Organizace se věnuje péči o psychickou stabilitu rodin, ale i zdravotníků, kteří se starají nejen o nemocné děti. Tým Srdcem Robinson rodinám pomáhá při léčbě, hospitalizacích, v přípravách k operacím nebo porodům vážně nemocných dětí. Jak v oblasti koučování, tak poradenství.
„Hodně pracujeme s emocemi, se strachy. Nejčastější a palčivé téma je strach ze ztráty, vlastní smrtelnost, smrt obecně. Samozřejmě i time management té rodiny ve chvíli, kdy jsou v rodině nějací další sourozenci. Je potřeba na ně také nezapomínat, protože i oni potřebují být pro nás někdy tou jedničkou,“ říká zakladatelka a ředitelka organizace Tereza Robinson.
Z vlastní zkušenosti vycházela Robinson také při přípravě programů pro zdravotníky, v minulosti vystudovala zdravotní školu. „Troufám si říct, že to má přidanou hodnotu i pro ně, protože tam pro ně jsme na té druhé straně,“ míní Robinson.
Jen vyrovnaný rodič může být nemocnému dítěti oporou, říká koučka Tereza Robinson |
„Jsme jim profesionální podporou v tom, aby dbali o svoji psychohygienu, aby uměli rozlišit mezi profesní a životní rolí, aby mezi nimi uměli dobře přepínat, aby si domů nenosili frustraci z práce a z těch životních příběhů,“ popsala. Péče o duševní zdraví zdravotníků pak podle Robinson pomáhá vytvořit laskavější a klidnější atmosféru.
„Když k nám rodina přichází, tak ví, že jí to bude stát nějakou práci na sobě, a za tím účelem už sem jdou. Nepřemlouváme nikoho k tomu, aby se svým životem něco dělal, nebo chtěl udělat. K nám chodí rodiny, které jsou rozhodnuté, protože chtějí něco se svým životem udělat a nějakým způsobem je to paralyzuje, omezuje, limituje, chtějí něco jinak,“ uvedla Robinson.
Psychická podpora i rady do nemocnice
Na organizaci Srdcem Robinson se obrátila například Alena Knajflová. Její dcera Anička má deformity na páteři a hrudníku. Lékaři nejprve doporučili cvičení, v červnu loňského roku ale musela Anička podstoupit operaci.
„Byl to velký šok a já jsem cítila, že budu potřebovat někoho, kdo by mě mohl v té situaci pomoct nejen v tom se s tím vyrovnat, ale spíš nás připravit na tu operaci. Já jsem se hrozně bála toho, že jedno z rizik spojených s operací je i ochrnutí,“ uvedla maminka Aničky.
„Jedna z nejvíc užitečných rad, která mi pomohla, byla otázka cévkování. Tereza mi poradila, ať o tom s Aničkou mluvím, ať jí řeknu, co se bude dít, že se probudí, bude mít tu cévku a že jí to může být nepříjemné,“ popsala maminka Aničky.
Jedno nemocné, druhé žádné. Proč já, ptala se Robinson po ztrátě dítěte |
Robinson rodině Aničky doporučila také uklidňující cvičení, například dýchání ve stresových situacích. „Zaměří pozornost z té bolesti na dech, takže se tím nějakým způsobem uklidní,“ vysvětlila Knajflová.
Koučink mamince Aničky pomohl také z psychického hlediska. Často se podle jejích slov setkávala s lidmi, kteří se jí snažili uklidnit tím, že vše bude v pořádku. „Začala jsem si připadat, jestli to nezveličuji, jestli nejsem blázen. Samozřejmě si uvědomuji, že jsou těžší diagnózy. Věděla jsem, že mi dítě neumírá,“ popsala. „Může se to zdát jako banální situace, ale pro mě to byl velký stres,“ dodala.
Některé osudy hlava nebere, obdivuji rodiče nemocných dětí, říká koučka |
Po operaci musela Anička čtyři měsíce nosit korzet. „Na konci října jsme byli na kontrole, kde nám řekli, že místo, které jí zoperovali, je relativně v pořádku,“ řekla Knajflová.
Aniččina páteř ale stále není v pořádku, problematickým místem je bederní oblast. „Dá se říct, že jsme znovu na začátku celé cesty, kdy nás zase čekají kontroly, kde nám budou říkat, jak se to vyvíjí. Možná nás čeká další operace,“ uzavřela maminka Aničky.
„Chtěla jsem vědět, že bude žít“
Organizaci Srdcem Robinson založila Tereza Robinson díky vlastní zkušenosti s vážně nemocným synem Ondřejem. Během těhotenství bylo podle jejích slov vše v pořádku. První známky, že s jejím synem není něco v pořádku, se objevily tři dny po porodu.
„Nepřisával se, nebyl na tom dobře. Bylo na něm vidět, že se něco děje. To se záhy potvrdilo, takže ho z Bulovky, kde se narodil, ještě ten den převezli do motolského kardiocentra,“ vylíčila Robinson. Den poté podstoupil Ondřej první operaci.
„Pamatuji si, že jsem hodně plakala, jenom jsem říkala: ‚Prosím vás, jenom mi řekněte, že bude žít.‘ V tu chvíli mě nezajímalo nic moc jiného. Já jsem věděla, že budu schopná se o něj postarat, ať to bude jakkoliv, ale chtěla jsem jenom vědět, že vůbec bude žít,“ řekla Robinson.
„Nebyla jsem si ochotná připustit, že by to mělo dopadnout jinak, a to byl ten největší strach, ta největší bezmoc, že to nemám pod kontrolou, že nemám, jak to ovlivnit,“ dodala.
Rodí se vážně nemocní. Ale nikdo neví, co jim je. Rodiny dětí si radí navzájem |
Diagnóza malého Ondry je podle Robinson komplikovaná, trpí totiž kombinací osmi srdečních vad. „Jedna z věcí je, že nemá vyvinutou pravou srdeční komoru,“ popsala Robinson. „Je to opravdu složitá záležitost, kterou jsme se učili chápat po dvouhodinových přednáškách od lékařů, abychom vůbec pobrali, o co jde,“ dodala.
Ondra od narození podstoupil několik operací. Podle přednosty Dětského kardiocentra 2. LF UK a FN Motol Ondřeje Materny byl větší počet operací nutný právě proto, že je srdeční vada malého Ondry velmi složitá.
O slzách, smrti a naději na zázrak. Onkoložka popisuje zákulisí boje dětí s rakovinou |
„Jeho srdce má pouze jednu funkční komoru. Ve zdravém srdci máme dvě komory a u řady srdečních vad mezi nimi třeba chybí část přepážky nebo je nějaká chlopeň chybně vytvořená, a to se dá chirurgicky opravit. U těchto případů bohužel nejsme žádným chirurgickým zákrokem schopni vytvořit nějakou další komoru, prostě tam není,“ vysvětlil Materna.
Podle Materny při léčbě nejde o opravu srdce tak, aby fungovalo jako srdce zdravé, normálně. Místo toho lékaři zvolili fontanovskou cirkulaci. „Neokysličená krev z těla se sérií zákroků přesměruje tak, aby tekla do plic samospádem. Do plic teče úplně mimo srdce, v plicích se okysličí a potom se vrací do srdce, do té jediné komory, a ta čerpá už jen tu okysličenou krev do celého těla,“ vysvětlil Materna.
Materna ale upozorňuje, že i takové řešení přináší pro pacienty omezení, například sníženou fyzickou zdatnost. Pacienti navíc musí podstoupit více operací. „Pokud se to všechno podaří, tak se s tím dá žít relativně normální život. Ty děti jsou schopné i různých sportovních aktivit,“ řekl Materna.
