Do restaurace Záletná na pražské Letné vchází pomalým krokem bělovlasý muž a vede za ruku chlapce. Je to expremiér Vladimír Špidla, který má jeden den v týdnu na starost devítiletého vnuka Davida. Jeho prarodičovská role je obtížnější, než bývá běžné. Chlapec trpí Downovým syndromem a navíc mu lékaři ve třech letech diagnostikovali autismus.
„David dokáže vnímat vnější svět jen pár vteřin, žije si v tom svém a bohužel nemluví. Zlepšila se mu chůze. V tom mu pomáhá týdenní rehabilitační pobyt v Krkonoších, kde absolvuje dvakrát denně hipoterapii. Jezdíme tam s ním každý rok,“ popisuje dědeček.
Přitom si hlídá, aby měl vnuka stále na dohled. Chlapce na kratičký čas zaujmou slepice a kohout, které na zahradě restaurace chovají, pak si sedá na houpačku, aby z ní hned vyskočil. Když na kolotoči usedne na dřevěného kohouta, šťastně se rozesměje.
„Vnuk chodí do specializované školy pro děti s různými vadami a je tam spokojený. Do péče o něj je zapojená celá širší rodina. Máme rozdělené úkoly, přesto je to občas náročné. Já Davida vyzvedávám ze školy jednou týdně. Chodíme spolu na procházku, do muzea nebo do zoo, kde se mu nejvíc líbí lachtani. Někdy si hrajeme doma,“ popisuje Špidla.
Systém se nestíhá přizpůsobit
Od svých dvou synů a dvou vyženěných dětí mají s manželkou dohromady jedenáct vnoučat.
Aniž by se Vladimír Špidla chtěl podrobněji rozpovídat o tom, jak rodina vše zvládá a jak se s postižením chlapce srovnala, vyzdvihne nutnost velkého nasazení jejích členů. Pokud podle něj blízcí autistů nemají oporu v institucích a nemohou se opřít o odlehčovací služby, je péče o takto postižené děti nesmírně těžká a vyčerpávající.
„Samozřejmě už o této problematice vím mnohem více než dříve, ale je ohromně složitá. Navíc každý jednotlivý případ je jiný. Tak prostě žijete, děláte, co je potřeba, a moc o tom nepřemýšlíte,“ líčí muž, který léta působil v různých funkcích v sociální oblasti, mimo jiné jako ministr práce a sociálních věcí i eurokomisař pro sociální oblast. Nabízí se otázka, jak úspěšně se tehdy pokoušel péči o handicapované ovlivnit.
„I když jsme ještě neměli Davida, vnímal jsem, že se chorobám spojeným s duševním zdravím nevěnuje v našem systému dostatečná pozornost. Snažil jsem se to změnit a leccos se podařilo, ale šlo to ztuha. Autismus je mladá diagnóza, až do devadesátých let minulého století jsme ji u nás prakticky neznali. A sociální systém reaguje zpomaleně.“
Expremiér, který stojí v čele Masarykovy demokratické akademie a také radí ministerstvu práce a sociálních věcí, teď poznává téma autismu velmi zblízka. Podtrhuje klíčovou úlohu rodiny, která prý má stále malou podporu společnosti.
Některé případy jsou podle něj posouzeny špatně a mnohdy záleží na náhodě. Na místě, kde člověk žije, na kontaktech, financích.
„Ptáte se, jak vidím vnukovu budoucnost? To je záležitost, kterou se nezabývám. Podstatné je, že se o autismu víc ví, právě v tom zájmu jsem se odhodlal náš případ zveřejnit. A s povděkem vidím, že se situace – byť pomalu – zlepšuje,“ uzavírá Vladimír Špidla.
Působivé video ukazuje svět očima autistického dítěte:
Nová naděje pro autisty: více terapeutůVýzkumy odhalují, že se autismus vyskytuje zhruba u dvou procent obyvatel. Diagnostikovaných dětí je ovšem méně. Protože ne všichni, kdo touto poruchou trpí, obdrží správnou diagnózu. Podle zdravotních záznamů v USA, kde výskyt autismu sledují řadu let, jím trpí každé 59. dítě, častěji chlapci. U nás se předpokládá obdobná situace. „V Česku vyplní pediatr s rodiči v 18. měsíci věku dítěte speciální dotazník a podle popsaného chování lze určit riziko. Dítě pak musí rozsáhleji vyšetřit specialista, nejčastěji psycholog nebo psychiatr,“ vysvětluje ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Kateřina Thorová. Podle ní bývají mírnější typy autismu zjištěny až při nástupu do školky nebo školy. Až do 90. let minulého století se autisté „schovávali“ nejčastěji pod diagnózu lehká mozková dysfunkce, tento handicap totiž u nás nebyl dostatečně známý. Proto v Česku žije velká spousta dospělých nediagnostikovaných autistů, kteří se zcela míjejí se současnými terapeutickými metodami. Žádostí dospělých o diagnostiku ale přibývá. Nová terapeutická metoda Autismus je vrozená odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která přináší lidem řadu obtíží v běžném životě. Škála příznaků je velice rozsáhlá a každý autista je jiný. O příčinách nemáme stále příliš jasno, stojí za nimi pravděpodobně kombinacích genetických předpokladů a další vlivů. Autisté mají nejčastěji odlišné smyslové vnímání, které pak ústí v problémy s komunikací, intenzivní, až nutkavé záliby, stereotypní chování a problémy s očním kontaktem. Tuto poruchu sice vyléčit nelze, ale některé terapeutické postupy mohou její projevy zásadně kompenzovat. V srpnu senátoři poslali do Sněmovny návrh na rozšíření seznamu odborníků o terapeuta neurovývojových poruch, který by používal i jiné postupy než u nás osvědčenou Aplikovanou behaviorální analýzu (ABA). „Terapeut neurovývojových poruch bude postgraduálně vzdělaný psycholog nebo speciální pedagog. Tito specialisté v Česku dosud zcela chybí. Existuje řada přístupů a technik, z nichž mohou děti i jejich rodiny profitovat, ale k našim dětem se nedostanou, protože chybí odborníci, kteří by s nimi uměli pracovat,“ popisuje Kateřina Thorová. Vzniknout má nové postgraduální studium, o které už projevila zájem Palackého univerzita v Olomouci, na vzniku oboru se chce podílet i tamní Ústav speciálně pedagogických studií,“ říká Thorová. Dosud používaná behaviorální analýza (ABA) se zabývá chováním a jeho změnou, nicméně některým rodičům její postupy nevyhovují. Nehodí se pro každé dítě a leckteré může přetěžovat. Účinná terapie může mít širší záběr a cílit nejen na chování, ale také na prožívání dítěte a jeho spokojenost. V Česku také vzniká nová služba sdílené péče, takzvaného homesharingu, a to v režii spolku Děti úplňku. Cizí rodiny nebo jednotlivci – takzvaní hostitelé – se budou starat o děti s autismem v rámci dobrovolnictví. Po náležitém proškolení hostitelů u nich dítě pravidelně stráví předem domluvený čas. Cílem je ulevit rodičům postiženého potomka a dát jim pocit, že nejsou na náročnou péči sami. |
