Bystrá a empatická Hanka Bartoschová se narodila zcela zdravá. V patnácti letech ale začala špatně chodit a brzy jí byla diagnostikována svalová dystrofie. Posledních dvacet let už je odkázaná na vozík. Přesto se se svým onemocněním dokázala statečně prát, a za asistence druhé osoby vykonávat spoustu milovaných činností, mezi něž patřilo třeba i šití, malování a tvoření všeho druhu.
Před dvěma lety se však její stav začal rapidně zhoršovat. Nyní má šestapadesátiletá Hanka svalovou dystrofii IV. stupně bezmocnosti, což znamená, že je zcela odkázaná na pomoc druhé osoby. Po dvaceti letech ji opustil manžel, který se o ni staral, a ona již nemá nikoho, kdo by ho nahradil.
Její dystrofie se tak rychle zhoršuje i proto, že nemá finanční prostředky na rehabilitace a masáže. Bez pohybu a cvičení je postup nemoci o to rychlejší. Hana navíc onemocněla rakovinou.
Dvanáctiletá Patricie je v bdělém kómatu. Na péči o ni jsou potřeba tisíce |
Z každého dne je nyní boj o přežití. Hanka se bez pomoci další osoby není schopná sama pohybovat, ale ani najíst či napít, a zkrátka vykonávat základní lidské potřeby. Asistentky k ní chodí pouze dvakrát denně na jednu hodinu. O svátcích a víkendech vůbec.
„V takové dny prostě jen čekám třeba i čtrnáct hodin v jedné poloze bez hnutí, než někdo přijde, a svalstvo mi mezitím odumírá,“ vypráví mi Hana, která by potřebovala peníze, z nichž by si mohla dovolit osobní asistentku na každý den i noc. „Přitom miluji život, chci se z něj radovat. Stále se také ráda vzdělávám,“ dodává Hanka.
Za důstojný život
„Nejhorší pro mě je absolutní ztráta soukromí, pocitu bezpečí, a také nedůstojnost,“ povídá dál Hanka. „Už ani nevím, kdo všechno má od mého bytu klíč, aby se o mě mohl přijít postarat. Reálně jsem tu ale většinu času sama, a musím jen nehnutě ležet a čekat na pomoc. Nedostanu se nikam, za sprchu jsem ráda dvakrát týdně, a když se čekání protáhne na několik hodin, sedím tu ve vlastních výkalech,“ hlesne Hanka, když mi vypráví svůj příběh.
Sbírka na Hanu |
Do ústavní péče ale nechce. „V minulosti jsem si uzpůsobila byt na bezbariérový, mám tu dvě kočky, které jsou to jediné, co mi teď dělá radost, a jestli odejdu, bude to můj konec,“ dodává.
Důstojný život pro Hanku, která potřebuje kromě péče asistentky i pravidelné rehabilitace a masáže, ale vychází na mnohem víc peněz, než si ze svého příspěvku může dovolit. Ten tvoří zhruba 19 000 korun. Skutečné výdaje za pomoc o nemocnou Hanku, bez již zmíněných rehabilitací, léků, ale třeba i inkontinenčních pomůcek, vyjdou zhruba na 34 000 měsíčně.
Při stále se zvyšujících životních nákladech je její situace dále neudržitelná. Získat znovu alespoň část svého života a důstojnosti může Hanka jedině s finanční pomocí. Kromě výše uvedené sbírky jí letos pomůže i charitativní organizace Helping dolls, na jejíž účet lze pro nemocnou Hanku rovněž darovat.
