„Dětem jako ona se říká hadrové děti, má svaly, ale hrozně málo a špatně se zapojují, když něco dělá,“ popisuje Míšina maminka.
V útlém věku tak Míše začal koloběh doktorů. Odběry krve, vyšetření, genetika. „Až tam jsme se dozvěděli, že jde o svalovou hypotonii,“ řekla Jitka. „Začali jsme cvičit Vojtovu metodu (soubor cvičných technik k léčbě pohybových poruch, pozn. red.), když pak byla větší, zkusili jsme lázně,“ vylíčila.
Nadace Agrofert vyhlašuje nový stipendijní program |
Jako první jely Jitka s Míšou na léčebný pobyt do Jánských Lázní, který hradí stát. Léčba tam ale nebyla podle slov maminky vyhovující, s dcerou proto zkusila pobyt v rehabilitačním centru ve Znojmě. Tam je ale rehabilitace nákladná, týdenní pobyt vyjde na deset tisíc korun, pojišťovna jej navíc neproplácí. „Jezdíme tam čtyřikrát do roka vždy na týden, v rámci pobytu je i osm terapií denně,“ vylíčila Jitka.
Onemocnění ovlivňuje například Míšinu stabilitu i váhu. „Má kostru, sem tam nějaký svalík, nějaký tuk a kůži. Není to baculka a nikdy nebude,“ popsala maminka dívky. „Když o ní trošku zavadím, tak nemá stabilitu. Nezatne svaly, protože je nemá,“ dodala.
Devítiletá Míša trpí svalovou hypotonií, která ovlivňuje její pohyb i rovnováhu.
Hypotonie může způsobovat také potíže s dýcháním či tvorbu řeči a špatné reflexy. V Míšině případě ovlivňuje její zrak. „Špatně vidí, ale to je tím, že nemá svaly ani v těch očích. Jezdíme proto do Centra zrakových vad v Motole,“ uvedla Míšina maminka.
Kromě pravidelných rehabilitačních pohybů je součástí Míšina života také cvičení doma. Podle její maminky společně cvičí každý den zhruba dvacet minut, a to formou hry. „Jsou to takové opičí dráhy, trénujeme také jemnou motoriku. Prsty jí nefungují tak dobře, zkoušíme proto například skládání a hru s terapeutickým pískem,“ popsala Jitka.
Za pomoc jsem vděčná, říká maminka
Léčebné pobyty ročně vyjdou na 40 tisíc korun. Míša zároveň jezdí jednou týdně na hipoterapii, tedy terapii, při které využívá speciálně připraveného koně. Tu Míšina maminka také hradí sama.
Celkové náklady na léčbu jsou vysoké, Míšina maminka se proto obrátila na Nadaci Agrofert. „Finančně mě podporovali rodiče, až ve Znojmě se mě zeptali, jestli jsem uvažovala nad nadací,“ popsala Jitka. Žádost o pomoc u Nadace Agrofert podala před rokem. „Teď jsem za to hrozně vděčná,“ uvedla.
Ochrnutý Jakub může zase na výlety s rodinou, pomohla mu Vánoční sbírka |
S Míšiným příběhem kontaktovala fond Rehabilitace, který pro nadaci spravuje Petra Adámková. „Psala jsem jí teď k Vánocům. Děkovala jsem jí a říkala jsem, že jsem toho měla využít dřív,“ řekla maminka.
Nadace Míše přispěla 40 tisíc na pobyty ve Znojmě. Její maminka musela nejprve doložit veškeré doklady, které byly pro schválení příspěvku potřeba. Celý proces podle ní trval asi dva měsíce. Poté už stačilo jen nadaci přeposlat fakturu z lázní. „Určitě požádám Nadaci, jestli by nám pomohli i v příštím roce,“ dodala Jitka.
Problémy dělají knoflíky i tkaničky
Díky pravidelnému cvičení zvládá Míša většinu věcí jen s malou dopomocí, problémy jí ale dělá například oblékání. „Knoflíky u nás neexistují, nezvládne si ani zavázat tkaničky,“ popsala maminka. V Míšině případě se na svalovou hypotonii váže také lehká mentální retardace. „Chodí do speciální školy, normální základní školu by nezvládla,“ upřesnila.
Nadace Agrofert nechala na oslavě Dne dětí maminky hendikepovaných odpočívat |
„Je strašně důležité, aby Míša v rehabilitacích pokračovala. A já jsem se kousla, že bude pokračovat,“ uvedla Jitka. Péče o Míšu ale vyžaduje hodně času. Do práce proto chodí jen na brigádu, zatímco je Míša dopoledne ve škole. „Pak jsme doma, abychom zvládly školu, cvičení a všechno k tomu. Hrozně jí to vyčerpává, je pořád unavená,“ popsala Jitka.
„Tím, jak jezdíme do lázní, je ale vidět obrovský posun. Než odjedeme, tak se modlím, aby nemarodila, abychom ten týdenní pobyt zvládly,“ uvedla Míšina maminka.
Lázně pomáhají s pohybem i řečí
Pobyt je nabitý aktivitami, které Míše pomáhají ke snadnějšímu životu. „Opravdu to tam do ní ,pumpují’. Cvičí dvakrát denně, chodí na masáže, do solné jeskyně,“ vylíčila Jitka. Léčba zahrnuje také terapii s magnety a plošinami či vířivku. „Od osmi hodin do dvou jede jen s přestávkami na svačinu a na oběd. Vždycky je vidět posun nejen v pohybu, ale i řeči,“ doplnila maminka.
Zkušenosti s Míšinou diagnózou a léčbou v lázních Jitku inspirovaly i k dalším dobrým skutkům. Pořádá sbírky hraček, které následně daruje nemocnicím či lázním. „Mám ještě jednu dceru, které je osmnáct a je zdravá. Když se narodila Michalka, tak se mi život obrátil a já chci pomáhat i ostatním. Když jsme v lázních, tak vozíme hračky pro ostatní děti, vždycky plnou tašku,“ dodala.
V sedmnácti Monice našli nádory na mozku. Učí se hýbat a shání peníze na rehabilitaci |
Nadace Agrofert se zaměřuje na finanční pomoc rodičům samoživitelům v nouzi. Přispívá například na pravidelné rehabilitace pacientům s diagnózou dětské mozkové obrny, nákup nových automobilů či zdravotních a odlehčovacích pomůcek a na asistenční služby pro hendikepované. Nadace také financuje nákup vybavení profesionálním a dobrovolným hasičům i hasičský sport a aktivity pro děti a mládež.
Na rodiny samoživitelů i dětí s postižením cílí i každoroční vánoční projekt „Pomáháme Ježíškovi“. Nadace v rámci projektu oslovuje konkrétní rodiny, kterým v rámci některého z fondů pomohla, a nabízí jim možnost zaslat dětské přání do sbírky.
„Vánoční sbírka patří mezi tradiční projekty Nadace Agrofert již 10 let. Jsem ráda, že zaměstnanci koncernu Agrofert mají srdce na pravém místě a myslí na druhé. Zvláště v období, kdy toho všichni mají nad hlavu,“ řekla ředitelka nadace Zuzana Tornikidis.
