K tématu.

https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/2601602-nove-leky-se-zacinaji-k-pacientum-dostavat-rychleji-i-diky-pribehu-ktery-zachytil

Koukám na přestřelku mezi VZP a iDNES u podobného pacienta, co tady byl 8.2.2018. iDNES podle toho píše zastaralé polopravdy a opakovaně napadá VZP. Setrvalý stav.

VZP složitě domluvila úhradu. Jde o vzácnou nemoc, kdy se uvažuje cca 100 pacientů v ČR. Z toho 50-60 u VZP. VZP nepovažuje za vhodné probírat jednání o léčbě a úhradách v médiích. VZP jedná v zájmu pacientů. Ve hře je částka, která se pro srovnání rovná třeba léčbě rakoviny u 5000 osob. Tak jestli iDNES bude laskavě špinit podobně i ostatní zdravotní pojišťovny? ;-)

Vyjednalo se: výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků. Ve všech studiích se vyskytují jen děti do 18 let. Česká strana vyžaduje prokázat účinnost i u pacientů nad 18 let, než bude ochotna takovou léčbu hradit.

Vedle vidím, že v Motole se dříve jednalo, zda zde Spinraza zde pojede v rámci klinického testování jako jinde v Evropě. Jednalo by se o cca 10 pacientů léčených na náklady výrobce. Česko by hradilo jen hospitalizaci. Z toho sešlo. Termín pro zahájení byl do registrace léku EU. Což již proběhlo.

Do zahraničních programů se dostalo 6 pacientů z Česka. Šlo o obdobnou úhradu nákladů pobytu na léčbě. Zdravotní pojišťovny ji až na 2 případy odmítly hradit.

Česko tedy zvolilo "nejšikovnější" možné řešení. Své pacienty si pěkně uhradí samo v plné ceně. Pokud se tedy prokáže účinnost. Nechci tu slevu zadarmo. ;-)

"výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků."

Tohle poupravím:

Pro rok 2018 se vyjednalo financování léčby všech pacientů, kteří splní indikační kritéria, bez ohledu na následnou úspěšnost léčby. Indikační kritéria jsou přílohou úhradových dohod.

Až někdy do budoucna - a předpokládám, že rok 2019 to ještě nebude, i když úhradové dohody pro rok 2019 jsem ještě nehledal - se bude ve stávajícím (nestandardním) režimu pokračovat pouze tehdy, pokud se dostatečně prokáže účinnost léčby Spinrazou. Samozřejmě za předpokladu, že do toho nějak nevstoupí SÚKL.

Čili dnes se hradí Spinraza u všech, kdo splní indikační kritéria, bez ohledu na úspěšnost, a podle úspěšnosti se v budoucnu vyhodnotí, jak dál.

...

A poslední odstave nedává smysl.

Poslanci berou 49 tis. na asistenty. Chudáčci nesamostatní. ;-)))

Klobouk dolů před těmi rodinami.

Ještě jedna chyba je v článku:

"Spinraza je však problematická i v tom, že ji dostávají jen děti do 12 let."

U typu SMA I nehraje hranice 12 let roli (bohužel platí, že většina lidí se SMA I se tohoto věku nedožije, ale pokud se dožijí, je Spinraza i pro ně).

12 let je hranice pro typy SMA II a III, kdy do tohoto věku musí být zahájena léčba, ale probíhat pak může i později.

Není Spiranza v nějakém zkušebním režimu? Vím o případu, kdy je pokračování v léčbě podmíněno konkrétním zlepšením stavu po první dávce injekcí.

Jak rozdílné životní hodnoty maji nekteri lidé... někdo pro pocit štěstí si kupuje mega jachtu, někdo koně za 250mil, někdo novy lék... drzim palce, at se stav nezhorsuje!

Nejsem zrovna zastáncem přežívání za jakýchkoli okolností, zejména když je tělo závislé na přístrojích a cizí pomoci. Existuje-li však lék, který je schopný takový stav změnit, je to něco jinýho. Měl by se maximálně podporovat ze strany pojišťoven a taky o něm více informovat.

Ale velice rychle byste se v toho zastánce přežívání změnil, kdybyste byl na jejím místě, co?

Taková hezká holka.

Ač jsem 100kilový chlap , je o hodně silnější než já.

Nemám ponětí, jestli bych s takovým osudem vůbec vyloudil úsměv.

Tihle lidé to všechno berou tak trochu jinak a většinou se dokážou usmívat, možná i častěji, než ti zdraví.

Brácha má něco podobného JEN na pravé ruce. Od zápěstí ke konečkům prstů. Ta ruka vypadá, co se svalů týká, v jeho 25 letech jako by mu bylo tak 90. Dva prsty prakticky neovládá.

Stalo se to při sekání dřeva. Přehnal to, ruplo mu v zádech a pak se to začalo zhoršovat. Lítal několik let po doktorech, nakonec je to prý genetické a od páteře. Zatím se to zastavilo a jen doufáme, že se mu to zase nerozjede.

Takže holce palec nahoru, že to zvládá.

Anička se nevzdává, držme jí všichni palce. Všichni jsme jistě zažili fyzika Hawkinse, zdálo se, že jeho nemoc je beznadějná a přesto se dožil slušného věku a zanechal za sebou dílo, které mu mnozí kolegové a kolegyně mohou závidět.

Doufejme také, že chemici budou úspěšní a v dohledné době přinesou nové, účinné léky. Naděje je tu, dokud žijeme.