Snad se mu zlepší zdravotní stav na tolik, že mu budou moci podat ten lék. I kdyby to nezabralo, tak furt budou moci rodiče žít s vědomím, že zkusili vše co šlo.

A co ti rodiče získají? Stav pacienta dnes už nelze žádným způsobem zlepšit. Podívejte se na fotku, v jakém je stavu.

Xenofobní česká společnost. Sbírka rozpoutala vlnu zájmu a byla úspěšná. Jela pro tři kluky - Adam, Max a Oliver. Dva jsou zaléčení a vypadá to s nimi dobře. Jde o nejdražší léčbu v Česku pro pár pacientů.

Kauza bulváru o Oliverovi, může velmi snadno celou pomoc pro SMA zarazit, jako moc problematickou. Pak tu pomoc pro cca 100 pacientů odepíšeme jako celek. Inu, Česko.

Jak zarazit v čem.Lék je schválen a bude hrazen VZP.

Článek je fakticky přepracovaným vyjádřením Motola. Porovnejte si oba texty. Motol řeší nepravdivé informace v médiích. A iDNES vypadla zásadní informace, Oliver přišel do Motola až 4.5.2020. Není to pacient Motola. Sbírka byla provedena dávno před tím, než se Motol se stavem pacienta seznámil.

Oliver je v těžkém stavu a je dík tomu pro podání Zolgensmy nevhodný. Bylo by to velmi velké riziko.

Pokud hledáme někoho, kdo dal na počátku rodičům "falešnou naději", Motol to nebude.

Jenže komunikace začala už v unoru.To s tím,že pokud seženou peníze,lék mu bude podán.Tak,že bohužel Motol,dal falešnou naději,,ale budiž.Jeho stav je určitě závážný,ale nemáte data,aby jste to tak kategoricky hodnotil,Všechny výsledky byly v pořádku.Tracheostomie ani plicní ventilace,neni pro lék kontraindikací.

V této souvislosti mě napadá případ anglického chlapce, kterého doktoři odmítli léčit s nádorem na mozku, oni ho unesli až k nám na proton a tam ho nakonec zachránili. Nevím, jak je na tom dnes, ale předpokládám, že žije plnohodnotný život. Takže asi tolik k lékařským rozhodnutím.

do jisté míry máte pravdu, ale nádor je něco, co se nějak dá odstranit, odumřelá nervová zakončení zatím nedokáže nahradit sebelepší a sebemodernější léčba, ten kluk sám nedýchá, nikdy se neotočí, nikdy se nepostaví, nikdy nebude chodit, nikdy nebude mluvit...je to strašné, příšerné, ale jemu prostě pomoci zatím není

Lidí jejichž život závisí na financích jsou tisíce a mediální zájem leží na jednotlivcích.

Nechte doktory lecit a nekecejte jim do toho, od toho to studovali a oni vedi lepe nez vy jak lecit.

úplně s Vámi souhlasím, nicméně nikdo by nechtěl být v roli těch rodičů, kteří chtějí zkusit pro syna cokoliv....

Víte - rodiče by měli pochopit, že v tomto případě zdraví nelze koupit za peníze

Ja hlavne nerozumim tomu, ze kdyz ma spinraza prakticky stejny ucinek a tu Oliver dostava, tak proc se vede takovy boj o tento preparat? Podle me je nejvetsim problem v tom, ze nekdo tem rodicum dal falesnou nadeji, ze tento lek jejich syna vyleci, nebo to mozna oni spatne pochopili a ted kdyz se jim lekari snazi vysvetlit, ze jejich syn uz neni pro tuto lecbu vhodnym kanditatem, vzhledem k jeho aktualnimu zdravotnimu stavu, tak rodice nechapou jak je to mozne, kdyz jejich Olie je na tom vlastne porad stejne. Problem objektivniho a subjektivniho posouzeni skutecnosti.

Ono jde hlavně o to, že levnější lék se musí podávat opakovaně v daných intervalech přímo do páteřního kanálu. U tak malého dítěte to musí být v narkóze. Ten nejdražší lék na světě se poda jednou a infuzí. Bohužel vyléčení u této nemoci není možné ani v jednom případě. Nemoc se dokáže zpomalit, držet na uzdě,ale nikdo neví na jak dlouho

Doporučuji film Skalpel prosím, obdobná situace a dilema zda zvolit operaci s 2% šanci či riskovat reputaci lékaře a pár měsíců života co pacientovi zbývá, osobně bych volil risk !

V ostře mediálně sledovaném případu? Navíc když těch 50 milionů půjde ze zdravotního pojištění?

Risk si mohli dovolit v rámci studie u taxikáře ve VFN s Covidem, tady bych do toho nešel taky....

Takže nás tahal za nos kdo? Rodina? Léčbu dostával, sice ji musí dostávat opakovaně, ale účinek je prakticky totožný...

Takže ta mediální honba za 50 miliony byla o čem?? A kde ted skončí peníze, těch důvěřivých lidí co je poslali??

Jako otec chápu rodiče, ale všechno má své meze....

Romane, prosímvás, těm lidem umírá dítě, tak si tady ten svůj spravedlivej hněv strčte třeba do zadku, děkuji.