„Maminka měla cévní mozkovou příhodu v únoru. Pro celou rodinu to byl šok, seznamujeme se s tím poprvé. V nemocnici jsme zjistili, že jsou dostupné nějaké základy logopedické terapie, které pomáhají napravit ztrátu řeči. My se pak v rodině snažíme vyplňovat čas, kdy třeba o víkendu terapii nemá,“ popisuje první týdny s afázií ze svého pohledu Tereza Doušová, dcera ženy, které touto nemocí trpí.
Z Prahy dojížděla do Teplic, kde ji nechali společně s rodinou hospitalizovat, protože měli v místní nemocnici k dispozici akutní lůžka. I ta je složité sehnat. Afázií u nás trpí přibližně padesát tisíc lidí a každý rok přibývá dalších skoro pět tisíc pacientů. Jedinou možností, jak s postižením bojovat, je docházet k logopedovi na terapii a na obnovení řeči intenzivně pracovat. Léky na nemoc nejsou, pomůcek je málo nebo jsou primárně pro děti.
„Jak se to stalo, začala jsem hned hledat, co vlastně afázie znamená, protože pro mě je to absolutně nová zkušenost, a zjistila jsem, že je k tomu strašně málo podkladů. Na internetu je málo informací a k dispozici jsou materiály ze 60. a 70. let, které už nekorespondují s realitou dnešních dní. Navíc jsou skoro nedostupné a mají je jen v knihovnách, kde jsou rozpůjčované studenty, nebo v antikvariátech,“ vysvětluje další peripetie.
Nakonec objevila na internetu zprávu o připravovaném AfaSlovníku a zkontaktovala se s Lucií Mackovou, která je logopedka a spoluautorka připravované aplikace.
Aplikace bude dostupná všem, ne jen lidem u učebnice
Nová aplikace AfaSlovník je určená pro pacienty s afázií, která je postihuje. Problémy s řečí se objevují nejčastěji po mrtvici.
Co je afázie?Afázie je soubor příznaků, které se týkají buď porozumění řeči nebo slovní produkce. U pacientů po cévní mozkové příhodě se s tím setkáváme poměrně často. Klinické neurology ta porucha zajímá z pohledu jejich důsledků. „My víme, že ta řečová porucha snižuje funkční schopnosti pacienta, jeho autonomii, zhoršuje kvalitu života a pokud se jedná o těžkou řečovou poruchu, kdy je poškozené vnímání i produkce slov, tak v souvislosti s postižením pohybového ústrojí může zvyšovat i mortalitu pacientů,“ říká primář neurologie vinohradské nemocnice Tomáš Peisker. |
„Je důležité říct, že to nesouvisí s inteligencí pacienta, ta je stejná jako předtím. Pacienti se ale potřebují co nejrychleji vrátit zpět do běžného života, potřebují řeč natrénovat, aby si mohli dojít na nákup, aby rozuměli okolí. Na aplikaci si mohou nastavit konkrétní cvičení toho, co pacientům dělá problém, procvičí si slovní zásobu a použití ve větách,“ říká spoluautorka aplikace Lucie Macková, logopedka ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady.
Aplikace je určená dospělým, odráží tak jejich potřeby. Mohou logopedem nastavené úlohy i sami procvičovat. Aplikace pokryje daleko větší procento pacientů, než papírové pomůcky a logopedi ji mohou při terapii přizpůsobit pacientům na míru a sledovat jejich pokroky.
„Nejdůležitější fáze, kde se dá pacientům pomoct, je ta akutní. To máme účinné prostředky na zprůchodnění uzavřených tepen. Proto bych apeloval na to, že je opravdu nejdůležitější neztrácet čas,“ zdůrazňuje primář neurologie vinohradské nemocnice Tomáš Peisker, podle kterého je největší problém pro pacienta fakt, že nás řeč pojí s okolím, pokud si s ostatními nerozumí, je to pro něj v životě velmi limitující.
Není čas čekat. Čím dřív se začne s terapií, tím lépe
Tíže afázie závisí na velikosti ložiska a umístění. V mozku je několik center, která můžeme velmi hrubě rozdělit na dvě - centrum řečové produkce a centrum porozumění řeči. Čím je narušení řeči závažnější, tím má pacient před sebou více práce, ne vždy se ovšem podaří řeč vrátit do původního stavu. Při důsledné logopedické terapii většinou dochází ke zmírnění onemocnění a u pacientů může dojít k výraznému zlepšení, nebo úplnému odeznění afázie.
Problém je, že ne všichni pacienti se na terapii dostanou, a pokud ano, není to v dostatečné frekvenci. Od míry postižení mozku se odvíjí také délka léčby – někdo se do půl roku zapojí zpět do každodenního života, některým pacientům už se to bohužel nikdy nepodaří.
„U nás byl problém s chřipkovou epidemií, kdy byla mamka hospitalizovaná v Plzni na jednotce intenzivní péče a my jsme nesměli na návštěvy, takže tu kritickou první dobu jsme netrénovali. V Teplicích pak byla na nadstandardním pokoji neurologického oddělení, takže jsme mohli být s mamkou dvanáct hodin denně a díky tomu cvičili intenzivně. Teď už je v rehabilitačním centru v Ústí nad Labem a pro nás je ten pokrok neuvěřitelný, protože jsme viděli fázi předtím a teď,“ doplňuje pohled rodiny Tereza Doušová.
Vývoj aplikace trval několik let. Pilotní verze, ve které byly jen čtyři kategorie, fungovala už v roce 2015. Na základě podnětů od logopedů, pacientů nebo lidí z jejich okolí ji však tým začal rozšiřovat a vývoj trvá doteď. Počáteční myšlenka vznikla na vysoké škole. Studenti dostali zadání vytvořit nějaký multimediální projekt, kdy oslovili logopedku Lucii Mackovou, která s nimi začala spolupracovat a od Nadace Vodafone získali společně také finanční podporu díky grantu.
