Sedmiletý Míša komunikuje velmi omezeně a specificky, je totiž nízkofunkčním autistou. „Co mu běží hlavou, tuším tak ze dvou procent. Vůbec nevím, jak přemýšlí. Známe nějaké jeho stereotypy, ale že bychom mu viděli do hlavy, to ne,“ popisuje jeho otec Michal Rozehnal.
Jeho syn rád plave a jezdí autobusem. Ovšem vždy s pomocí někoho dalšího. Vyžaduje totiž nepřetržitou péči. „Všechno, co mu nutíte, mu většinou připadá strašně divné. Když mu třeba čistíte zuby, tak mu je čistíte po tisící a on má pocit, že je to poprvé. A takhle to je skoro se vším,“ dodává Rozehnal.
Nejtěžší je podle Rozehnala stereotyp. „Večer už bývá Míša unavený. Někdy jenom běhá po bytě a u toho křičí. Běží k oknu, doběhne k němu, plácne na něj, zařve. Otočí se, běží ke dveřím a zase zařve. A tohle se děje třeba hodinu a půl. Když mu to zakážete, začne mít buď sklony k sebepoškozování nebo lítostivosti. Takže mu v tom velmi těžko zabráníte,“ popsal.
Šikana a nepochopeníLidé s autismem a jejich rodiny často čelí nepochopení ze strany veřejnosti, děti i dospělí se potýkají se šikanou, dospělí si obtížně hledají zaměstnání. Podle výzkumů 75–90 % dospělé populace s PAS (zkratka pro poruchu autistického spektra) ve světě nemá práci. Rodiny s dítětem s autismem se snáze dostávají do sociálně tíživých situací, vztahy v rodinách bývají napjaté a jednotliví členové rodiny jsou vystaveni velkému stresu, který často může vést až k rozpadu rodiny a psychickým obtížím sourozenců. |
Doma se Michal Rozehnal v péči o Míšu střídá s manželkou. Když potřebují, využívají asistenty. Ale sehnat ty správné je často těžké.
„Je to hodně o štěstí. Navíc my jsme z Prahy, takže tady ta šance je, protože koncentrace sociálních služeb je tady docela dobrá. Ale někde mimo Prahu je to až neřešitelné,“ doplnil.
Podle celostátního průzkumu, který si letos nechala provést ombudsmanka Anna Šabatová, chybí služby pobytové, ambulantní i terénní, raná péče, stacionáře i odlehčovací služby. „Pokud služba v místě existuje, bývá kapacitně naplněná, takže z pohledu rodin jako kdyby neexistovala,“ upozorňovala Šabatová.
Společnost se autisty učí akceptovat
Home-sharing je podpůrná služba pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Takzvaní hostitelé, tedy cizí rodina nebo jednotlivec, s dětmi pravidelně tráví předem domluvený čas. Může jít o několik hodin týdně, víkend či delší dobu. „Dá to původní rodině prostor k nadechnutí. Rodiče autistického dítěte si budou moci trochu odpočinout, věnovat se sourozencům nebo sobě navzájem,“ uvedla vedoucí projektu Home-sharing a místopředsedkyně spolku Naděje pro děti úplňku Petra Třešňáková.
Autistický chlapeček běhal kolem papežeFrantišek vyzdvihl jeho nezřízenou svobodu  |
„Společnost tím také přirozeným způsobem učí lidi s autismem vnímat, rozumět jim a akceptovat je v rámci běžného života,“ doplnila Třešňáková.
Nápadem se spolek inspiroval v zahraničí. Například v Irsku Home-sharing funguje už třicet let. „Pozvali jsme do České republiky dva odborníky, kteří se tomuhle způsobu podpory dlouhá léta věnují. Sdíleli s námi svoje zkušenosti,“ nastínila Třešňáková.
Jelikož mají Třešňákovi sami dítě s poruchou autistického spektra, čerpali i z vlastních zkušeností. Aniž o tom věděli, sami už dříve Home-sharing praktikovali. „Naší rodině podobným způsobem pomáhá několik přátel. Vyzvednou Dorotku ze školy, stráví s ní odpoledne nebo celý den. Jedna její asistentka si jí občas beru domů na víkend,“ popsala Třešňáková.
Všechno se může stokrát změnit
Případní hostitelé by měli být bezúhonní, duševně i fyzicky zdraví a přirozeně empatičtí. „Chceme vybírat lidi, kteří mají chuť pomáhat a zajímají se o děti s autismem,“ uvedla Třešňáková. „A chceme je také dobře připravit na zátěž, kterou jejich nová role může přinést,“ doplnila Třešňáková.
Nejčastější projevy autismu
Zdroj: www.autistickedite.cz |
Vybraní hostitelé projdou školeními, těch bude přibližně sedm. Během nich se dozvědí, jak autismus vypadá, jak pracovat s dětmi, které neumí mluvit a jaké principy péče se u autistických dětí používají. Součástí výcviku je však i sebezkušenostní práce, kdy by se hostitelé měli naučit, jak pracovat s vlastními emocemi.
Souběžně bude speciální pedagog připravovat dítě. Prvních setkání hostitele s dítětem se pak bude účastnit.
Příprava na samotné hostitelství však může být časově i fyzicky náročná. „Pokud mu mám vymyslet nějaký program, je potřeba si dopředu rozmyslet, co bych chtěl dělat. Ale musím počítat i s tím, že se všechno může stokrát změnit. Musím mít na všechno nějaké alternativy a vedlejší cesty,“ popsal otec autistického dítěte.
Případní zájemci se však podle něj nemusí bát, že by péči nezvládli. „Hlavní je věřit si a být ochotný se učit. Je to o osobním nasazení toho člověka,“ vysvětlil.
Zájemců je dost
V pilotní fázi projektu zatím Děti úplňku pracují se třemi rodinami, Rozehnalovi mezi nimi zatím nejsou. „Na jaře bychom chtěli získat další finanční podporu, která nám umožní otestovat vše na dalších přibližně deseti rodinách. Tam bychom mohli sledovat, jak se vztahy mezi hostiteli a rodinami dětí budou vyvíjet v delším časovém období, jak si na sebe zvyknou,“ popsala Třešňáková. Cílem pilotního projektu je vytvořit metodiku, vyzkoušet, co je k Home-sharingu potřeba a poukázat na možná rizika.
StatistikaJedním z problémů je nedostatek informací ohledně množství lidí s PAS+ žijících v ČR. Dle kvalifikovaných odhadů expertů žije v ČR přibližně 4000 lidí se souběhem mentálního handicapu a těžšího problémového chování. U většiny z nich je pak diagnostikována i jedna z forem autismu. |
„Když se ukáže, že je projekt životaschopný, nabídli bychom metodiku i krajům. A snažili se tento model prosadit jako novou možnost odlehčovací služby u nás. S podporou naší metodiky by pak poskytovatelé služeb mohli podobné projekty spustit kdekoli v Česku. Ale to je zatím vize do budoucnosti,“ uvedla Třešňáková.
Zájemců ze strany hostitelů mají Děti úplňku dost. „Ne všechny budeme schopni připravit, ale snažíme se se všemi navázat kontakt a do budoucna doufáme, že kdo bude chtít, bude moci takovým programem projít,“ dodala.
I s autistou jde strávit hezké chvíle
Benefitů má Home-sharing hned několik. Pro Michala Rozehnala je nejdůležitější zjištění, že rodina není na náročnou péči sama. „To je asi ještě důležitější než mít možnost na pár hodin vypnout. Že s vámi někdo sdílí péči o autistu jinak než formou asistence.“
Kino pro autistySlabé světlo, ztlumený zvuk, žádné reklamy a neočíslovaná sedadla.  |
Pro malého Míšu je to pak především rozšíření jeho okolí. „Možnost a nutnost komunikovat s dalšími lidmi, prožívat další situace. Bude si moci přirozenou formou vytvářet i jiné vztahy než s rodiči,“ popsal Rozehnal.
Pozitivně tuto službu hodnotí i ředitelka Národního ústavu pro autismus Magdalena Thorová. „My tuto službu široce podporujeme. Děcka si na hostitele zvyknou, tam bych problém neviděla. Pokud by bylo dítě s těžkou úzkostí, pak by se pracovalo na té úzkosti, jak ji zvládat. I tyto děti by si měly zvykat na jiné prostředí, dělat mu stoprocentní servis není dobré. Naopak je dobré pracovat na tom, aby se autistické děti osamostatňovaly. Je to podobné jako u zdravých dětí,“ myslí si. A dodává, že je to podobné jako s pěstounskou péčí, kde také zpočátku byly určité obavy, jestli to ti lidé zvládnou. Dnes tyto obavy prakticky nejsou.
Asistenty chtějí Rozehnalovi využívat i nadále. „Tohle je takový doplněk. Je to jako když dítě chodí do školy a pak jde na návštěvu ke kamarádovi. V porovnání s asistentem je to jako návštěva u kamaráda,“ doplnil. Zatímco se asistenti často střídají, mezi hostitelem a rodinou by se měl vytvořit dlouhodobější vztah.
„I s autistou jde strávit hezké chvíle. I autista vám něco vrátí,“ dodává Rozehnal. Hostitel pak také podle něj může cítit zadostiučinění, že strávil čas smysluplně. „Jednou za čtrnáct dní investuje tři hodiny. A udělá někomu obrovskou radost,“ přiblížil Rozehnal.
