Anna Hlavicová trpí spinální svalovou atrofií. Vzácné onemocnění způsobuje, že jí postupně ubývá svalstvo. Neobejde se bez neustálé asistence. Doposud však pojišťovny její lék automaticky nehradily. Stejně jako ostatní pacienti trpící vzácnými onemocněními musela zdravotní pojišťovnu o úhradu žádat individuálně.
Nyní už nebude muset. Státní ústav pro kontrolu léčiv rozhodl o úhradě léku, který jí pomáhá. „Rozhodnutí SÚKL přinese pacientům jistotu a větší klid. Už se nebudou muset strachovat, zda jim pojišťovna za tři měsíce schválí jejich lék,“ řekla ředitelka SÚKL Irena Storová.
Novela zákona o zdravotním pojištění, která má pomáhat pacientům se vzácnými onemocněními, platí od ledna. Díky nové legislativě do rozhodování o proplácení těchto léků vstoupilo ministerstvo zdravotnictví, pacientské organizace a odborné společnosti.
Rozhodnutí o úhradě léku pro lidi se spinální svalovou atrofií je prvním dokončeným řízením v rámci této legislativy.
Pokud pacient v minulosti potřeboval získat lék na vzácné onemocnění, který pojišťovna automaticky neproplácí, měl dvě možnosti.
Mohl získat dočasnou úhradu léčivého přípravku, většina pacientů ale musela žádat o individuální hrazení přes paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Žádání však s sebou nese velkou míru nejistoty, pacienti si totiž nemohli být jistí, že jim pojišťovna lék uhradí.
„Děkuji za tento zákon, je to pro pacienty i pečující velkou pomocí. Léky mi opravdu pomáhají. Po zahájení léčby u mě došlo ke zlepšení, začala jsem lépe mluvit, už se udržím deset minut bez opory,“ hodnotí lék pacientka Anna. Dodala, že jí pomohl v boji s únavou, se kterou se do té doby často potýkala.
Přínos léku potvrzuje i její maminka Jana Hlavicová. „Už nemusím Aničce úplně se vším pomáhat, držet jí telefon, zlepšila se jí jemná motorika,“ uvedla.
Novinka měla být cestou k drahým lékům, pacienti ale dál musí prosit pojišťovny |
Cesta k němu však nebyla snadná. Když o jeho úhradu asi před rokem žádali pojišťovnu, dostali zamítavé rozhodnutí. Nakonec jim pomohl až soud, který rozhodl, že má na lék Anna nárok. „Sami bychom si ho nemohli nikdy dovolit. Přitom jí lék pomáhá, u Aničky stále vidím zlepšování,“ zhodnotila maminka. Dodává však, že nemoc dcery přesto vyžaduje její neustálou péči.
SÚKL se v současnosti zabývá i dalšími žádostmi, které se týkají léků pro vzácná onemocnění. Řeší například úhradu léků pro pacienty s cystickou fibrózou. Od ledna přijali celkem 8 žádostí o zahájení správního řízení o výši a podmínkách úhrady. „Jsem ráda, že můžeme pacientům, kteří trpí vzácným onemocněním, pomoci k lepší dostupnosti léčby,“ dodala Storová.
„Toto rozhodnutí je příjemnou tečkou za dlouhým procesem. Trvalo to trošku déle, ale vnímáme to jako znamení, že je ten proces nastaven správně,“ komentoval rozhodnutí místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.
