„Nemoc mě i po dvaceti letech překvapí. První setkání s ní bylo kolem šestnácti let. Nikdo nebyl schopný říct, co mi je. Nikoho nenapadlo, že by to mohlo být něco tak závažného. Brněly mi nohy a závěr byl, že mám skříplý nerv. Že jde o roztroušenou sklerózu, lékaři zjistili až po pěti letech, kdy jsem se nemohla postavit na nohy,“ popsala své onemocnění Štěpánka.
Roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému. Její přesná příčina zatím není známá. Současná medicína je ovšem schopná toto vážné chronické onemocnění držet co nejvíce pod kontrolou.
„Když se daří nemoc včasně diagnostikovat a rychle se zahájí léčba, tak má pacient velmi dobrou prognózu,“ potvrdila lékařka Eva Kubala Havrdová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Nemoc se objevuje zpravidla v mladém dospělém věku mezi 20. až 40. rokem života a postihuje v 70 procentech ženy.
Co nemoc způsobuje?
|
„S diagnózou úleva nepřišla. Řekla jsem si: A co teď?“ vypráví Štěpánka. Popsala, že onemocnění zvládla díky bývalým kolegům, kteří jí ukázali, že to není konec světa a může fungovat dál.
„A tak jsem se odrazila. Když se tomu člověk nepoddá a nezabalí život, tak to jde. Roztroušená skleróza se jednou tváří tak a podruhé jinak. Pokaždé je jiná a nikdy se nedá říct, co provede. Dá se s ní fungovat, ale člověk musí slevit ze svých nároků, nemusí je však zahodit,“ podotkla.
Ve svém okolí se setkává spíše s pochopením, ale má i pár negativních zážitků. Lidé na ulici si při jejím pádu myslí, že je opilá a v minulém zaměstnání se stalo, že firma neakceptovala její návštěvy lékaře. „Byla bych ráda, aby nás někdo pochopil. Že jsme normální, fungující a hlavně přemýšlející lidé. Lidé si myslí, že když mám sklerózu, tak jsem úplně blbá. Vzkázala bych, abyste se nenechali odradit. S chorobou můžete fungovat dál,“ zakončila.
Projevy roztroušené sklerózy se liší podle toho, na jakém místě v mozku a míše dojde k poškození neuronů. Kvůli tomuto narušení nemohou být správně přenášeny signály mezi mozkem a zbytkem těla, což vyvolává různé projevy - poruchy zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace pohybů či svěračů. Nemocný může také dvojitě vidět, mít depresi, únavu či kognitivní poruchy.
Poškozený nerv v Centrálním nervovém systému.
Nemoc nemá standardní průběh
„Různá kombinace tvoří velmi individuální chorobu pro každého jedince. Příznaky se projevují v atakách, kdy se příznaky objeví a poté mohou během několika dnů a týdnů odeznít. Pak je různé období remise. Může to být týden, tři měsíce i deset let. Ale i během remise je choroba aktivní,“ vysvětlila lékařka Kubala Havrdová.
S roztroušenou sklerózou pomohl až čtvrtý lék. Žena má dnes zdravé dítě |
Nemoc není vyléčitelná, včasným diagnostikováním, správně nastavenou léčbou a úpravou životního stylu lze její vývoj zpomalit. „Dneska už vozík není strašákem pro každého nového pacienta, jako tomu bylo v 80. letech,“ řekla Kubala Havrdová.
Včasná a správná léčba může pacientům zachránit i 30 let aktivního života. Nemocným pomáhá také biologická léčba, která zlepšuje schopnost sebeobrany imunitního systému organismu. Podle Kubaly Havrdové polovina pacientů pracuje na plný úvazek. Zásadní je spolu s užíváním léků i v době zdánlivého klidu mezi jednotlivými atakami nemoci také pravidelné cvičení včetně procvičování mozku.
Roztroušená skleróza je sice komplikovanou nemocí, ovšem v Česku její léčbu zajišťují specializovaní neurologové v 15 centrech vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu po celé republice, kde mají pacienti k dispozici komplexní péči zahrnující i potřebnou rehabilitaci.
U roztroušené sklerózy neexistuje standardní průběh, a u žádného pacienta nelze proto jednoznačně říci, jakým způsobem se nemoc bude vyvíjet. Přestože se vývoj onemocnění individuálně liší, lékaři rozlišují tři základní formy neboli fáze nemoci, a to relaps-remitentní, sekundárně progresivní a primárně progresivní.
Fáze onemocnění
Nejběžnější formě roztroušené sklerózy, která se na počátku nemoci vyskytuje až u 85 % lidí s touto diagnózou, se říká relaps-remitentní. Tato fáze je typická obdobím atak (odborně relapsů), kdy člověk pociťuje projevy nemoci. Ataka trvá vždy více než 24 hodin, ale ve většině případů spíše několik dní. Po atace nastává alespoň 30denní období klidu (odborně remise).
Stejně jako se vyvíjí náš život, vyvíjí se i roztroušená skleróza a v průběhu času může přejít z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní. Zhruba u 50 % lidí s roztroušenou sklerózou přichází sekundárně progresivní forma bez léčby po 10 letech a po 25 letech pak u 85–90 % nemocných.
Poslední zmíněná forma, a to primárně progresivní, je poměrně vzácná a vyskytuje se u 10–15 % lidí s roztroušenou sklerózou. U této formy se nevyskytují ataky (až na výjimečné případy) a neurologické potíže se zhoršují už od začátku nemoci. Daná forma začíná v pozdějším věku, okolo 40 let, častěji se vyskytuje u mužů a typicky při ní dochází k problémům s chůzí. Stejně jako u jiných forem roztroušené sklerózy je i u této důležité obrátit se při jakýchkoli změnách na lékaře a mluvit s ním o nich, aby dokázal odlišit primárně progresivní fázi od jiných forem roztroušené sklerózy. Zdroj: Agentura Havas |
