Se symptomy Vlaďka bojuje pětadvacet let, rok od roku se navíc zhoršují. Téměř jí nefunguje štítná žláza, zhoršila se jí jemná motorika a má potíže s chůzí. Navíc musí držet přísnou dietu kvůli celiakii a nesnášenlivosti laktózy.
Ve dvaceti letech Vlaďka poprvé zkolabovala. „Několik let si ji pak přehazovali po různých léčebnách, kde jí podávali psychiatrické léky. To ale k ničemu nebylo,“ říká matka Vlaďky Marie Čečková. Lékaři navíc Vlaďce nevěřili její příznaky, diagnózu si tak hledala sama. V Česku ji ale nikdo nepotvrdil. „Chtěli ji strkat do jedné krabičky. V lékařských zprávách psali, že to všechno hraje, že je to hypochondr,“ líčí Čečková.
Sbírku můžete podpořit zde |
Odpověď přišla až ze specializovaného centra vzácných onemocnění v německém Ulmu, kam se Vlaďka vydala po několikaletém boji. Tamní lékaři potvrdili diagnózu, kterou už sama tušila, autoimunitní polyglandulární syndrom.
Problémy přináší mimo jiné narušený metabolismus, kvůli kterému Vlaďka často kolabuje. Záchranka ji už nesčetněkrát převážela po nekontrolovatelném pádu do nemocnice, někdy i se zraněním ramene či otřesem mozku.
Ucho vrátí pětiletému Matýskovi operace za miliony. Rodiče založili sbírku |
Další nečekanou překážku představovala koronavirová pandemie. Kvůli zhoršené imunitě měla Vlaďka těžký průběh covidu, v nemocnici ležela tři měsíce. Přestala chodit, hýbat rukama, mluvit i polykat. „Dostala se z toho silou vůle. Hodně na sobě pracovala,“ líčí Čečková.
Autoimunitní polyglandulární syndromPolyglandulární syndrom je mnohočetné poškození endokrinních žláz. U autoimunitního syndromu dochází k postižení žláz autoimunitním zánětem a rozvoji hypofunkce. Jde o velmi vzácné onemocnění. Léčí se jednotlivé příznaky syndromu, léčba se ale může vzájemně ovlivňovat. |
Doplnění minerálů, nejčastěji draslíku, pomáhá alespoň krátkodobě. Jindy je nutné nasadit kortikoidy, antiepileptika či imunoglobinové injekce. Symptomy stále přetrvávají, naději ale dává právě možnost léčby v Německu.
Do Německa měla Vlaďka jet už před sedmi lety, a to kvůli upřesnění diagnózy a navržení léčby. Pojišťovna ale pobyt na specializované klinice odmítla proplatit a Vlaďka ani její matka v té době samy léčení zaplatit nemohly. Klinika proto od původního plánu odstoupila.
Nyní má Vlaďka druhou šanci na léčbu. Ve veřejné sbírce proto s pomocí své matky shání 600 tisíc korun na zaplacení terapie a dalších nákladů spojených s léčbou v zahraničí. Do vydání článku se podařilo vybrat bezmála 250 tisíc korun.
„Snaží se žít normálně. Nikdy ale nemá jistotu, že nezkolabuje. Je velmi unavená, nemoc se časem zhoršuje a trvá už hodně dlouho. Nemáme prakticky žádnou metodu, jak tomu předejít,“ říká Marie Čečková. Vlaďka i přes komplikovanou nemoc jezdí ráda na výlety. Snaží se také pomáhat ostatním, před třemi lety se vydala na jižní Moravu, kde odklízela trosky po ničivém tornádu.
