S roztroušenou sklerózou bojuje 17 tisíc Čechů, ukazují nová čísla

  18:42aktualizováno  18:42
Za necelé dva měsíce se Jan Bauer posadí na tandemové kolo a vydá se se spolujezdcem na místo, kde se jezdí závod Giro d´Italia. Oproti jiným cyklistům se ale bude odlišovat. Je nevidomý a před osmi roky mu diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Podle nových čísel touto nevyléčitelnou nemocí trpí asi 17 tisíc Čechů.

Jan Bauer se o tom, že má roztroušenou sklerózu, dozvěděl od lékařů před osmi roky. | foto: Nadační fond IMPULS

Jana Bauera, který v Praze provozuje masážní salon U Slepejše, zpráva o nemoci před osmi roky nesrazila. Stále pracuje a navíc si klade cíle, na které mnoho lidí ani nepomyslí. Uběhl například půlmaraton.

„Účastnil jsem se i expedice Poslepu na Gerlachovský štít, na Slovensko jsme jeli tři nevidomí ve společnosti tří vodičů,“ uvedl Bauer, který nevidí od dvaceti let. Nakonec byl jediný z nevidomých, který se odhodlal k výstupu na vrchol.

„Teď plánujeme cestu na tandemovém kolem z Prahy do Itálie, do průsmyku Stelvio, kde se jezdí jedna z etap Giro d’Italia. Vyrazíme v srpnu,“ dodal.

Roztroušená skleróza

Je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění se objevuje především u lidí ve  věku 20 - 40 let, častěji u žen. Pro RS je typické střídání období zdánlivého klidu a záchvatů (atak). Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných.

Nemocí, kterou trpí Jan Bauer, má podle nově zveřejněných údajů až 17 tisíc Čechů. Z toho 36,5 procenta má zatím jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. V centrech, která data do registru dodala, evidují nejvíce pacientů ve věku od 30 do 40 let, čtyřem sledovaným pacientům je ale méně než 15 let. Lékaři onemocnění diagnostikovali lékaři i u pacienta, u kterého se začala rozvíjet v 3,5 letech.

Nová čísla o počtu nemocných zveřejnili v pondělí zástupci Nadačního fondu IMPULS, který provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Do registru vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z dvanácti tuzemských RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.

„Registr vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané informace s ostatními registry ve světě,“ uvedla předsedkyně správní rady nadačního fondu Kateřina Bémová.

Včasnou léčbu má jen část nemocných

Každý rok si diagnózu roztroušené sklerózy vyslechne zhruba tisíc pacientů. Přitom jen k přibližně 9 000 z celkového počtu se dostane adekvátní včasná léčba.

„Včasné nasazení moderní léčby je přitom předpokladem, aby se u pacientů oddálila invalidita. Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu,“ řekla Eva Havrdová, vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

„Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ uvedla neuroložka.

Autor:

Sametová revoluce

Připomeňte si události, klíčové osobnosti a atmosféru roku 1989 ve speciálu 30 let svobody.


  • Nejčtenější

Nehoda autobusu na Slovensku. Dvanáct mrtvých, zvažuje se státní smutek

Nejméně 12 lidí, z toho minimálně čtyři nezletilí, nepřežilo srážku nákladního vozu a autobusu u Nitry na jihu...

Z večeře kamarádem. Příběh přátelství tygra a kozla skončil smutně

Neuvěřitelný příběh o přátelství kozla Timura a sibiřského tygra Amura, který Rusko sledovalo od roku 2015, skončil....

Dnes už rozlišujeme přes 40 variant pohlaví, řekl v Rozstřelu genderový expert

Za totality se o problematice LGBT nemluvilo, což bylo paradoxně výhodné, že příslušníci sexuálních menšin nepodléhali...

Skandinávie zažila vlastní Křišťálovou noc, neonacisté útočili koordinovaně

Ve Skandinávii se minulý víkend u příležitosti výročí Křišťálové noci odehrála řada koordinovaných útoků namířených...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Přebraly jsme vaši roli, omlouvají se ženy mužům. Feministé nechápou

Video, na němž se ženy omlouvají mužům, zhlédlo za několik dní téměř čtyři sta tisíc lidí. „Videem jsme chtěli...

Premium

Nikdo dodnes neví, kolik těch holek zůstalo zakopaných. Starosta Dubí vzpomíná

„Devadesátky“ a přelom tisíciletí byly v Dubí na Teplicku divoká léta. Řádili tu pasáci prostitutek a mafiáni. Město se...

Premium

Kořeněná jídla ani káva neškodí, vyvrací profesor Tesař letité mýty

Kola je pro ledviny hrob. Nejlepší je nesolit a nejíst ostrá exotická jídla. Alkohol dokáže „propít“ ledviny, které je...

Premium

Špičkový výrobek i po letech funguje. Kvůli hloupé chybě je však k ničemu

Snoubení spotřební elektroniky a počítačů provázely porodní bolesti, které jsou z dnešního pohledu absurdní a...

  • Další z rubriky

Komunisté pěstovali víc brambor, tepe KSČM. Za nacistů jich rostlo ještě víc

V roce 1989 chodili Češi častěji do kina, střežilo je víc vojáků a brambory rostly na 115 tisících hektarech polí, v...

Stávkovat budeme, dokud rektor Zima neodstoupí, řekli studenti v Rozstřelu

Školní stávky za klima se přelily i do univerzitního prostředí. Studenti z iniciativy Univerzity za klima protestují...

Jen se tu válí a smrdí. Průběžně se střídáme, brání se studenti v Karolinu

U vstupu Univerzity Karlovy v Karolinu je zhruba deset studentů, kteří pokračují v okupaci atria Univerzity Karlovy ve...

Droždín si protesty proti dopravě vybojoval značky i zvýšený dohled policie

Vylepšení dopravní bezpečnosti dosáhli obyvatelé olomoucké městské části Droždín, jejichž protesty vyvrcholily minulý...

PORADÍME: Jak vybrat zimní boty pro děti?
PORADÍME: Jak vybrat zimní boty pro děti?

Zima pomalu, ale jistě klepe na dveře, a proto je nejvyšší čas myslet na zimní obutí vašeho dítěte. Dětská nožka roste rychlostí blesku, a tak se každoročnímu nákupu sezónní obuvi nevyhnete.

Najdete na iDNES.cz