Diskuze
Lék na svalovou atrofii uhradí pojišťovny, léčba vyjde na stamiliony ročně
Děkujeme za pochopení.
M51a68r95t31i98n 18K55v47e49t28k44o
Konečně! Že to ale trvalo, z článku jsem ale nedozvěděl kolik dětí mezitím o svou šanci přišlo. U tohoto léku totiž platí víc než kde jinde, kdo rychle dává, dvakrát dává.
K50a36r36e32l 12T31r40e22j68b25a45l
Genetické zatížení... Jsme společností v přechodu z totality k demokracii. Kde co je u nás nastaveno špatně a bude se to po ruském bolševikovi napravovat roky. Samet je o matkách v seniorském věku. Na děti se pomýšlí ve 40. Přitom je ideální věk otce a matky do 20 let. Pak nastupují genetické defekty. Žena po 30 a muž po 40 by optimálně už děti mít neměli. A dnes mají. Přenáší tak na děti genetické vady, které by od mladších rodičů nezískaly. A to se týká plošně celé populace.
SMA je jen perlička v moři genetických vad. Úvahy, zda mít či raději nemít děti, co tady vidím, se reálně týkají celé české populace a jako vymírající společnost jsme pak přímo u pojmů jako "přežití rodu a národa". Je to přitom zcela individuální a osobní věc, kde nelze druhé soudit a poučovat.
M94i35c55h89a97l 92V48a59r78m11u59ž23a
Přečtěte si, co píšu níže, tohle nemá s věkem nic společného :-) dítě s SMA můžete mít ve 20 letech, se stejnou pravděpodobností v 50. Jde o pevné přenašečství této nemoci, kterou zdědíte od jednoho svého rodiče.
M97i98c55h54a37l 16V97a84r12m22u86ž40a
Jen zde doplním vysvětlení k dědičnosti těchto nemocí ohledně příspěvků na téma, proč mají nemocní rodiče děti apod.
Problém je, že o tom, že jste jako rodič přenašečem této nemoci, se z 99,999% dozvíte až poté, co bude nemoc u Vašeho narozeného dítěte zjištěna. Nevíte to. V populaci je statisticky každý cca 40. člověk tzv. přenašečem spinální svalové atrofie, u cystické fibrózy dokonce např. každý cca 25. člověk. Pak se jako rodiče musí potkat dva přenašeči nemoci a pak ještě to není 100%, že dítě bude nemocné. Pokud od obou rodičů zdědí tzv. zdravý gen SMN1, nebude dál nemoc přenášet, pokud od jednoho rodiče zdravý a od jednoho chybějící nebo poškozený gen SMN1, je přenašečem a pokud od obou rodičů poškozený nebo chybějící část DNA s genem SMN1, je dítě se spinální svalovou atrofií. To je ten problém dědičnosti těchto nemocí. A kupodivu i děti se spinální svalovou atrofií mohou mít zdravé dítě, pokud budou mít partnera, který není nositelem vadného genu SMN1 :-) je to docela magie dědičnosti, bohužel. Tak je to i u našeho syna, který má také spinální svalovou atrofii.
M15a44r89c38e64l22a 71B91í15l64á
snad vám léčba pomůže ... popravdě jsem si myslela, že jsou tyto genetické vady podstatně vzácnější, já jsem se s tím v širokém okolí setkala u jedné rodiny
O10n95d53r27a 57H53ů11ď67a
I za toto ''může'' prohnilý západ. V rusku a podobných zemích by to ani nevynalezli, natož aby to propláceli. Ale možná se pletu v druhém bodu. V tom prvním určitě ne.
V64í49t 76H23r34a13d74i85l
Ještě tak lék na ALS a bude na světě zase o trochu lépe. Tohle je samozřejmě skvělá zprává!
M83i61r27o60s11l81a47v 24V84e62l13i20k93ý
Toto jsou léky kvůli kterým máme zdravotní pojištění, nikoliv kapky proti kašli nebo na rýmu, ty si každý může koupit sám
M66a39r67t17i42n 97U58c11h20y58t54i82l
Kdy Vám naposled lékař napsal recept a pojištovna uhradila kapky proti kašli?
P57e47t63r 90P20o85s62t78u38p19a
Líbí se mi ten chemický vzorec: C234H323N61Na17O128P17S17.
J62a28r58o38s42l93a49v 90D73u97d19l
Tady se láme rozdíl mezi civilizovaným státem a tím necivilizivaným. Jen dobře, že moderní léčba má zelenou!
M15a25r84c73e13l71a 76B67í34l98á
Souhlasím s tímto výdajem, byť 1% je hodně; doufejme, že se zvýšenou spotřebou lék zlevní. Současně by se ale mělo naléhat na lidi, kteří mají toto genetické zatížení, aby velmi zvážili plánování potomstva.
Znám lidi, kde v rodině bratr na tuto hroznou nemoc zemřel ve dvaceti letech, jeho sestra se vdala; měla dvě děti, jedno na to umřelo, druhé je "zdravé" a již také zakládá rodinu .... chápu, že lidi chtějí mít děti,ale jak si berou na svědomí, aby své děti viděli umírat?
M92i52c26h56a25l 38V29a91r62m78u78ž10a
Problém je, že o tom, že jste jako rodič přenašečem této nemoci, se z 99,999% dozvíte až poté, co bude nemoc u Vašeho narozeného dítěte zjištěna. Nevíte to. V populaci je statisticky každý cca 40. člověk tzv. přenašečem spinální svalové atrofie, u cystické fibrózy dokonce např. každý cca 25. člověk. Pak se jako rodiče musí potkat dva přenašeči nemoci a pak ještě to není 100%, že dítě bude nemocné. Pokud od obou rodičů zdědí tzv. zdravý gen SMN1, nebude dál nemoc přenášet, pokud od jednoho rodiče zdravý a od jednoho chybějící nebo poškozený gen SMN1, je přenašečem a pokud od obou rodičů poškozený nebo chybějící část DNA s genem SMN1, je dítě se spinální svalovou atrofií. To je ten problém dědičnosti těchto nemocí. A kupodivu i děti se spinální svalovou atrofií mohou mít zdravé dítě, pokud budou mít partnera, který není nositelem vadného genu SMN1 :-) je to docela magie dědičnosti, bohužel.
Atentát na Fica. Slovenského premiéra postřelili
Slovenského premiéra Roberta Fica ve středu postřelili. K incidentu došlo v obci Handlová před...
Fico je po operaci při vědomí. Ministr vnitra mluví o občanské válce
Slovenský premiér Robert Fico, který byl terčem atentátu, je po operaci při vědomí. S odkazem na...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
Fica čekají nejtěžší hodiny, od smrti ho dělily centimetry, řekl Pellegrini
Zdravotní stav slovenského premiéra Roberta Fica je stabilizovaný, ale nadále vážný, řekl po...
Pozdrav z lůžka. Expert Antoš posílá po srážce s autem palec nahoru
Hokejový expert České televize Milan Antoš, kterého v neděli na cestě z O2 areny srazilo auto, se...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
Novotný je na vyhazov z ODS. Výroky o Slováčkové překročil hranici, řekl Benda
Starosta Řeporyjí Pavel Novotný překročil hranice, které by se překračovat neměly, kritizoval v...
Auto sjelo pod pražským Vyšehradem do Vltavy. Na místě zasahovali potápěči
Hasiči a policie zasahovali na Podolském nábřeží, kde sjelo vozidlo do Vltavy. Podle pražských...
Humor na sociálních sítích. Na vtipálky vznikla past, za níž může stát armáda
Česká armáda zřejmě nemá pochopení pro humor. Jinak si nejde vysvětlit past, kterou patrně...
Když se při dějepisu učí o emancipaci. Výuku má rozšířit téma genderu či LGBT
Premium Mluvit v hodinách dějepisu o genderové identitě či LGBT? Někteří učitelé už tímto směrem výuku dětí...
Írán udeřil na „satanisty“, zadržel 250 lidí. Podle policie byli obscénní
Íránská policie zatkla za propagaci satanismu více než 250 lidí, včetně tří Evropanů. S odkazem na...