Pátek 27. listopadu 2020, svátek má Xenie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 27. listopadu 2020 Xenie

S roztroušenou sklerózou bojuje 17 tisíc Čechů, ukazují nová čísla

  18:42
Za necelé dva měsíce se Jan Bauer posadí na tandemové kolo a vydá se se spolujezdcem na místo, kde se jezdí závod Giro d´Italia. Oproti jiným cyklistům se ale bude odlišovat. Je nevidomý a před osmi roky mu diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Podle nových čísel touto nevyléčitelnou nemocí trpí asi 17 tisíc Čechů.

Jan Bauer se o tom, že má roztroušenou sklerózu, dozvěděl od lékařů před osmi roky. | foto: Nadační fond IMPULS

Jana Bauera, který v Praze provozuje masážní salon U Slepejše, zpráva o nemoci před osmi roky nesrazila. Stále pracuje a navíc si klade cíle, na které mnoho lidí ani nepomyslí. Uběhl například půlmaraton.

„Účastnil jsem se i expedice Poslepu na Gerlachovský štít, na Slovensko jsme jeli tři nevidomí ve společnosti tří vodičů,“ uvedl Bauer, který nevidí od dvaceti let. Nakonec byl jediný z nevidomých, který se odhodlal k výstupu na vrchol.

„Teď plánujeme cestu na tandemovém kolem z Prahy do Itálie, do průsmyku Stelvio, kde se jezdí jedna z etap Giro d’Italia. Vyrazíme v srpnu,“ dodal.

Roztroušená skleróza

Je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění se objevuje především u lidí ve  věku 20 - 40 let, častěji u žen. Pro RS je typické střídání období zdánlivého klidu a záchvatů (atak). Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných.

Nemocí, kterou trpí Jan Bauer, má podle nově zveřejněných údajů až 17 tisíc Čechů. Z toho 36,5 procenta má zatím jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. V centrech, která data do registru dodala, evidují nejvíce pacientů ve věku od 30 do 40 let, čtyřem sledovaným pacientům je ale méně než 15 let. Lékaři onemocnění diagnostikovali lékaři i u pacienta, u kterého se začala rozvíjet v 3,5 letech.

Nová čísla o počtu nemocných zveřejnili v pondělí zástupci Nadačního fondu IMPULS, který provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Do registru vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti tuzemských RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.

„Registr vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané informace s ostatními registry ve světě,“ uvedla předsedkyně správní rady nadačního fondu Kateřina Bémová.

Včasnou léčbu má jen část nemocných

Každý rok si diagnózu roztroušené sklerózy vyslechne zhruba tisíc pacientů. Přitom jen k přibližně 9 000 z celkového počtu se dostane adekvátní včasná léčba.

„Včasné nasazení moderní léčby je přitom předpokladem, aby se u pacientů oddálila invalidita. Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu,“ řekla Eva Havrdová, vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

„Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ uvedla neuroložka.

Autor:

Ikeou se drtit nenecháme, chceme vyrábět kvalitu, říká prezident nábytkářů

  • Nejčtenější

Česko ve 3. stupni: hospody do 22:00, boty v karanténě, kadeřník s omezením

Ministerstvo průmyslu a obchodu doplnilo upřesnění k chodu protiepidemického systému, kterými by se měl řídit provoz...

Nouzový stav do 12. prosince, má skončit diskriminace malých obchodů

Poslanci prodloužili nouzový stav v České republice do 12. prosince. Pro dobu o osm dnů delší, tedy téměř do Vánoc,...

Zákazům navzdory. Hospoda v Praze přivítala štamgasty, zasahovala policie

Pražská restaurace Šeberák se ve čtvrtek otevřela zákazníkům. Úplně jako za časů před koronavirovými opatřeními,...

V pondělí vstoupí Česko do 4. stupně, řekl Blatný. Začíná návrat všech žáků

Česko se má v pondělí přepnout do 4. úrovně PES, oznámil ve čtvrtek ministr zdravotnictví Jan Blatný. Od středy 25....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Cizinci vtrhli na nákupy bez košíků a roušek, pravidla vysvětlovala policie

Hlídky státní i městské policie zasahovaly v pondělí navečer v plzeňském Kauflandu, kam vtrhlo několik desítek cizinců...

Den se zaměstnanci pohřební služby: poslední rozloučení má dnes jiná pravidla

Premium MF DNES rozptyluje mýty o pohřebnictví v době koronaviru. Pohřeb do země možný je, i když se úplně nedoporučuje. O čem...

Jak vydržet v ledové vodě? Finta je jednoduchá, popisují otužilci

Premium Klepat se zimou tak, že si nedokážete zavázat ani tkaničky u bot, a přitom se tomu smát? I to dokáže koupání v ledové...

Miliardář Dědek o Pardubicích, krizi, (ne)fungování extraligy i Jágrovi

Premium Jeho jmění se odhaduje na čtyři miliardy korun, podle magazínu Forbes je 54. nejbohatší Čech. Na přelomu roku se Petr...

  • Další z rubriky

Nejedlý odletěl do Moskvy, ministr Petříček požaduje od Hradu vysvětlení

Kancelář prezidenta má podle ministra zahraničí Tomáše Petříčka z ČSSD objasnit jak jemu, tak veřejnosti cíl cesty...

Zákazům navzdory. Hospoda v Praze přivítala štamgasty, zasahovala policie

Pražská restaurace Šeberák se ve čtvrtek otevřela zákazníkům. Úplně jako za časů před koronavirovými opatřeními,...

Přechod na třetí stupeň PES kazí kraje. Je to padesát na padesát, řekl Blatný

Pochybnosti měl už ve středu ministr vnitra Jan Hamáček, ve čtvrtek ráno se k němu připojil i premiér Andrej Babiš. A...

Muž střílel při vloupání do firmy poblíž Vídně, chytili ho na Břeclavsku

Na hraničním přechodu Poštorná - Reintal na Břeclavsku zadrželi policisté muže, který je podezřelý, že se vloupal do...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Jsem znechucená, říká Eva Burešová, kterou vyfotili s Forejtem z MasterChefa

Eva Burešová (27) a Přemek Forejt (33) byli společně vyfoceni, jak vycházejí z domu, kde herečka bydlí. Hvězda seriálu...

Ordinace v růžové zahradě za půl roku skončí, co seriál nahradí?

Po více než patnácti letech od okamžiku, kdy padla první klapka, začal tvůrčí tým seriálu Ordinace v růžové zahradě 2...

Příběh Denisy: Manžel mě ignoruje, mám dva milence

S manželem jsme svoji osm let, máme dvě děti. S tím mladším jsem teď doma. Muž je věčně v práci a na nás nemá čas....

Tahák: 20 klávesových zkratek, o nichž jste možná neměli ani potuchy

Uživatelé Windows jistě znají notoricky známé klávesové zkratky jako Alt + F4, Alt + Tab, Windows + E, Windows + C,...

Kapitán je na tahu, bude šach mat, oznámil po líbánkách Pavel své ženě

Psycholožka, terapeut a genetička vybrali na základě testů i DNA mezi více než patnácti sty přihlášenými jednotlivci...