáčka být překážka k uhrazení léčby.
Uhrazená léčba ale podle ministerstva nemusí vždy proběhnout v Česku. „Zavádět nové centrum, které by bylo pro jednoho či dva pacienty ročně, nedává ekonomicky smysl,“ řekl Dvořáček. K léčbě by tak podle něj mělo docházet v už existujících specializovaných centrech v zahraničí.
