Jednačtyřicetiletá Štěpánka je v invalidním důchodu. Lékaři jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. Byl to nepředstavitelný šok,“ vzpomíná žena, která své celé jméno nechce zveřejnit. Na správnou diagnózu tehdy čekala pět let. Od svých šestnácti let totiž měla problémy s končetinami.
„Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza. Ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka. „Potom se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“ Tehdy jí lékaři tvrdili, že má skřípnutý nerv.
Do nemocnice se Štěpánka dostala poté, co se nedokázala zvednout z postele. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza.
Roztroušená skleróza je nemoc, která, když se u pacienta objeví, zůstává celý život. Neléčitelné onemocnění má v České republice odhadem 22 tisíc lidí, každoročně jejich počet stoupá o stovky. Většinou propuká brzy, kolem třicátého roku věku. K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy zveřejnil Nadační fond IMPULS nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou.
Registr nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho je 71,5 procent žen a 28,5 procent mužů. Nemoc totiž častěji postihuje ženy. V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let a z nich je deseti méně než 15 let. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let.
Přesná příčina nemoci, při které imunitní systém napadá látku obalující nervová vlákna, je vědcům stále neznámá. Klíčovou roli mají genetické predispozice, rizikovými faktory je ale také kouření či nedostatek vitaminu D. Projevy onemocnění se u jednotlivých pacientů velmi liší. Roztroušená skleróza se proto někdy označuje jako „nemoc tisíce tváří“.
Ať to stojí za to!
Za dvacet let, co Štěpánka nemocí trpí, vystřídala Štěpánka už několik léků – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu, ale i nežádoucím účinkům.
„Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, probudil se mi v těle virus, který by mohl při užívání daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Až ten čtvrtý už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka. V té době začala uvažovat o dítěti. A otěhotnět se jí nakonec podařilo, byť za cenu zhoršení jejího zdravotního stavu.
„Samozřejmě jsem si byla vědoma toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává. Léky vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Svého rozhodnutí nelituje.
Nebyla jediná žena, která se nechala zastavit svou nemocí. V roce 2019 se pacientkám v registru ReMus narodilo 212 miminek.
Centra roztroušené sklerózy V loňském roce pro pacienty s roztroušenou sklerózou vzniklo 15 specializovaných center. Nemocnice si mohli změnit svůj status na vysoce specializované. Pokud má totiž zařízení tento specializovaný status, garantuje pacientům na jednom místě fyzioterapii, psychologickou péči, přesný počet lékařů specialistů, třeba i dětského neurologa, a lepší vybavení. |
Situace se změnila
Situace se však posunula. Kdyby se Štěpánka rozhodovala mít dítě nyní, mohlo by všechno dopadnout trochu jinak. Léků pro pacienty s roztroušenou sklerózou totiž přibývá.
Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 medikamentů, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek. Ve vývoji je navíc na 40 nových léčiv, jejichž cílem je pomoci právě pacientům s progresivnějšími stadii nemoci, uvádí Nadační fond Impuls.
„Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu a snížit tak riziko ataků nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Lékaři nemoc dokážou stabilizovat a více než 90 procent pacientů dostane biologickou léčbu, která se dělí na dvě linie podle toho, v jaké fázi nemoc je. Zásadní je včasná léčba – lidé díky ní zůstávají i pracovně aktivní.
Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek, dalších 16 procent pacientů pracuje na úvazek částečný, tedy 1 904 lidí. Celkem 57,3 procent pacientů nepobírá žádné sociální dávky.
„V minulosti byla úspěšnost léčby přibližně jen 30 procent, u většiny pacientů onemocnění vedlo různým tempem k invaliditě a předčasnému úmrtí. Dnes už je situace zcela jiná,“ uvádí Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.
„Zásadní posun přinesly především moderní léky a léčebné strategie. Včasně nasazená takzvaná biologická léčba pomáhá výrazně zpomalit vývoj onemocnění a pacienti mohou pracovat, sportovat a žít normální život,“ dodává.
