Když se u devětapadesátiletého Jana objevil třes levé ruky při střesu v práci a prohazování písmenek na klávesnici, muž navštívil na popud praktické lékařky neurologa. „Byl jsem učebnicový případ, diagnózu jsem dostal jako šedesátiletý inženýr,“ popisuje dnes čtyřiašedesátiletý muž. Diagnózou se pro něj ze dne na den všechno změnilo.
S nemocí bojuje už pět let. Nyní ho trápí problematická chůze, třes levé ruky i nohy a další pohybové problémy. „Vše je obtížnější a déle mi to trvá. Když mě nikdo nevidí, ploužím se a pajdám po bytě,“ popisuje. Množství léků, které mu lékaři předepsali, se však postupně blíží k maximu.
Z internetu se pak dozvěděl o dalších alternativách léčby, jako je hloubková mozková stimulace, operace mozku nebo zavedení látky přímo do tenkého střeva, která se v organismu pacienta mění v dopamin. Doufá, že právě účinná hloubková mozková stimulace, při které se pacientovi zavádějí do mozku elektrody, pro něj bude vhodná. Elektrické pulzy dokážou nahradit chybějící dopamin, zlepšení po operaci zaznamená přibližně 60 procent pacientů.
Optimální doba pro zákrok však je čtyři až sedm let od stanovení diagnózy. Jan se proto bojí, že než se k operaci dostane, nebude již pro něj neúčinná.
Neakutní operace se odkládají
Aktuálně čekací lhůty navíc komplikuje epidemie koronaviru. Kvůli té se lidem trpícím Parkinsovou nemocí, jako neakutním pacientům, čekací doby na vyšetření i na samotné léčebné zákroky ještě prodlužují.
„Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje Robert Jech z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Zákrok by podle něj mohl pomoci deseti až patnácti procentům nemocných. Dosud ho podstoupila asi dvě procenta.
„Může to znamenat fatální věc, že se k operaci nedostanou. Jejich stav se může mezitím zhoršit natolik, že pak už nemají šanci se dostat. Navíc ti lidé nevědí, kdy toto období skončí,“ dodává předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help Romana Skála-Rosenbaum.
Například na hloubkovou mozkovou stimulaci se přitom podle Skály-Rosenbaum běžně čeká rok a půl i dva roky. „Je to strašné. Čekáte na něco a čas plyne strašně pomalu. Bolí vás celé tělo, nemůžete mluvit, je to hrůza,“ přibližuje. Navíc pacient může přestat být pro zákrok vhodný.
Každý rok diagnostikují lékaři v Česku 1 000 až 1 500 nových případů. Každý desátý nemocný uslyší tuto diagnózu už před 40. rokem. Choroba, kterou trpí asi 50 tisíc Čechů, se nedá vyléčit. Včasným nasazením léků dodávajících chybějící látku dopamin nebo operací lze ale zmírnit příznaky.
Vedle léčených pacientů je v Česku také řada dalších, kteří o nemoci nevědí. Postihuje nejčastěji starší 50 let, více muže. Choroba narušuje schopnost pohybu a neustále se zhoršuje. Její příčinou je odumírání nervových buněk, které produkují dopamin a další přenašeče v mozku. Kromě příznaků ovlivňujících pohyb nemocné postihují také deprese, úzkost či poruchy spánku.
