S roztroušenou sklerózou bojuje 17 tisíc Čechů, ukazují nová čísla

  18:42aktualizováno  18:42
Za necelé dva měsíce se Jan Bauer posadí na tandemové kolo a vydá se se spolujezdcem na místo, kde se jezdí závod Giro d´Italia. Oproti jiným cyklistům se ale bude odlišovat. Je nevidomý a před osmi roky mu diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Podle nových čísel touto nevyléčitelnou nemocí trpí asi 17 tisíc Čechů.

Jan Bauer se o tom, že má roztroušenou sklerózu, dozvěděl od lékařů před osmi roky. | foto: Nadační fond IMPULS

Jana Bauera, který v Praze provozuje masážní salon U Slepejše, zpráva o nemoci před osmi roky nesrazila. Stále pracuje a navíc si klade cíle, na které mnoho lidí ani nepomyslí. Uběhl například půlmaraton.

„Účastnil jsem se i expedice Poslepu na Gerlachovský štít, na Slovensko jsme jeli tři nevidomí ve společnosti tří vodičů,“ uvedl Bauer, který nevidí od dvaceti let. Nakonec byl jediný z nevidomých, který se odhodlal k výstupu na vrchol.

„Teď plánujeme cestu na tandemovém kolem z Prahy do Itálie, do průsmyku Stelvio, kde se jezdí jedna z etap Giro d’Italia. Vyrazíme v srpnu,“ dodal.

Roztroušená skleróza

Je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění se objevuje především u lidí ve  věku 20 - 40 let, častěji u žen. Pro RS je typické střídání období zdánlivého klidu a záchvatů (atak). Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných.

Nemocí, kterou trpí Jan Bauer, má podle nově zveřejněných údajů až 17 tisíc Čechů. Z toho 36,5 procenta má zatím jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. V centrech, která data do registru dodala, evidují nejvíce pacientů ve věku od 30 do 40 let, čtyřem sledovaným pacientům je ale méně než 15 let. Lékaři onemocnění diagnostikovali lékaři i u pacienta, u kterého se začala rozvíjet v 3,5 letech.

Nová čísla o počtu nemocných zveřejnili v pondělí zástupci Nadačního fondu IMPULS, který provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Do registru vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti tuzemských RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.

„Registr vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané informace s ostatními registry ve světě,“ uvedla předsedkyně správní rady nadačního fondu Kateřina Bémová.

Včasnou léčbu má jen část nemocných

Každý rok si diagnózu roztroušené sklerózy vyslechne zhruba tisíc pacientů. Přitom jen k přibližně 9 000 z celkového počtu se dostane adekvátní včasná léčba.

„Včasné nasazení moderní léčby je přitom předpokladem, aby se u pacientů oddálila invalidita. Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu,“ řekla Eva Havrdová, vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

„Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ uvedla neuroložka.

Autor:

  • Nejčtenější

S Gottem se na Žofíně loučilo téměř 50 000 lidí. Dostalo se i na poslední

Na pražském Žofíně lidé dávali poslední sbohem zesnulému zpěvákovi Karlu Gottovi. Rozloučení skončilo deset minut před...

Rakev s Karlem Gottem vyprovodily ze svatého Víta rodina, potlesk a zvon

Stovky hostů z řad umělců, sportovců, politiků a blízkých se rozloučily se zesnulým Karlem Gottem na zádušní mši v...

Skončíte s rozdrceným tělem a roztříštěnými kostmi, hrozí čínský prezident

Čínský prezident Si Ťin-pching na návštěvě Nepálu pohrozil, že kdokoliv se pokusí rozdělit Čínu, skončí s "rozdrceným...

Syrská armáda se přesouvá k severním hranicím, aby odrazila turecký útok

Jednotky syrských vládních vojsk se přesouvají na Kurdy ovládaný sever země, kde mají "čelit turecké agresi vůči...

Rybář, či fanoušci z Německa. První lidé přišli na Žofín 16 hodin předem

Na rozloučení se zesnulým zpěvákem Karlem Gottem čekají u paláce Žofín v centru Prahy už první fanoušci. Jako vůbec...

Premium

Do luxusu investoval i Jaromír Soukup. Nejdražší byt v Česku je dál na prodej

Na samém vrcholu stometrového mrakodrapu V Tower na pražském Pankráci jsou dva penthousy, obecně považované za...

iDNES Premium už používá 150 tisíc lidí. Cena nebude mít konkurenci

Unikátní služba iDNES Premium funguje měsíc. Už bezmála sto padesát tisíc čtenářů oslovil mix exkluzivního čtení a...

Premium

Sex je snadno dostupný, ale nevěra ještě není důvod k rozchodu

Tolerance je podle něj jen povýšenecký postoj k druhému a vytváří korupční prostředí, proto do partnerských ani jiných...

  • Další z rubriky

Policisté zasahovali v budovách vnitra a hasičů kvůli zakázce za 40 milionů

Policisté ve čtvrtek provedli domovní prohlídky v budovách ministerstva vnitra a generálního ředitelství hasičského...

Premium

KOMENTÁŘ: Miloš Zeman, sám doma při svíčce. 17. listopadu však může překvapit

Prezident Zeman stráví listopadové oslavy doma při svíčce. Nikomu chybět nebude, říkají jeho odpůrci. Co bychom jako...

Čeští politici chtějí další tlak na Turecko, i ze strany Evropské unie

Pětidenní klid zbraní v severní Sýrii, na kterém se ve čtvrtek dohodly Turecko a Spojené státy, řeší situaci v aktuální...

Jablonec dá miliony exprimátorovi, který vypnul kamery. Potrestán nebude

Firma nedávno odvolaného primátora Jablonce Milana Kroupy z ANO dostane od města přes dva miliony korun. A to i přes...

Najdete na iDNES.cz