Relativně nedávné volby de facto rozhodnul třicetikorunový poplatek. A tady v diskuzi většina lidí volá po proplácení stamilionů za „možnálék“ pro jednoho(!) pacienta.

Ony ty peníze, které pojišťovny přerozdělují, nespadly z nebe, víme.

Neskutečně, co je v tomto státě možné. Pojišťovny běžné hradí léčbu hemofilikům...

30-60milionu na jednoho každý rok. Ročně vyhodi 3 miliardy za permanentky do fitka a zubní kartáčky. Prý prevence, ve skutecnosti přetahování klientů mezi sebou. Ze zákona by pojišťovna měla být povinna uhradit pro děti do 15 (18) let každou lecbu dostupnou v eu

A proč tímto svým požadavkem chcete diskriminovat všechny od 16 (19) let?

Přejme všichni úspěch, místo vrtání se v nesmyslech. Pokud je šance, stojí za to věřit a je opravdu s podivem, že top příspěvek je na téma 50 % šance a dobře, že lék nebyl proplacen. Proboha, i kdyby ta šance byla 10%, tak to za to stojí. Samozřejmě, debata může být nad tím, jak se dojde k ceně takového léku, což je prostě nepochopitelné.

Ta cena je úplně jednoduše pochopitelná - na tom vývoji pracují stovky vědců s velmi drahými technologiemi. První pacienti proto fakticky platí tento vývoj. Stejně jako první zákazníci platí vývoj aut nebo tramvají.

Genová terapie je jediné skutečné řešení.

Upstaza pomocí adenoviru (jako v některých vakcínách proti covidu) donese do buněk gen, který je naučí vyrábět chybějící enzym.

Pokrok nezastavíte.

Žádná vakcína proti covidu není založena na genové terapii, resp. transfekci buněk adenovirem.

Myslím si, že postup byl správný. Pojišťovna neplatit, protože není jisté, že to pomůže. Naopak rodiče nevzdávat se a hledat jinou cestu. Sbírka naprosto v pořádku. Proto teď nechápu proč se v tom dál pitvat a tahat do toho soudy...

Pomůže. Odhady jsou, že vylepší situaci o 70 %.

Jasně, 150 mega se na daních za jednoho nevybere. Nemusíme přemýšlet, proč to pojišťovna neuhradí :)

To nevybere ani při banální operaci

Pojistovna se jen chova pragmaticky, zaplatit 150 milionu za nelecbu je proste nerozum. Ten kluk nema nejspis zadnu sanci na vyleceni a do konce svych dni bude odkazan na pomoc ostatnich. Tech 150 milionu je navic urceno na potlaceni priznaku a ne na lecbu. Vzhledem k jeho nizkemu veku si nejspi ani nikdy nevytvori jiny nez pudovy vztah ke svym rodicum. Nemohu tleskat tomu jak diky necimu sobectvi bude cely zivot trpet nekdo jiny a nakonec nejspi i oni sami protze ted je to "sranda" ale az bude mit kluk 50 kilo uz to zadna legrace nebude. Z chlapce tak niky vytouzeny syn co honi micudu a holky nejspis nebude. Nevim jak bych jako rodic reagoval, ale tohle mi prijde naprosto iracionalni a sobecke jednani, ktere klukovi jenom prodlouzi jeho utrpeni, pokud si ho tedy vubec kdy bude uvedomovat.

Nevite, jak byste jako rodič reagoval, tak proč toto píšete. Myslím, že každý rodič, já aspoň ano, by dělal možné i nemožné, aby se stav jeho dítěte zlepšil. A poděkování patří všem, kteří pomohli byť i malou částkou

Za teste na kovide a za vagcíne s pochybným účinkem při plošné aplikaci se vypálily miliardy, ale pro nemocné dítě se musí pořádat sbírka. Divná doba.

Přeju hodně úspěchů v léčvě.

Tak zdroje pro naše zdravotnictví jsou holt určeny především pro jiné..

tak hlavně, že vláda ČR má stamiliony na medializaci svých "úspěchů vládnutí"

A to spolu souvisí jak?.... Jako že vy teď rozhodujete o tom kam má jít státní rozpočet?