Patricie se narodila v roce 2011. Potíže přišly takřka okamžitě a první kontakt se světem tak mělo děvčátko skrz inkubátor. Ihned po porodu se totiž u malé Patricie objevily dýchací potíže. Z porodnice se domů dostala až po měsíci.
A tehdy začalo nekonečné martyrium. Poměrně rychle se přišlo na příčinu toho, proč dívenka špatně dýchá a má problémy s příjmem potravy. Patricie má vrozenou stenózu páteřního kanálu a smíšenou kvadruparézu (postižení všech čtyř končetin, pozn. red.). To vše komplikují chronická respirační selhání.
V Česku žije stovka andělských dětí. Nevyléčitelná nemoc je nutí usmívat se |
„Z nemocnice jsme se tehdy poprvé vrátili v prosinci. A hned v lednu už jsme se vraceli zpět. Patricie měla první zápal plic. A v tomto roce pak ještě dalších sedm,“ vypráví maminka děvčátka Andrea Vilkusová.
Brzy dostala dívka sondu PEG (tenká sonda, která vede přes břišní stěnu do žaludku, pozn. red.), která ale nevyhovovala, a po určitý čas proto musela Patricie přijímat výživu nitrožilně. Ve třech letech se opět vrátila k sondě. Mezitím ještě prodělala tracheotomii, díky níž otevřeli lékaři přístup do průdušnice a zajistili tak dívce dýchání.
„Zhruba od jednoho roku je dcera na kyslíku. Když jsou horší dny, potřebuje až tři litry. Zápaly plic se tenkrát výrazně zlepšily, po tracheotomii už je měla Patrička maximálně třikrát do roka,“ vzpomíná maminka Andrea. „Od té doby bylo občas lépe a občas hůř,“ dodává.
Boj o zdraví dcery komplikují finance
Velký zlom přišel po Patriciiných šestých narozeninách. „Dceři se nafouklo břicho, urychleně podstoupila dialýzu, a následně bojovala s otravou krve. Tehdy mě lékaři připravovali na nejhorší,“ vzpomíná Vilkusová.
Bojovnice Patricie ale uhrála i tuto partii a o rok později už se její stav výrazně zlepšil. „Mohli jsme dceru vzít i ven nebo do obchodu, když u sebe měla kyslík. Do deseti let potom zvládla jíst i na lžičku, byla veselá a v nemocnici si uměla udělat legraci,“ dodává maminka Patricie.
Damián trpí vzácnou nemocí. V devíti letech nechodí, nadějí jsou ortézy |
Poměrně stabilizovaný stav však v červnu loňského roku přetnula operace krční páteře. „U dcery se tehdy vyskytly komplikace, lékaři jí sešroubovali sedm obratlů a Páťa ztratila hodně krve. Od té doby je ve vigilním kómatu,“ popisuje Andrea Vilkusová, která své dceři poskytuje čtyřiadvacetihodinovou péči. Dcerku sama odsává, podává jí stravu přes sondu, polohuje ji a naučila se Patricii i rozdýchávat v případech, kdy je zle a záchranka je teprve na cestě.
S dcerou zůstala sama. Otec Patricie od rodiny odešel, a tak je veškerá péče, ale i finanční zátěž, pouze na mamince Andree. I základní potřeby, jako jsou léky, injekce či plínky navíc velmi podražily. Nezbývají prostředky ani na to, aby dceru na chvíli vyvezla ven, jelikož speciální kočárek už je jí dávno malý.
Andree pomáhají její vlastní rodiče. Rodina od května loňského roku také využívá služby Mobilního hospice Strom života. Na péči o ni letos bude vybírat také charitativní projekt Helping Dolls, který dražbou módních panenek od předních módních návrhářů pomáhá měnit život potřebným.
