Co pro vás toto ocenění znamená?
Pro mě je to velké ocenění mé práce i mého zaměstnavatele. Vychází mi maximálně vstříc, vytváří podmínky pro mé potřeby. Když je můj stav hodně špatný nebo když jdu na kapačky, tak si nemusím brát dovolenou a pracuji z domova. Je to také ocenění kolektivu. Pomáhá mi s běžnými věcmi. Když například na vědeckých radách dělám zápisy, tak když nemůžu jezdit vozíčkem kolem zúčastněných a vybírat hlasovací lístky, mám tu kolegyni, která dělá takzvaně mé nohy.
Věděla jste o tom, že vás Fakulta životního prostředí do soutěže nominovala?
Ano, zeptali se mě předem. Nechtěli mě nominovat bez mého souhlasu. Rámcově jsem tedy věděla, že mě chce fakulta do soutěže přihlásit, ale co vše z toho bude plynout, jsem netušila.
Zdravotně postižený zaměstnanec roku 2012Soutěž druhým rokem pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Své pracovníky nominovali sami zaměstnavatelé, přihlásili přes sto lidí. Vyhlášení proběhlo 23. října na Staroměstské radnici v Praze. Čtyřiatřicetiletá Novotná vyhrála v kategorii zaměstnanců z běžného trhu práce. "Její entuziasmus a pozitivní přístup k životu samému je příkladem nejen pro akademické pracovníky, ale i pro studenty," zdůvodnila nominaci Fakulta životního prostředí ČZU v Praze. V druhé kategorii pracovníků na chráněném trhu práce, kde firmy zaměstnávající více než 50 procent osob se zdravotním postižením, vyhrála pracovnice lisovny plastů Marie Strnadová, která má těžké postižení bederní páteře. |
Kdy se na vaše onemocnění přišlo?
Na konci inženýrského studia. V okamžiku, kdy jsem šla na promoci, jsem už věděla, že je to roztroušená skleróza.
Jaké to pro vás bylo, když jste se tuto diagnózu dozvěděla?
První oznámení pro mě nebylo tak stresující. Mně to začalo brněním pravé ruky. Přímo v den státnic jsem byla na magnetické rezonanci na vyšetření, takže jsem si ještě s kamarádkou musela přehazovat hodinu zkoušek. Nejhorší bylo, když si člověk nese snímky z rezonance a vidí ty ložiska v mozku a míše. To vás napadne, že je to nádor. V okamžiku, kdy mi řekli, že trpím pouze roztroušenou sklerózou, tak to pro mě byla paradoxně hrozná úleva. Člověk v té době nevěděl, co to je. S názvem nemoci jsem se ale setkala už v posledním ročníku, kdy jsem si chtěla uzavřít životní pojištění. V té době mě odmítli pojistit na trvalou invaliditu způsobenou roztroušenou sklerózou, protože jsem před deseti lety prodělala zánět očního nervu, který může být příčinou rozvinutí této choroby. O půl roku později mi ji diagnostikovali, takže doktoři z pojišťovny byli prozíraví.
Jak se u vás nemoc vyvíjí?
První rok byl úplně bez problému. Ruka se díky kapačkám dala do kupy, začala jsem chodit do specializovaného centra v Motole. Pak ale přišla první ataka a začalo se to postupně zhoršovat a postihovat dolní končetiny. Postupně se začaly zkracovat vzdálenosti, pak se začala přidávat hůlka, zkracovaly se i vzdálenosti s hůlkou, poté přišel na řadu vozík. Jsem na něm upoutaná necelé čtyři roky, už neudělám ani krok. Je to dlouhodobý boj, ale nevzdávám to.
Kdy jste začala na fakultě pracovat?
Vzniklo to plynule. Vystudovala jsem na ČZU krajinné inženýrství a už během studia jsem na fakultě, tehdy ještě lesnické a enviromentální, pomáhala. Pak jsem tam získala poloviční úvazek a po jejím rozdělení na dvě části potřebovali na Fakultě životního prostředí referentku oddělení vědy a výzkumu. Mám na starosti studijní agendu doktorského studijního programu, vše co se týká vědy a výzkumu na fakultě nebo její vnitřní grantovou činnost. Na škole navíc sama pokračuji v doktorandském studiu. Administrativní práce je výhodná v tom, že je spoustu výpočetní techniky, která ji usnadňuje. Už ale v životě nebudu moci dělat to, co jsem vystudovala, tedy odborné analýzy v terénu. Zaměřuji se totiž na rekultivaci krajiny po těžbě uhlí.
Máte zkušenosti, jestli je přístup vašeho zaměstnavatele spíše výjimkou?
Když se bavím s ostatními lidmi s roztroušenou sklerózou, tak říkají, že mají obvykle úžasné štěstí na zaměstnavatele. Záleží vždy ale na ochotě konkrétních lidí, vzájemné komunikaci a vstřícnosti. Asi pomohlo, že mě tady znali už v době, kdy jsem byla plně chodící. Věděli, že jsem odváděla dobrou práci a že se můžou na mě spolehnout, takže se mi při zhoršujících podmínkách snažili vycházet vstříc. Před časem jsme se přestěhovali do nové budovy, kde je výborné uspořádání. Člověk si mohl říct, jak to potřebuje. Hned naproti kanceláře mám bezbariérové záchody. Původní budova sice nebyla úplně bezbariérová, ale i tak se mi snažili vytvořit podmínky, aby to bylo snazší. Někde se odstranili prahy, na toalety mi namontovali madlo, dostala jsem i klíčky od nákladního výtahu.
Myslíte, že akademické prostředí je v tomto obecně vstřícnější?
Možná ano. Ve výrobní sféře je to asi náročnější přizpůsobovat. Záleží na druhu práce a jestli je zaměstnavatel ochotný hledat jiné způsoby a třeba zaměstnance převést na práci, která by byla adekvátní jeho zdravotnímu stavu.
Roztroušená sklerózaRoztroušená skleróza je onemocnění mozku a míchy, které bývá nejčastěji diagnostikováno lidem od 20 do 40 let. V Česku touto nemocí trpí zhruba 18 tisíc lidí. Ročně ji lékaři diagnostikují zhruba u tisíce pacientů. Nemoc se léčí buď silnými dávkami umělých hormonů kortikoidů, nebo dražší, ale šetrnější biologickou léčbou. |
Jaké máte zkušenosti s lékaři? Dělají maximum pro to, aby pacientovi pomohli?
Velmi důležitý je osobní přístup. Měla jsem úžasnou ošetřující paní doktorku, která byla přibližně stejně stará. Šla ale na mateřskou dovolenou, takže jsme přišli k jinému ošetřujícímu doktorovi a takový nadstandardní vztah se nenavázal. V rámci možností se asi snaží, ale my všichni, kteří jsme byli u původní paní doktorky, pevně doufáme, že se vrátí.
V poslední době byly problémy s hrazením dražší biologické léčby, už se situace zlepšila (více čtěte zde)?
Vždycky je to všechno o financích, takže samozřejmě jsou kritéria, kdy se léčba nasazuje a kdy vysazuje. Pokud by šlo drahé léčby nasadit dřív, tak myslím, že by byla celá řada pacientů, kteří by měli větší šanci si zkvalitnit život. Bohužel ta nemoc je tak strašně individuální, že u každého probíhá úplně rozdílně. Záleží, která část organismu je zasažena.
Jaké mají Češi povědomí o roztroušené skleróze?
Myslím, že se to stále zlepšuje. Více se o tom mluví, i léčba je více pokročilá. Je řada neziskových organizací, které se snaží podporovat lidi s roztroušenou sklerózou, například Klub mladých sklerotiků nebo Unie Roska. Přes internet si lze vyměňovat zkušenosti. Já chodím pravidelně s jednou partou měsíc co měsíc na kapačky.
Setkala jste se s nějakým ne úplně šťastným nařízením, "úředničinou", která komplikuje lidem s handicapem život?
Nemám úplně zkušenosti s dávkami, protože jsem o invalidní důchod nepožádala. Teď bych měla nárok na příspěvek na mobilitu, ale jsem ve stavu, kdy jsem zatím žádost nepodala. Konzultuji to ale s ostatními pacienty a některým klesl příspěvek a mají třeba finanční problémy. Také si všímám, že vozíčkáři to mají v Praze mnohem snadnější, než v menších obcích. Sama pocházím z vesnice.
Působíte i jako dobrovolnice ve sdružení Okolo. Čemu se věnuje?
Je to občanské sdružení na principu zážitkové pedagogiky. Sdružuje lidi bez handicapu, kterým říkáme choďáci, vozíčkáře i lidi, kteří se léčí z drogové závislosti. Sjížděli jsme například na raftech Otavu, natáčeli film nebo navštěvovali hrady. Je to jakoby dětský tábor pro dospělé. Díky tomu, že jsme takhle všichni spolu dohromady, tak se stírají rozdíly, poznáme se a navzájem si pomáháme. Během těchto dní člověk slovo bariéra nezná.
