Preji hodne sil a neboj, i s tim omezenim budete v pohode.

Bohužel tomuhle se nedá moc předcházet :-(... Je jí 32, rodičům bude třeba 55... To je rok 66.... Kdo v těhle letech řešil nějaké dědičné vady tohohle typu?... Navíc podle wiki je z děcáku, takže už tuplem nejspíš nemá info o nějaké rodinné anamnéze...

Ona ví kdo jsou její rodiče, dokonce bratra si bral jejich otec, ale ji nikoliv. Matku také zná, ale asi se nestýkají.

Zhroutil se ji svet, presto ma cas plkat na Instagramu...

a tak to nevíte že vám každý psycholog jako účinnou léčbu depresivních stav doporučí o púroblému mluvit?

Moje teta, ktere je ted asi 60 let tuto nemoc ma, bohuzel v dobe jejiho narozeni o teto nemoci nikdo moc nevedel a nedelaly se prislusne testy po narozeni. Bohuzel je mentalne retardovana takze moji prarodice meli dost krusny zivot s ni.

Máte si vybírat partnery podle toho jestli vám voní a přitahuje, né že jsem heračka tak chci taky herce, jsem slavná chci slavnýho, pak to tak dopadá bohužel.

A klíčenku za nejvíc mimo komentář získává....

Bohužel je to strašně smutná zpráva pro maminku,na druhou stranu je to tak prostě v přírodě zařízené,porušený genom běžně nepřežije,příroda se tím brání mutacím druhu a funguje tím přirozený výběr

Bez moderního lékařství by tu mnohý z nás nebyl,takže ať se na to zkusí dívat z druhé strany,dnes má dítě šanci na život,před 100 lety zcela jistě nikoliv.

Jsou to těšínská jablíčka ale v životě to tak občas chodí a smrt a nemoc jsou lidem vlastní,to jen současná hedonistická doba nás učila že budeme všichni mladí ,krásní a nesmrtelní.

Memento mori upadlo v zapomění a lidé si přestali vážit života i zázraku stvoření protože to brali jako samozřejmost.

Vědecké postupy v medicíně jdou rychle kupředu a co je nevyléčitelné v r.2021 nemusí být za 10-15 let pro medicínu problém. Takže s tím "celoživotním" bych tolik nestrašil

Nejde o strašení, ale o aktuální fakta. Jinak souhlasím a přeji, aby se cesta k uzdravení našla co nejdřív ... :)

S tímto se dá docela dobře žít. Jsou horší věci na světě, které nás dnes a denně potkávají. Už proto je na tom lépe početnější rodina než jedináček.

Přeji hodně sil. Zkuste se na to podívat tak, že pro něj tenhle život s nemocí bude tím jediným, co zná a bude to prostě brát, jak to je a vy si zvyknete. Nic jiného asi poradit nedokážu.

moje dcera žije v USA a má tři děti, v těhotenství se všemi dětmi létala do Evropy a zpět a děti se narodily v pořádku , to s tím nemá nic společného jak tam jeden pán píše. Jinak věda hlavně v lékařství jde rychle ku předu , jistě se něco objeví a bude těmto dětem pomoženo , držím pěsti chlapečkovi i rodičům.