Nicolasův mozek totiž ničí epileptické výboje. Podle lékařů tak v budoucnu dítěti hrozí ztráta sluchu a dalších poznávacích funkcí, později by se mohla vytratit i řeč. Lékaři pražské dětské neurologie se pokoušejí zvládnout problém za pomoci koktejlu léků. Malého Nicolase tak čeká další výzva.
„Máme za sebou magnetickou rezonanci mozku, sono vnitřních orgánů a spoustu dalších vyšetření. V plánu je, že 10. února začneme s kortikoterapií. Tady ale vstupujeme na tenký led. Podle lékařů je úspěšnost léčby malá a nežádoucí účinky velké,“ poznamenává s povzdechem maminka Nicolase, Ivana Úblová.
Vypráví, že na problém se přišlo minulý rok, na týdenním diagnostickém pobytu na dětské foniatrii. Tehdy pojali specialisté podezření, že mentální stránka dítěte se nevyvíjí tak, jak by měla. Po konzultaci s dalšími odborníky vyslovili podezření, že za vším stojí spánková noční epilepsie.
„Poprvé jsme tak podstoupili spánkové EEG, kdy přístroje monitorovaly mozek Nicolase po celou noc. A výsledky nejsou vůbec povzbudivé. Přestože se záchvaty podařilo za pomoci léků zvládnout, výboje v mozku přetrvávají. A to je špatně. Neustále mozek poškozují,“ nastínila Ivana Úblová.
Podle jejích slov lékaři nejprve zkusili změnit léky a posléze i dávkování medikamentů, které Nicolas na epilepsii bere. Bohužel, tyto kroky nepřinesly žádný efekt.
„Výsledky EEG se nelepší, nepodařilo se to zmírnit. Jedinou možností, jak to zastavit, je podle lékařů kortikoterapie, kdy bude Nicolas dostávat léky přímo do žíly. Ta léčba ale má řadu nežádoucích účinků. Jedním je třeba oslabená imunita. Nicolas proto nesmí rehabilitovat, nesmí se nachladit a nesmí do kolektivu, takže i škola je pro něj zapovězená. Léčba kortikoidy s sebou nese i velký nárůst hmotnosti, což bude znamenat obrovskou zátěž pro několikrát operované nohy. A navíc, její úspěšnost je jen 20 procent. Co bude dál, to nevím,“ líčí se slzami v očích Nicolasova maminka Ivana.
Ta neskrývá obavy z dalšího poškození mozku a navíc se bojí, že kvůli nedostatku pohybu a možnému nárůstu hmotnosti Nicolas skončí opět na vozíčku. Hošík se přitom po několika operacích a sérii rehabilitací definitivně postavil na nohy teprve loni.
První operaci prodělal už krátce po narození
Aby se však zázrak uskutečnil, prožil si Nicolas roky trápení a bolesti. Už krátce po narození absolvoval první operaci. To když se mu po těžkém porodu začal v hlavě hromadit mozkomíšní mok. Lékaři jeho přebytek řešili tak, že jej speciální trubička zašitá pod kůži odvádí do dutiny břišní.
Jenže pak přišly epileptické záchvaty a chlapec ochrnul na pravou polovinu těla. Následovaly hodiny cvičení, další a další operace. Při jedné z nich se mu lékaři pokoušeli uvolnit křečovitě stažené šlachy na pravé noze, které mu bránily v chůzi.
„Následoval očistec v podobě šestitýdenního klidu, protože celá noha byla v sádře. Jenže Nicolas je hyperaktivní dítě, a tak jsem si v té době sáhla na dno svých sil. Ke všemu se ukázalo, že sádra tlačila na patu, na které mu dokonce kus tkáně vinou otlaku odumřel. Pak následovaly další rehabilitace, po nichž se Nicolas konečně postavil na nohy a po čase dokonce s oporou udělal první krůčky,“ vzpomíná Ivana Úblová.
Jenže pak se mu začaly bortit nožní klenby. Následovala další operace, při které ortoped kritické místo zpevnil šrouby. Teprve po tomto zákroku Nicolas pocítil, jaké to je chodit samostatně a bez opory.
