Sobota 28. ledna 2023, svátek má Otýlie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 28. ledna 2023 Otýlie

Mukopolysacharidóza ničí nemocné i jejich rodiny, přiblíží osobní zpověď

  6:51
Roli moderátora vymění za pozici zpovídaného a místo profesionálních úsměvů padnou možná taky slzy. Jaroslav Brousil, známý z vysílání jedné ze soukromých televizních stanic, odhalí odpoledne v Olomouci kus svého soukromí, aby pomohl sourozencům vážně nemocných dětí.

Moderátor Jaroslav Brousil, jehož bratr před lety zemřel na vzácné metabolické onemocnění - mukopolysacharidózu. | foto: archiv J. Brousila

Prostřednictvím interview nazvaného Deep talks se Brousil od 15 hodin v Pevnosti poznání podělí o svou vlastní zkušenost s dopadem vzácného metabolického onemocnění - mukopolysacharidózy - na kterou mu před lety zemřel bratr Honzík.

O tom, jakým způsobem zákeřná nemoc poznamenala celou jeho rodinu, Brousil dlouho nemluvil. Pak ale založil nadační fond, jehož prostřednictvím se snaží pomáhat zdravým sourozencům, kteří jsou v rodinách, paralyzovaných těžkou situací, odstavení na vedlejší kolej. Odhodlání nechat nahlédnout do svého osobního života je vyústěním jeho charitativních aktivit.

„První myšlenka přišla o jedněch Vánocích, kdy jsme s kolegy navštívili několik rodin s vánočními dárky právě pro sourozence nemocných dětí. Při pohledu na některé z nich jsem měl pocit, jako bych viděl sám sebe před deseti, patnácti lety...“ líčí Brousil, jak vznikl nápad vystoupit na jevišti v opačné roli, než na jakou je běžně zvyklý.

„Cítil jsem, že děti byly odstrčeny bokem, aniž by si to možná samy uvědomovaly, měly strach projevovat emoce, komunikovat, možná vůbec něco nahlas říct. Přišlo mi jich hodně líto. Tuším co se v nich odehrává, ale rodiče ani okolí to ve většině případů nevidí a nenachází pro to pochopení,“ dodává.

Zpověď bude obsahovat šikanu, domácí násilí i smrt

To, že se první ze série Deep talks uskuteční v Olomouci, není náhodné. Právě tady vznikla před 25 lety organizace, jež rodinám dětí s mykopolysacharidózou pomáhá. Společnost pro MPS, jak zní její název, své zkušenosti zúročuje mimo jiné prostřednictvím Center provázení, která fungují při Všeobecné fakultní nemocnici Praha a fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové.

Nabízí v nich kvalifikovanou pomoc rodičům vážně nemocných dětí už od okamžiku sdělení diagnózy. Hlavní metodička sítě Center provázení a dlouholetá spolupracovnice Společnosti pro MPS Petra Tomalová se v Brousilově pořadu ujme role moderátorky.

„Zdraví sourozenci jsou součástí rodiny a žijí stejný příběh, i když často na druhé koleji - jsou těmi, na které je méně času, co musí chápat, co by měli pomáhat. Pro každého bratra nebo sestru je to dost úkolů. Jsem moc ráda, že můžeme otevírat i téma, kterému není věnováno tolik pozornosti,“ vítá nabídku Tomalová.

Cílem Jaroslava Brousila je navést rodiče k většímu pochopení dětí, ke změně přístupu k nim.

„Možná právě v mé osobní zpovědi, která bude obsahovat dost extrémních situací - šikanu, domácí násilí, finanční problémy, úmrtí mamky - si rodiče najdou moment, který i oni zažívají nebo zažili a dokážou se lépe vžít do role zdravého sourozence. Chci také upozornit na nutnost věnovat se sourozencům nemocných dětí odbornou i širokou veřejnost,“ popisuje Brousil.

Vážná nemoc způsobuje těžkou poruchu některých orgánů

Mukopolysacharidóza je jedním ze vzácných onemocnění. Způsobuje ji nedostatečná funkce životně důležitých enzymů v buňkách, která vede k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

U bratra Jaroslava Brousila se nemoc projevila v šesti letech, rodina s osudem bojovala sama. Honzík zemřel v šestnácti. Brousil se po bratrově smrti na dlouho uzavřel do sebe.

„Tím, že jsem vše prožíval v době svého dětství a dospívání, v době, kdy to ostatní děti nechápaly, setkával jsem se s nepříjemnými narážkami a často i odporem ostatních. Trvalo pár let, než jsem dokázal tuto bariéru zbořit a otevřít se okolí,“ popisuje.

Pomohlo mu rozhodnutí pomáhat. Kam budou směřovat peníze získané z benefičních a charitativních akcí, dlouho přemýšlet nemusel - vyhrála mukopolysacharidóza.

Druhé kolo prezidenstkých voleb bude 27. a 28. 1. 2023. Volební místnosti jsou otevřeny v pátek od 14:00 do 22:00 a v sobotu od 8:00 do 14:00.

  • Nejčtenější

Kometa je předposlední, Sparta jásá. Třinec i počtvrté zaváhal s Budějovicemi

Základní část hokejové extraligy zamířila do poslední čtvrtiny. Nedělní program přinesl kompletní 40. kolo. Kometa...

Jágrův rekordní gól nestačil. Lídr vyhrál i derby, Sparta zdolala Kometu

Hokejová extraliga ve 39. kole lákala hned na dva velké šlágry. Vedoucí Pardubice přemohly na vlastním ledě hradeckého...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Krize Třince trvá, naopak uspěla Kometa i Kladno. Boleslav zdolala Olomouc

Tři čistá konta a dvě ukončené série proher nabídlo 41. kolo hokejové extraligy. Kladno přemohlo Liberec, Kometa si...

Babišova vyostřená kampaň žene nerozhodnuté mladé k Pavlovi, míní politolog

Premium Dva dny zbývají do začátku druhého kola prezidentských voleb. Podle politologa Jakuba Lyska z Univerzity Palackého v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Proletěl ve vírníku půl světa. Cesta stojí jako autem, říká nadšený pilot

Premium Splnil si sen díky tomu, že vyměnil padáky, letadla a vrtulníky za vírníky. Stroje, s nimiž proletěl kus světa a jež se...

Několik lidí se dostalo na dotyk ke klenotům. Hrad je označil za odborníky

Premium Zatímco jiní mrzli v několikahodinových frontách venku před katedrálou svatého Víta, aby z několika metrů spatřili na...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Fotbal se mění, Slavia také. Trpišovský exkluzivně o trendech i návratu Stancia

Premium Když se ve chvilce volna vyrazil projít po pískovcových útesech a díval se, jak do skal narážejí mořské vlny, hlavou mu...

Nabídka bytů v Olomouckém kraji je rekordní, lidé je berou jako investici

Lidé v Olomouckém kraji nyní kupují byty za hotové peníze jako investici, aby je potom dále pronajímali. Realitní...

V olomoucké zahrádkářské kolonii zřejmě řádí žhář, popelem už lehly dvě chatky

Před deseti dny houkaly hasičské sirény v zahrádkářské kolonii v Nových Sadech, kde hořela chatka, poprvé. Ve čtvrtek...

Ženu zlákal nákup akcií ČEZ, podvodník jí vysál účet a vzal si na ni úvěry

Na výhodné nákupy akcií ČEZ se nechala přes sociální sítě nalákat starší žena z Přerovska. Neznámý pachatel ji...

Hasiči sundali lyžaře z lanovky, pomáhali uprchlíkům. Zachránili i chameleona

Téměř 8 000 výjezdů si loni připsali hasiči v Olomouckém kraji. Zasahovali u dopravních nehod, požárů, přívalových...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Evropu čeká nemovitostní zvrat, varují experti. Hrozí potíže s financemi

Problémy s financováním exkluzivních staveb v evropských metropolích naznačují, že by Evropu mohl na realitním trhu...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Největší zlo jsou cukry, tuky tělo potřebuje, říká výživový specialista

Premium Výživová doporučení se mění. Dokonce i tuky, které bývaly na černé listině, už jsou brány na milost a staly se součástí...

„Nadzvukový strategický bombardér“ Mjasiščev M-50 byl falešným strašákem

V roce 1959 vzlétl prototyp vizuálně zajímavého stroje Mjasiščev M-50. Sověti chtěli nadzvukový letoun pro dopravu...