ja upland nevim, co si o tomhle myslet. deti s downovym syndromem mají slušnou vyhlídku na šťastný život, pokud jsou správně rozvíjeni. pro mne by ta diagnóza nebyla důvod k potratu. chápu, ze rodiče truchli po zdravém dítěti ... ale zabíjet deti s down syndromem je podle mne extrém ...

V raném počátku těhotenství to nejsou děti, ale plody. Je sice krásné, že může dítě žít relativně šťastně, ale taky to může mít obrovský dopad na rodinu, tedy může dojít k rozvodu, odložení dítěte do domova. Tyto děti vyžadují celoživotní pozornost, tedy žádné to, že v 65 půjdete do důchodu a začnete cestovat, případně odpočívat, hezky se starat, dokud neumřete a pak následuje pravděpodobně ústav, nebo něco podobného. Relativní štěstí si osobně představuji jinak.

V 8 týdnů těhotenství nemohla být paní na screeningu, ten se dělá později.

Každopádně situace je to nezáviděníhodná.

Pro srovnání odkaz na jiný článek:

https://www.idnes.cz/hradec-kralove/zpravy/nove-mesto-nad-metuji-chlapec-downuv-syndrom-napadeni.A221128_152840_hradec-zpravy_tuu

Co je na tom ke srovnani?

Kamarádka mojí dcery žije ve Švýcarsku. Podstoupila všechna povinná vyšetření, přesto se narodil chlapeček s DS. Neumíte si představit, na co všechno mají nárok: státní byt, příspěvek na auto, dávky, aby matka mohla zůstat v domácnosti, přestože přes den je chlapec ve škole. Mají ovšem povinnost vozit syna do speciální školy, kam chodí neustále, může mít volno max.14 dní v kuse, aby nezapomněl, co se naučil. Takže péče státu suprová, jen jste trochu vězni.

Tak tady je péče státu nulová, o jedno místo ve speciální školce se popere několik desítek zájemců, nárok není na nic. Příspěvek na péči dle stupně závislosti od 3300 do cca 13 tisíc, nejvyšší dostanou jen děti celodenní ležáci, protože motorické postižení se považuje za vážnější než mentální postižení.

Nelidská doba, kdy mají lidé pocit, že mají právo na to,aby měli jen dokonale zdravé dítě a ostatní je nežádoucí odpad. Tohle skončí jednou vražděním i narozených a zestárlých.

Víte, co je nechutné? Že nekteří lidi jsou takoví sobci, co musí ostatním do života takto pindat, aniž by skutečně osobně fyzicky nebo finančně pomohli.

Prostě na zdravé dítě není automatický nárok a někteří lidé by o tom mohli napsat dalek víc. Někdy jsou všechny výsledky v pořádku a pak je stejně na sále a dále problém... Prostě to je život.

To je sice v obecné rovině pravda, ale tento případ je výjimečný tím, že na dítě bez Downa relativní nárok je, když rodiče absolvují všechna vyšetření na Downa. Nemělo by asi docházet k omylům jen proto, že někdo něco blbě nadatluje do stroje.

Je to celkem neštěstí, které nevykompenzují žádné peníze. Ale nemocnice by měla pohnat k zodpovědnosti dodavatele SW (jistě ne laciného SW). Jak může vyjít hotový výsledek na základě neúplných dat?

Pokud bude dítě potřebovat " jen" asistenta každý pracovní den 8 hodin po dobu 30 let, než budou rodiče v důchodu, tak to dělá... cca 2080 hodin každý rok, při skromné částce 200/hodinu pouhých 416 000 Kč ročně, aby mohli oba rodiče pracovat. Za 30 let tedy 12,5 milionu. Nepočítaje zdravotní pomůcky, čas strávený po doktorech, dopravu, terapie atd atd.

Než zde někteří budete vypouštět další moudra, přečtěte si prosím něco o Downovu syndromu. Jaká jsou i dnes 8 - 9 let po tomhle případu rizika, co ta rizika výrazně zvyšuje a kolik se stále rodí živých dětí s touto vadou.

Zažili jsme u prvního dítěte s manželkou něco podobného.

Gynekolog po odběrech v třetím měsíci zavolal manželce: "Dobrej, ty vaše výsledky nedopadly dobře, vypadá to na Downa. Za týden jste objednaná na genetiku. Nashle." (fakt to takhle řekl)

Ten týden, než jsme na tu genetiku šli, si asi dovedete představit.

Tam ovšem byla velice slušná a empatická lékařka. Začala s tím, že plod se evidentně nevyvíjí tak, jak by měl.

"Vy jste měla poslední menses 10. dubna..."

"No to jsem neměla," řekla manželka, a řekla červencové datum.

"Ale tady váš gynekolog píše datum posledního menses 10. dubna."

"10. dubna ano, ale příští rok, mám termín porodu."

Takže lékařka přepsala v počítači datum a říká: "No, tak jsme vám právě uzdravili miminko." A my šli domů.

Gynekologovi jsem po telefonu vzápětí řekl svoje, a ano, byl jsem dost nepříjemný. A manželka ještě týž den přešla k jinému.

Ten screening je mimochodem brutálně nepřesný. Fakt strašně. Pokud člověku vyjde zvýšené riziko, tak není potřeba se vůbec děsit, ale prostě zajít na ten NIPT.

No to se divím. Screening je screening, není 100 %, proto je to screening. Kdyby chtěli mít jistotu, udělají si DNA test. Ten je 100%

samotné mě na screeningu vyšlo "vysoké" riziko DS. Rozuměj 1,5 %. No a pak se přišlo na to, že někdo doblbnul papíry a místo odběru o 2 týdny před běžným termínem (doktor jel na stáž) mi napsali odběr o dva týdny PO běžném termínu. ŠKoda. mohla jsem je za tu nemajetkovou újmu žalovat, protože stres to byl děsný.