Když jednatřicetiletá Ivana Danišová mluví, má bolesti. Na jedné straně obličeje nemůže ani spát, na oku nosí náplast. Kvůli leukémii má velmi nízkou imunitu, rána v orbitální části by se jí mohla velice snadno zanítit. „To by znamenalo, že zánět půjde do kostí v obličeji,“ vysvětluje Danišová.
Zrádná nemoc zvaná Goldenharův syndrom se u ní projevila hned po narození a právě kvůli ní se jí nevyvinula pravá strana tváře. Na diagnózu však Ivana čekala šestadvacet let. Na území Česka ani Slovenska totiž dlouhou dobu neexistovaly kraniofaciální (vrozené strukturální deformity, vady, nebo jiné abnormality lebky a obličejových kostí, pozn. red.) kliniky, které by tak závažný stav dokázaly řešit. Nevědělo se ani, jak dlouho dítě s její diagnózou přežije. Ivaně lékaři nedávali více než rok života.
„Prakticky jsem neměla mluvit ani chodit,“ přiblížila. To se však nestalo. Nejenže se Ivana obojí naučila, ale také vystudovala gymnázium a následně i vysokou školu. Neměla to však vždy lehké.
Goldenharův syndomGoldenharův syndom je relativně vzácné vrozené onemocnění, které postihuje každé tří až pětitisící narozené dítě. Častěji se přitom vyskytuje u chlapců. Projevuje se deformacemi řady tkání, zejména hlavy a obličeje, typicky pouze na jedné straně tváře. Projevuje se mimo jiné špatně vyvinutými obličejovými svaly a lícními kostmi, problémy s očima, plochou a větší horní čelistí či deformovanýma nebo úplně chybějícíma ušima. |
Předtím, než podstoupila sérii náročných operací v USA, mohla mluvit jen na jednu stranu úst, na levé ucho vůbec neslyšela a měla obrovské problémy s dýcháním a požíváním potravy.
Ve škole se pak setkávala se šikanou. „Mohla jsem si vybrat. Buď nasednu na loď, kde jsou děti s podobnou diagnózou a nebudu se dále snažit, nebo jsem mohla bojovat. A vybrala jsem si správně. Možnosti v medicíně jsou a je potřeba se za ně prát,“ dodala.
K Goldenharovu syndromu se však začaly nabalovat další diagnózy – leukemie a arytmie. „Až v té době jsem doopravdy pochopila, s jakým soupeřem mám co do činění,“ posteskla si Ivana. S leukemií v současnosti bojuje už potřetí. Podstoupila čtyři náročné operace srdce.
Ve 27 letech poprvé slyšela na pravé ucho
Lékaři si však s její diagnózou příliš nevěděli rady. „Přišly nám odpovědi i s lékařskými zprávami, že mi není možné pomoci a že nemoc není možné léčit,“ uvedla. „Lékaři mě nenasměrovali určitým směrem ve smyslu: pojď, pomůžeme ti, dáme ti doporučení, protože v zahraničí se takovému dítěti dá pomoci. Spíš to bylo „běž si sám, zařiď si sám,“ dodává pacientka.
Danišová proto začala oslovovat další odborníky, pomoc našla u lékařů z USA. Tamní lékaři ji propojili s chirurgem z Japonska a v USA pak podstoupila sérii náročných operací. „A to je na stav pacienta, jako jsem byla já, mimořádně náročné,“ popsala.
Díky chirurgům má Ivana v obličeji sérii lebečně-tvářových implantátů, kostí, spánkovou část i lícní kost. Nejdelší a nejnáročnější z operací, rekonstrukce ucha, trvala 15 hodin. „Takže v 27 letech jsem poprvé slyšela na pravé ucho,“ nastínila.
Stále však nemá vyhráno. V současnosti ji čeká poslední, nejnáročnější operace. „Po funkční stránce to bude absolutně v pořádku. Bude to definitivní tečka všeho,“ přiblížila změny, které by jí operace v Japonsku měla přinést.
Dva miliony na poslední zákrok
Má to ale jeden háček. Ivaně se nepodařilo získat potvrzení od lékaře, že taková operace není v českých podmínkách možná. Nemůže proto o proplacení zákroku požádat pojišťovnu. „Lékaři, které jsem oslovila, mi řekli, že neví, zda jsou schopni a oprávněni mi napsat doporučení do zahraničí. A přitom mluvíme o vysoce erudovaných profesorech zaměřujících se na takovéto vrozené vývojové vady,“ popsala pacientka.
Jediný, kdo jí podle jejích slov dokáže pomoci, jsou pak opět lékaři v Japonsku. Doporučil jí je jeden z předních kraniofaciálních chirurgů. „Takto závažný kraniofaciální stav v kombinaci se všemi diagnózami, které spadají pod Goldenharův syndrom, má jen třicet lidí z celého světa. A všech třicet lidí odoperoval jediný chirurg. A to je právě profesor v Japonsku,“ dodala.
Ivaně teď hrozí, že celá její dosavadní námaha vyjde vniveč. „Opět bychom byli ve stadiu, že bych přestala mluvit, asi bych ani neslyšela a měla bych obrovské těžkosti s dýcháním,“ popsala.
Na poslední zákrok potřebuje dva miliony korun, vypsala na ně proto sbírku. Nyní už je za polovinou. „Potěšilo mě, kolik lidí chce vidět, že ten boj skončí šťastně. Za to jsem neskutečně vděčná,“ uvedla Ivana.
