Když zrovna šestiletý Adam není ve školce, hraje na playstationu nebo skládá lego. Kromě toho rád plave a jezdí na koni. Oproti jiným dětem s jediným rozdílem - se všemi aktivitami mu pomáhají jeho rodiče.
„Ta péče je čtyřiadvacetihodinová. I v noci. Například když má Adámek na sobě peřinu, nezvládne se sám otočit. Potřebuje pomoc se vším,“ popisuje Klára Hrdá. Její syn totiž trpí merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií – vzácným neléčitelným onemocněním, které se projevuje především celkovou svalovou slabostí.
„Neleze, neplazí se, nepostaví se na nohy. Má slabé i ruce, takže cokoliv těžkého neunese, nezvedne ruce nad hlavu. Kdybychom ho neposadili, tak by byl ležák,“ popisuje žena.
Malý Adam má kontraktury - podkožně uložené uzly - na rukou i nohou. Ty jsou nepříjemné například při úchopu předmětů, komplikují natahování prstů a zhoršují funkčnost končetin.
Trápí ho také potíže se zády. „Musíme hlídat sed - tam jsme se i přesto dostali do stavu, že se mu záda začínají křivit a jít do skoliozy. Nyní už má Adámek korzet, na který si postupně zvyká,“ ukazuje jeho matka.
Je jenom líný, říkal lékař
Právě kvůli vzácnosti onemocnění vedla k diagnóze složitá cesta. Rodina se ji dozvěděla až v Adamových třinácti měsících. „Ani dnes, ani před pěti lety se toho o nemoci moc zjistit nedalo. A když, tak třeba v odborné angličtině,“ dodává Klára. Pacientů s touto nemocí je totiž v Česku jen několik. „Podle lékařů je Adámek nejspíš jediným chlapcem s touto diagnózou v Česku,“ doplňuje.
Adam se přitom narodil jako zdravé dítě a nic nenapovídalo tomu, že by něco mohlo být v nepořádku. „Hlavně byl náš první, takže jsme ani nevěděli, co a jak,“ vysvětluje Klára. „Navíc pediatr mě ujišťoval, že je úplně v pořádku.“
Že je něco špatně odhalili rodiče až kolem čtvrtého měsíce, když se dítě nepřetáčelo, nezvedalo hlavičku ani nesahalo po hračkách. „Ale pediatr pořád opakoval, že je jenom líný. Že je to v pořádku,“ opakuje matka chlapce.
Změnili proto lékaře. A nová doktorka dítě okamžitě poslala na neurologii. Tam Adamovi sice provedli odběry, od diagnózy ho však stále dělily dlouhé měsíce. „Řekli nám, že budeme čekat dva až tři měsíce, ale protáhlo se to na devět,“ popisuje Klára.
Je to boj s větrnými mlýny
V současnosti Adam chodí do školky. Tam mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl nastoupit do školy. „Je šikovný a chytrý. Akorát se vším potřebuje pomoct,“ přibližuje Klára.
Každý den se synem cvičí, kromě toho Adam chodí na fyzioterapii, plavání, jezdí na koni. „Je to takový boj s větrnými mlýny. Protože i když se cvičí a protahuje, jakmile Adámek trošku vyroste, kontraktury se zase zhorší“ dodává. Prognóza je elektrický vozík do konce života. „Zatím. Pokud nevynaleznou nějakou léčbu,“ doufá Klára.
Právě s placením pomůcek rodina zápolí. Čekají ji totiž statisícové výdaje za speciální ortézy, rádi by také Adamovi pořídili elektrický vozík, aby se mohl pohybovat sám. V současnosti totiž používá mechanický. „Na tom ujede kousek, ale protože má slabé ručičky, neuveze se úplně,“ popsala matka.
Aby však mohli dítě i s elektrickým vozíkem převážet, potřebují také větší auto. Na to jim stát sice přispěje, jeho cena je však stále výrazně vyšší. Založili proto sbírku u Konta Bariéry. „Chtěli bychom, aby ho měl už do školy. Tak uvidíme, jestli se nám to do roku podaří,“ uzavírá.
