Nejmladším pacientem z dvacítky nejdražších byl novorozenec, nejstaršímu bylo 38 let. Ve skupině mírně převažují pacienti mužského pohlaví.
„Vloni se 18 z 20 nejdražších pacientů léčilo s nějakou formou onemocnění nervové soustavy, dva pak s poruchou metabolismu. Se vstupem nových léků na trh dochází každoročně k proměně struktury diagnóz, které se řadí mezi ty nejnákladnější,“ vysvětlila mluvčí pojišťovny Alžběta Plívová.
Vzácné nemoci Vzácných onemocnění je v Evropě popsáno víc než 8 000, jen pro 6 % z nich ale dnes známe účinný lék. Naprostá většina (80 %) vzácných onemocnění je genetického původu, převážná část (70 %) také začíná již v raném věku. |
Za skokovým nárůstem nákladů za dvacítku nejdražších pacientů stojí úhrady léku Zolgensma, kterým se skrze genovou terapii léčí právě lidé postižení spinální svalovou atrofií. Zhruba tři čtvrtiny pacientů v žebříčku dvaceti nejdražších pacientů VZP za loňský rok se léčily právě s touto diagnózou.
Na tento lék vyjednala největší česká zdravotní pojišťovna s výrobcem na konci roku 2020 slevu. Nakonec lék vloni uhradila 16 dětským pacientům.
Prvním dětem se lidé na lék skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny odmítaly hradit. Ještě před vyjednáním slevy s výrobcem, firmou Novartis, přišel nákup léčivého přípravku na zhruba 54 milionů korun.
Od letoška se díky celonárodnímu pilotnímu projektu testují na onemocnění SMA všichni novorozenci, a sice hned v prvních dnech života prostřednictvím takzvaného novorozeneckého screeningu - odběru krve z patičky.
„Odhalení onemocnění v prvních dnech života novorozence je naprosto klíčové pro včasné zahájení adekvátní léčby, jejich časný záchyt má zásadní vliv na pacientovu prognózu,“ upozornila mluvčí VZP Plívová.
Dostupnost se zlepšuje
O cenách léků VZP podle ředitele Zdeňka Kabátka pojišťovna neustále vyjednává. „Musíme průběžně velmi bedlivě vyhodnocovat účinnost nově užívaných superdrahých léčivých přípravků, respektive jejich reálný přínos pro pacienty. Finanční náročnost terapie musí být vyvážena jednoznačným benefitem pro naše klienty,“ dodal předseda Správní rady VZP Tom Philipp.
Na nejdražší lék na světě už nebudou potřeba sbírky, VZP ho dětem uhradí |
V žebříčku dostupnosti inovativních léků se Česko postupně posouvá nahoru, jak vyplývá ze studie Evropské federace farmaceutických firem. Vloni obsadilo devátou příčku mezi zeměmi EU, daleko před státy V4, ale například i před Španělskem, Portugalskem či Belgií.
Letos se VZP snaží zpřístupnit českým pacientům další inovativní léky. Nedávno uzavřela dohodu o rozšíření úhrady léku Kaftrio dětem s cystickou fibrózou, který je nejúčinnějším dostupným lékem na světě, přípravku Voxzogo, který je určen dětem s achondroplazií, nebo inovativního léku Spinraza, který pomáhá dětem se spinální svalovou atrofií.
