„Je to několik týdnů, kdy se nám zhroutil celý náš svět. Matyášek trpí dědičným onemocněním metabolismu. V nemocných játrech mu nefunguje enzym, který štěpí jednu z aminokyselin, takzvaný fenylalanin. Aminokyseliny jsou obsažené v bílkovinách, které přijímáme v jídle. Proto pacienti s PKU nemohou jíst téměř žádné bílkoviny, tím pádem téměř žádné normální jídlo – fenylalanin by se jim ukládal v těle a došlo by k nevratnému poškození mozku a tedy k těžké mentální retardaci. PKU nelze vyléčit,“ napsala Kašáková na Instagramu.
Pacienti jsou odkázáni na striktní celoživotní nízkobílkovinnou dietu. Modelka s partnerem Milanem Sovadinou jsou takzvaní zdraví přenašeči tohoto onemocnění. Což netušili a jejich spojením vznikla pětadvaceti procentní pravděpodobnost, že se u jejich dítěte nemoc projeví.
„Skončila jsem v péči psychologů, nemohla jsem uvěřit, že o mém vysněném chlapečkovi někdo mluví jako o pacientovi, nemocném dítěti či trpícím závažným nevyléčitelným onemocněním. Poslední dny mám v mlze a dlouho jsem doufala, že se z té noční můry probudím. Díky bohu mé vlastní obviňování a otázka proč zrovna on střídá pomalu, ale jistě přijmutí a nabírání síly,“ svěřila se finalistka České Miss 2014.
Je to několik týdnů, kdy se nám zhroutil celý náš svět. Obrovské štěstí z narození našeho zdravého chlapečka vystřídal největší strach, hnusný, odporný strach. Strach o naše dítě. Ten telefonát z Vinohradské nemocnice mi bude v uších znít navždy.
Matyášek má vzácnou metabolickou vadu, nemoc zvanou fenylketonurie. Poprvé a naposledy popíšu tuto ,,nemoc” tak jak nám ji vysvětlili lékaři a googl. Matyášek ,,trpí” dědičným onemocněním metabolismu. V ,,nemocných” játrech mu ,,nefunguje” enzym, který štěpí jednu z aminokyselin, tzv. fenylalanin. Aminokyseliny jsou obsažené v bílkovinách, které přijímáme v jídle. Proto ,,pacienti” s PKU nemohou jíst téměř žádné bílkoviny, a tím pádem téměř žádné normální jídlo – fenylalanin by se jim ukládal v těle a došlo by k nevratnému ,,poškození mozku a tedy k těžké mentální retardaci”. PKU nelze vyléčit. ,,Pacienti” jsou odkázáni na striktní celoživotní nízkobílkovinnou dietu. Já a jeho tatínek jsme takzvaní zdraví přenašeči tohoto onemocnění. Což jsme netušili a naším spojením vznikla 25 % pravděpodobnost, že se u našeho dítěte nemoc projeví. Bohužel se projevila.
Skončila jsem v péči psychologů, nemohla jsem uvěřit, že o mém vysněném chlapečkovi někdo mluví jako o pacientovi, nemocném dítěti či trpícím závažným nevyléčitelným onemocněním. Poslední dny mám v mlze a dlouho jsem doufala, že se z té noční můry probudím. Díky bohu mé vlastní obviňování a otázka proč zrovna on, střídá pomalu, ale jistě přijmutí a nabírání síly.
Bojím se, rouhám se, propadám panice a taky brečím hodiny v kuse, přesto, ale cítím tu největší sílu světa, kterou v sobě mám. Vím, že spolu dokážeme hnout vesmírnými silami. Pořád máš můj milovaný synu vyhráno, máš milované rodiče, kteří pro tebe udělají všechno na světe. I já jsem přemýšlela, že kdybych si měla vybrat mezi mým životem a tvým volila bych vždy ten tvůj. Protože jsi a budeš navždy bezmezně MILOVÁN. Navždy!
Pro nás jsi ZDRAVÝ chlapec, který si vybral jen speciální cestu, těším se, co se díky tobě zase nového naučím.
Milujeme Tě neskonale ❤
#fenylketonurie#pku
„Bojím se, rouhám se, propadám panice a taky brečím hodiny v kuse, přesto cítím tu největší sílu světa, kterou v sobě mám. Vím, že spolu dokážeme hnout vesmírnými silami. Pořád máš můj milovaný synu vyhráno, máš milované rodiče, kteří pro tebe udělají všechno na světe. I já jsem přemýšlela, že kdybych si měla vybrat mezi mým životem a tvým, volila bych vždy ten tvůj. Protože jsi a budeš navždy bezmezně milován. Navždy!“ dodala s tím, že pro oba rodiče je Matyáš zdravý chlapec, který si vybral jen speciální cestu a těší se, co se díky němu zase nového naučí.
22. prosince 2020 |
