Příspěvek přitom rodiny potřebují, aby mohly zaplatit třeba denní stacionář. Nebo aby jeden z rodičů mohl zůstat s vážně nemocným dítětem doma.
Ministerstvo práce a sociálních věcí o problému ví. "Ve Sněmovně už je návrh novely zákona, který by to měl změnit," říká jeho mluvčí Jiří Sezemský. Jenže nejistá politická situace nápravu brzdí.
Problém je v tom, že nárok na příspěvek ve výši dva až jedenáct tisíc korun měsíčně se hodnotí podle tabulek. A ty se zaměřují i na věci, které s diagnózou nesouvisí.
Výsledek? Vážně nemocné dítě, které se dokáže samo najíst nebo si zavázat boty, kritéria mnohdy nesplní. Přestože má třeba cystickou fibrózu – nemoc, při které ho kromě problémů s dýcháním obtěžují infekce a neustálé cesty k lékaři. O tom, že by smělo mezi lidi, natož třeba do školky, nemůže být ani řeč.
Příspěvek jen pro někoho
Synovi Evy Škardové z Prahy ještě není ani šest, ale užívá tolik léků, že jejich množství si člověk spojí spíše se starým člověkem. Trápí ho totiž chronické selhávání ledvin. A jeho rodiče zase trápí fakt, že přes vážné postižení syna jim stát přiznal ten nejmenší příspěvek na péči.
Eva Škardová zatím se synem zůstává doma a těžko říct, zda se bude moci někdy vrátit ke své práci. "Teď zkoušíme přihlášku do jedné školky, kam by ho snad mohli vzít i s jeho omezeními, ale nevíme, zda to vůbec půjde," říká Eva Škardová.
Výdělek rodiče, který zůstává doma s nemocným dítětem, podobně postiženým rodinám citelně chybí. Dávku zvanou příspěvek na péči zavedl nový zákon před dvěma lety, jenže neměří všem stejně. Zatímco mnozí nemocní nebo třeba starší a již nemohoucí lidé alespoň na některý ze čtyř stupňů dávky dosáhnou, některé diagnózy se do přísných tabulek nevejdou.
Kromě syna Evy Škardové je to i případ pětiletého Radka, silného alergika s hodně oslabenou imunitou. Školka nepřipadá v úvahu, Radek, který musí držet přísnou dietu, potřebuje trvalou péči matky. Příspěvek však rodina nedostala.
"Je pravda, že zákonem stanovené tabulky se hodně zaměřují na to, zda se o sebe dítě dokáže postarat tak, jak to odpovídá jeho věku. A některé těžce nemocné děti podle těchto tabulek nárok na příspěvek nemají, stejně jako duševně nemocní lidé. Úředníci s tím už těžko něco nadělají," připouští Jan Polák ze sociálního odboru brněnského magistrátu.
To potvrdil i mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí Jiří Sezemský. A zmínil některé příklady. Leukemie, metabolické poruchy nebo cukrovka – to jsou nemoci, při nichž děti vyžadují trvalou péči, ale zároveň jsou soběstačné. Umí se třeba najíst, obléknout se nebo si dojít na toaletu.
Peníze na léky? Bez nároku
Syn Škardových původně dostával devět tisíc korun měsíčně. Když jeho případ po čase přezkoumával úřad, dávku zamítl úplně.
"Odvolali jsme se proto k magistrátu, kam jsem musela se synem jet a ukazovat, že třeba sám vyjde schody nebo se sám nají," popisuje žena. Chlapec přitom právě s jídlem měl potíže, protože měl do dvou let po narození zavedenou sondu. Dodnes také hodně špatně mluví a potřebuje i pravidelnou péči psychologa.
Magistrát (jeho úředníci se podle Evy Škardové nakonec chovali citlivě) jim nakonec přiznal tři tisíce korun měsíčně. Jen léky pro syna přitom stojí kolem tisícovky měsíčně. Jenže právě na ně peníze určeny nejsou – nemocní si za ně mají nakupovat sociální služby. Tedy například asistenta, denní stacionář, ale rovněž trvalou péči někoho z rodiny.
S tím souvisí další problémy – některá zařízení nabízející sociální péči pocítila úbytek klientů, protože lidé si peníze raději nechávají pro svou potřebu, místo aby si za ně nakoupili služby. "Je špatně, když senior uvede, že platí za péči synovi, který se u něj přitom ukáže jednou měsíčně," konstatoval Polák z brněnského magistrátu.
Někteří lidé by naopak za služby rádi zaplatili. Jako třeba pětapadesátiletá Hana z Chomutova, která má mentálně postiženého dospělého syna. "Jenže u nás není žádný denní stacionář, který bych ráda občas využila."
