V Česku žije odhadem asi půl milionu lidí s některou z téměř osmi tisíc vzácných nemocí. Každý rok se narodí kolem stovky dětí s tak výjimečnými zdravotními problémy, že je lékaři nedovedou zařadit mezi žádnou ze známých diagnóz. Nebo jde o příznaky, které má jen jeden nebo pár pacientů na světě, takže je označí jako ultra vzácnou nemoc bez zařazení do seznamu oficiálních diagnóz.
„Asi u stovky českých novorozenců ročně se projevují nemoci, které dosud nebyly popsány. V celé Evropě se podle odhadů narodí asi 65 tisíc takových dětí ročně,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Asociace sdružuje organizace pacientů se vzácnými nemocemi, pomáhá nemocným i jejich rodinám. Nově rozvíjí i platformu pro lidi s ultra vzácnou či nediagnostikovanou nemocí. Ti mohou sdílet zkušenosti či žádat o pomoc v uzavřené facebookové skupině.
Když se synem jezdila do nemocnice a líčila, že zvrací až do křečí nebo bezvědomí, lékaři ji podezřívali, že si vymýšlí. Běžné testy totiž nic neukázaly.
Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium
Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel
