„Asi u stovky českých novorozenců ročně se projevují nemoci, které dosud nebyly popsány. V celé Evropě se podle odhadů narodí asi 65 tisíc takových dětí ročně,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Asociace sdružuje organizace pacientů se vzácnými nemocemi, pomáhá nemocným i jejich rodinám. Nově rozvíjí i platformu pro lidi s ultra vzácnou či nediagnostikovanou nemocí. Ti mohou sdílet zkušenosti či žádat o pomoc v uzavřené facebookové skupině.
Když se synem jezdila do nemocnice a líčila, že zvrací až do křečí nebo bezvědomí, lékaři ji podezřívali, že si vymýšlí. Běžné testy totiž nic neukázaly.
