Jana Bauera, který v Praze provozuje masážní salon U Slepejše, zpráva o nemoci před osmi roky nesrazila. Stále pracuje a navíc si klade cíle, na které mnoho lidí ani nepomyslí. Uběhl například půlmaraton.
„Účastnil jsem se i expedice Poslepu na Gerlachovský štít, na Slovensko jsme jeli tři nevidomí ve společnosti tří vodičů,“ uvedl Bauer, který nevidí od dvaceti let. Nakonec byl jediný z nevidomých, který se odhodlal k výstupu na vrchol.
„Teď plánujeme cestu na tandemovém kolem z Prahy do Itálie, do průsmyku Stelvio, kde se jezdí jedna z etap Giro d’Italia. Vyrazíme v srpnu,“ dodal.
Roztroušená sklerózaJe chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění se objevuje především u lidí ve věku 20 - 40 let, častěji u žen. Pro RS je typické střídání období zdánlivého klidu a záchvatů (atak). Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. |
Nemocí, kterou trpí Jan Bauer, má podle nově zveřejněných údajů až 17 tisíc Čechů. Z toho 36,5 procenta má zatím jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. V centrech, která data do registru dodala, evidují nejvíce pacientů ve věku od 30 do 40 let, čtyřem sledovaným pacientům je ale méně než 15 let. Lékaři onemocnění diagnostikovali lékaři i u pacienta, u kterého se začala rozvíjet v 3,5 letech.
Nová čísla o počtu nemocných zveřejnili v pondělí zástupci Nadačního fondu IMPULS, který provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Do registru vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti tuzemských RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.
„Registr vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané informace s ostatními registry ve světě,“ uvedla předsedkyně správní rady nadačního fondu Kateřina Bémová.
Včasnou léčbu má jen část nemocných
Každý rok si diagnózu roztroušené sklerózy vyslechne zhruba tisíc pacientů. Přitom jen k přibližně 9 000 z celkového počtu se dostane adekvátní včasná léčba.
„Včasné nasazení moderní léčby je přitom předpokladem, aby se u pacientů oddálila invalidita. Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu,“ řekla Eva Havrdová, vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ uvedla neuroložka.
