Mukopolysacharidóza ničí nemocné i jejich rodiny, přiblíží osobní zpověď

  6:51aktualizováno  6:51
Roli moderátora vymění za pozici zpovídaného a místo profesionálních úsměvů padnou možná taky slzy. Jaroslav Brousil, známý z vysílání jedné ze soukromých televizních stanic, odhalí odpoledne v Olomouci kus svého soukromí, aby pomohl sourozencům vážně nemocných dětí.

Moderátor Jaroslav Brousil, jehož bratr před lety zemřel na vzácné metabolické onemocnění - mukopolysacharidózu. | foto: archiv J. Brousila

Prostřednictvím interview nazvaného Deep talks se Brousil od 15 hodin v Pevnosti poznání podělí o svou vlastní zkušenost s dopadem vzácného metabolického onemocnění - mukopolysacharidózy - na kterou mu před lety zemřel bratr Honzík.

O tom, jakým způsobem zákeřná nemoc poznamenala celou jeho rodinu, Brousil dlouho nemluvil. Pak ale založil nadační fond, jehož prostřednictvím se snaží pomáhat zdravým sourozencům, kteří jsou v rodinách, paralyzovaných těžkou situací, odstavení na vedlejší kolej. Odhodlání nechat nahlédnout do svého osobního života je vyústěním jeho charitativních aktivit.

„První myšlenka přišla o jedněch Vánocích, kdy jsme s kolegy navštívili několik rodin s vánočními dárky právě pro sourozence nemocných dětí. Při pohledu na některé z nich jsem měl pocit, jako bych viděl sám sebe před deseti, patnácti lety...“ líčí Brousil, jak vznikl nápad vystoupit na jevišti v opačné roli, než na jakou je běžně zvyklý.

„Cítil jsem, že děti byly odstrčeny bokem, aniž by si to možná samy uvědomovaly, měly strach projevovat emoce, komunikovat, možná vůbec něco nahlas říct. Přišlo mi jich hodně líto. Tuším co se v nich odehrává, ale rodiče ani okolí to ve většině případů nevidí a nenachází pro to pochopení,“ dodává.

Zpověď bude obsahovat šikanu, domácí násilí i smrt

To, že se první ze série Deep talks uskuteční v Olomouci, není náhodné. Právě tady vznikla před 25 lety organizace, jež rodinám dětí s mykopolysacharidózou pomáhá. Společnost pro MPS, jak zní její název, své zkušenosti zúročuje mimo jiné prostřednictvím Center provázení, která fungují při Všeobecné fakultní nemocnici Praha a fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové.

Nabízí v nich kvalifikovanou pomoc rodičům vážně nemocných dětí už od okamžiku sdělení diagnózy. Hlavní metodička sítě Center provázení a dlouholetá spolupracovnice Společnosti pro MPS Petra Tomalová se v Brousilově pořadu ujme role moderátorky.

„Zdraví sourozenci jsou součástí rodiny a žijí stejný příběh, i když často na druhé koleji - jsou těmi, na které je méně času, co musí chápat, co by měli pomáhat. Pro každého bratra nebo sestru je to dost úkolů. Jsem moc ráda, že můžeme otevírat i téma, kterému není věnováno tolik pozornosti,“ vítá nabídku Tomalová.

Cílem Jaroslava Brousila je navést rodiče k většímu pochopení dětí, ke změně přístupu k nim.

„Možná právě v mé osobní zpovědi, která bude obsahovat dost extrémních situací - šikanu, domácí násilí, finanční problémy, úmrtí mamky - si rodiče najdou moment, který i oni zažívají nebo zažili a dokážou se lépe vžít do role zdravého sourozence. Chci také upozornit na nutnost věnovat se sourozencům nemocných dětí odbornou i širokou veřejnost,“ popisuje Brousil.

Vážná nemoc způsobuje těžkou poruchu některých orgánů

Mukopolysacharidóza je jedním ze vzácných onemocnění. Způsobuje ji nedostatečná funkce životně důležitých enzymů v buňkách, která vede k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

U bratra Jaroslava Brousila se nemoc projevila v šesti letech, rodina s osudem bojovala sama. Honzík zemřel v šestnácti. Brousil se po bratrově smrti na dlouho uzavřel do sebe.

„Tím, že jsem vše prožíval v době svého dětství a dospívání, v době, kdy to ostatní děti nechápaly, setkával jsem se s nepříjemnými narážkami a často i odporem ostatních. Trvalo pár let, než jsem dokázal tuto bariéru zbořit a otevřít se okolí,“ popisuje.

Pomohlo mu rozhodnutí pomáhat. Kam budou směřovat peníze získané z benefičních a charitativních akcí, dlouho přemýšlet nemusel - vyhrála mukopolysacharidóza.

Nejčtenější

Bahno z polí i kroupy velikosti pingpongového míčku. Českem se prohnaly bouřky

V Hradčanech na Prostějovsku padaly kroupy o průměru tří centimetrů. (13....

Zatopené sklepy i rozlité menší toky měly na svědomí bouřky s přívalovými dešti, kroupy a nárazový vítr. Zasáhly...

Kluci museli dozadu a připoutat se, říká trenér z nehody autobusu s dětmi

Na dálnici D35 narazil autobus vezoucí více než dvě desítky děti zezadu do...

Nejen štěstí, ale také důraz na bezpečnost pomohly při úterní nehodě autobusu s více než dvěma desítkami malých...

Autobus plný malých fotbalistů narazil do kamionu, zranilo se 18 lidí

Na dálnici D35 narazil autobus vezoucí více než dvě desítky děti zezadu do...

Na dálnici D35 u Litovle na Olomoucku naboural do kamionu autobus s více než dvěma desítkami malých fotbalistů ve věku...

Místo Prahy plné turistů jeďte do Olomouce, radí The New York Times

Letecký pohled na centrum Olomouce.

Cenné lákadlo turistů především ze Spojených států získala nyní Olomouc. Objevila se totiž v článku prestižního deníku...

Je to cikánský zlořád, říká o rvačce starosta. Sklízí chválu i kritiku

Při velké rvačce dvou skupin lidí v Kojetíně na Přerovsku byli útočníci...

Další svědky a také videozáznamy shánějí policisté, kteří vyšetřují potyčku dvou skupin lidí v centru Kojetína na...

Další z rubriky

Na šumperský festival Blues Alive přijede hvězda z Louisiany Kenny Neal

Hvězda světové bluesové scény, multiinstrumentalista a zpěvák Kenny Neal z...

Špičkový multiinstrumentalista a zpěvák Kenny Neal z Louisiany, držitel nejprestižnější bluesové ceny Blues Music...

Hasiči likvidovali rozsáhlý požár ve vojenském prostoru Libavá

Hasiči v noci vyhlásili třetí stupeň poplachu kvůli rozsáhlému požáru ve...

Hasiči v noci vyhlásili třetí stupeň poplachu kvůli rozsáhlému požáru ve vojenském prostoru Libavá na Olomoucku. Oheň...

Je to cikánský zlořád, říká o rvačce starosta. Sklízí chválu i kritiku

Při velké rvačce dvou skupin lidí v Kojetíně na Přerovsku byli útočníci...

Další svědky a také videozáznamy shánějí policisté, kteří vyšetřují potyčku dvou skupin lidí v centru Kojetína na...

Najdete na iDNES.cz