Neděle 25. července 2021, svátek má Jakub
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 25. července 2021 Jakub

Mukopolysacharidóza ničí nemocné i jejich rodiny, přiblíží osobní zpověď

  6:51
Roli moderátora vymění za pozici zpovídaného a místo profesionálních úsměvů padnou možná taky slzy. Jaroslav Brousil, známý z vysílání jedné ze soukromých televizních stanic, odhalí odpoledne v Olomouci kus svého soukromí, aby pomohl sourozencům vážně nemocných dětí.

Moderátor Jaroslav Brousil, jehož bratr před lety zemřel na vzácné metabolické onemocnění - mukopolysacharidózu. | foto: archiv J. Brousila

Prostřednictvím interview nazvaného Deep talks se Brousil od 15 hodin v Pevnosti poznání podělí o svou vlastní zkušenost s dopadem vzácného metabolického onemocnění - mukopolysacharidózy - na kterou mu před lety zemřel bratr Honzík.

O tom, jakým způsobem zákeřná nemoc poznamenala celou jeho rodinu, Brousil dlouho nemluvil. Pak ale založil nadační fond, jehož prostřednictvím se snaží pomáhat zdravým sourozencům, kteří jsou v rodinách, paralyzovaných těžkou situací, odstavení na vedlejší kolej. Odhodlání nechat nahlédnout do svého osobního života je vyústěním jeho charitativních aktivit.

„První myšlenka přišla o jedněch Vánocích, kdy jsme s kolegy navštívili několik rodin s vánočními dárky právě pro sourozence nemocných dětí. Při pohledu na některé z nich jsem měl pocit, jako bych viděl sám sebe před deseti, patnácti lety...“ líčí Brousil, jak vznikl nápad vystoupit na jevišti v opačné roli, než na jakou je běžně zvyklý.

„Cítil jsem, že děti byly odstrčeny bokem, aniž by si to možná samy uvědomovaly, měly strach projevovat emoce, komunikovat, možná vůbec něco nahlas říct. Přišlo mi jich hodně líto. Tuším co se v nich odehrává, ale rodiče ani okolí to ve většině případů nevidí a nenachází pro to pochopení,“ dodává.

Zpověď bude obsahovat šikanu, domácí násilí i smrt

To, že se první ze série Deep talks uskuteční v Olomouci, není náhodné. Právě tady vznikla před 25 lety organizace, jež rodinám dětí s mykopolysacharidózou pomáhá. Společnost pro MPS, jak zní její název, své zkušenosti zúročuje mimo jiné prostřednictvím Center provázení, která fungují při Všeobecné fakultní nemocnici Praha a fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové.

Nabízí v nich kvalifikovanou pomoc rodičům vážně nemocných dětí už od okamžiku sdělení diagnózy. Hlavní metodička sítě Center provázení a dlouholetá spolupracovnice Společnosti pro MPS Petra Tomalová se v Brousilově pořadu ujme role moderátorky.

„Zdraví sourozenci jsou součástí rodiny a žijí stejný příběh, i když často na druhé koleji - jsou těmi, na které je méně času, co musí chápat, co by měli pomáhat. Pro každého bratra nebo sestru je to dost úkolů. Jsem moc ráda, že můžeme otevírat i téma, kterému není věnováno tolik pozornosti,“ vítá nabídku Tomalová.

Cílem Jaroslava Brousila je navést rodiče k většímu pochopení dětí, ke změně přístupu k nim.

„Možná právě v mé osobní zpovědi, která bude obsahovat dost extrémních situací - šikanu, domácí násilí, finanční problémy, úmrtí mamky - si rodiče najdou moment, který i oni zažívají nebo zažili a dokážou se lépe vžít do role zdravého sourozence. Chci také upozornit na nutnost věnovat se sourozencům nemocných dětí odbornou i širokou veřejnost,“ popisuje Brousil.

Vážná nemoc způsobuje těžkou poruchu některých orgánů

Mukopolysacharidóza je jedním ze vzácných onemocnění. Způsobuje ji nedostatečná funkce životně důležitých enzymů v buňkách, která vede k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

U bratra Jaroslava Brousila se nemoc projevila v šesti letech, rodina s osudem bojovala sama. Honzík zemřel v šestnácti. Brousil se po bratrově smrti na dlouho uzavřel do sebe.

„Tím, že jsem vše prožíval v době svého dětství a dospívání, v době, kdy to ostatní děti nechápaly, setkával jsem se s nepříjemnými narážkami a často i odporem ostatních. Trvalo pár let, než jsem dokázal tuto bariéru zbořit a otevřít se okolí,“ popisuje.

Pomohlo mu rozhodnutí pomáhat. Kam budou směřovat peníze získané z benefičních a charitativních akcí, dlouho přemýšlet nemusel - vyhrála mukopolysacharidóza.

  • Nejčtenější

Osmnáctiletá řidička mluvila na psa, auto zničila v kotrmelcích

Víc pozornosti svému psovi než řízení věnovala osmnáctiletá řidička na Jesenicku. Pak se lekla hrozící srážky s vozem v...

Žena okřikla muže, který se podle ní ukájel v obchodě mezi zákaznicemi

Olomoučtí policisté se snaží zjistit totožnost muže, který se podle videozáznamu ukájel v obchodní galerii v centru...

Bouřky dorazily na Jesenicko, bahno zalilo silnici v Bělé pod Pradědem

V neděli se bouřky z Libereckého a Ústeckého kraje přesunuly na východ Česka. Potíže způsobily zejména v Jeseníku a...

Svlékni se, ohni se. Chlípník se na internetu vydával za patnáctiletou dívku

Byla to jen zábava. Tak policistům vysvětlil své počínání dvacetiletý muž z Ostravy, který se na internetu vydával za...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Parkovné v Olomouci zdraží, nově se začne platit také na sídlištích

Na všech olomouckých sídlištích je nedostatek parkovacích míst. Když je za socialismu stavěli, jezdilo po cestách...

Ze sbírky na pohřeb Roma pozůstalí nedostali nic. Byl to podvod

Premium Měl mít velkolepý pohřeb. Balzamování, bíle lakovaná rakev z Ameriky, kočár tažený vraníky... Rodina Roma, který zemřel...

Klaus: Volby nic nepřinesou. Kolem covidismu a genderismu se bude chodit po špičkách

Premium Každý z nás by se měl sám rozhodnout, jakou míru opatrnosti vůči nákaze covidem chce zvolit, říká přesvědčeně bývalý...

Česko formuje domobranu. Výcvik může podstoupit každý, kdo má zbrojní průkaz

Premium Stát zakázal ozbrojené skupiny a lidem nabídl alternativu: absolvujte speciální kurz a můžete Česku pomáhat se zbraní....

  • Další z rubriky

Covid tu stále je, buďte v létě opatrní, apeluje univerzita v kampani

Zvláštní přípis nového rektora Univerzity Palackého v Olomouci Martina Procházky i série speciálních videí vyprovodila...

Osmnáctiletá řidička mluvila na psa, auto zničila v kotrmelcích

Víc pozornosti svému psovi než řízení věnovala osmnáctiletá řidička na Jesenicku. Pak se lekla hrozící srážky s vozem v...

Vraky z ulic ve městech zmizí, blokují i průjezdy pro záchranáře

V Prostějově chtějí dostat z ulic odstavená nepojízdná auta. Zabírají parkovací místa, kterých není nazbyt. Někdy...

V opraveném zámku Třemešek najdou bydlení senioři i lidé s postižením

Obec Dolní Studénky na Šumpersku se těší na otevření své opravené dominanty. Skončila totiž rekonstrukce zámku Třemešek...

Zemřel slovenský herec Milan Lasica, zkolaboval přímo na jevišti

Ve věku 81 let zemřel slovenský herec Milan Lasica. Web sme.sk uvedl, že vystupoval se skupinou Bratislava Hot...

Petr Rajchert si změnil příjmení a potřetí se oženil, manželka je těhotná

Zakládající člen kapely Chinaski Petr Hradil (rodným příjmením Rajchert) se v třiapadesáti letech potřetí oženil. Po...

Holanová: Rozvod s Šípem? Do vztahu se nám vloudila mlaďounká chybička

Rozhovor s Marcelou Holanovou vznikal v Chateau Šanov na soustředění s finalisty soutěže Muž roku 2021. Zpěvačka, která...

Zemřel František Nedvěd. Folkové legendě se vrátila rakovina plic

V třiasedmdesáti letech zemřel v neděli folkový muzikant František Nedvěd. Prohrál boj s rakovinou plic. Úmrtí na...

Pornoherečka se zastřelila kvůli rakovině. Její kolega se zabil na motorce

Americká pornoherečka Dahlia Sky spáchala sebevraždu. Měla rakovinu prsu a podle lékařů poslední fáze nemoci provázely...