Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Martínek se díky milionové sbírce bude léčit ve Francii. Rodina počítá dny do odjezdu

  10:54
Nemocný Martínek se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé v Česku darovali přes 150 milionů korun, se bude léčit na přelomu ledna a února příštího roku ve Francii. Informaci přinesl dárcovský server Donio, přes který se lidé ve sbírce na genovou terapii v září skládali. Dvouletý chlapec trpí vzácným genetickým syndromem AADC, jehož léčbu pojišťovna neproplácí.
Ve sbírce na genovou terapii pro dvouletého Martina, který trpí syndromem AADC,...

Ve sbírce na genovou terapii pro dvouletého Martina, který trpí syndromem AADC, se podařilo vybrat 150 milionů korun. | foto: Tomáš Zatloukal

„S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku. Přesné datum samotného zákroku bychom si přáli ponechat v tajnosti také proto, že by ještě mohlo dojít ke změně,“ uvedla podle serveru rodina.

Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. „Co se zdravotního stavu Martínka týče, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou, Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ uvedli.

Češi vybrali přes 100 milionů na nemocného Martínka. Je to zázrak, těší otce

„Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu,“ uzavřela rodina.

Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Dvouletý chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.

Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Asi nejznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože.

Autoři: ,

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

  • Nejčtenější

Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici

25. dubna 2024  12:40,  aktualizováno  14:38

Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...

Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl

22. dubna 2024,  aktualizováno  14:47

Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování

21. dubna 2024  16:37

Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...

Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci

22. dubna 2024  10:27

Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město

24. dubna 2024  11:40,  aktualizováno  15:50

Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...

Při požáru v bytovém domě v Praze zemřel člověk, na místo vyrazil i speciál Fénix

28. dubna 2024  9:28

Při ranním požáru v bytovém domě v Praze zemřel člověk. Sedm dalších lidí muselo být evakuováno,...

Irák schválil nový zákon proti homosexualitě, hrozí za ni až 15 let vězení

28. dubna 2024  8:40

Irácký parlament v sobotu schválil nový zákon zaměřený proti vztahům lidí stejného pohlaví. Nově...

Počasí v Česku opět ovlivní saharský prach. Vytvoří oblačnost, sníží teploty

28. dubna 2024  7:47

Počasí v Česku v neděli opět ovlivní saharský prach. Vytvoří oblačnost, se kterou nepočítaly...

Co v EU prosadili čeští europoslanci? Nabíječky i Erasmus, připomínají se

28. dubna 2024

Premium V Bruselu a Štrasburku proběhlo v týdnu velké loučení. Ve stávajícím složení se totiž europoslanci...

Svatý grál na suchou kůží na nohou. Přečtěte si, co vám pomůže!
Svatý grál na suchou kůží na nohou. Přečtěte si, co vám pomůže!

30 uživatelů eMimina mělo možnost otestovat krém na nohy od Manufaktury z kolekce Louka. Pomohl vám na suchou a hrubou pokožku chodidel? Přečtěte...

Bývalý fitness trenér Kavalír zrušil asistovanou sebevraždu, manželka je těhotná

Bývalý fitness trenér Jan Kavalír (33) trpí osmým rokem amyotrofickou laterální sklerózou. 19. dubna tohoto roku měl ve...

Tenistka Markéta Vondroušová se po necelých dvou letech manželství rozvádí

Sedmá hráčka světa a aktuální vítězka nejprestižnějšího turnaje světa Wimbledonu, tenistka Markéta Vondroušová (24), se...

Horňáci versus dolňáci. Víme, čemu muži dávají přednost, a je to překvapení

Ženské tělo je pro muže celkově velmi atraktivní a nabízí jejich očím mnoho zajímavých partií. Největší pozornosti se...

Hello Kitty slaví padesátiny. Celý svět si myslí, že je to kočička, jenže není

Kulatý obličej se dvěma trojúhelníkovýma ušima, drobný čumáček, vousky a červená mašle na uchu. Taková je Hello Kitty,...

Za vytlačení z linky do Brna musí Student Agency zaplatit náhradu 21 milionů

Společnost Student Agency provozující autobusy a vlaky pod označením RegioJet musí zaplatit bývalému konkurentovi 21...